つかいのブログ

つかいのブログ

現在15歳(高1)の息子の病名が判明するまで5年かかりました。
病名は珍しい型の筋ジストロフィー。
小3で側弯が発覚し小6で側湾手術を開始しました。
アメンバーは筋ジス、側弯のブログを書いてる方、メッセージをくれた方に限らせてもらいます。

息子は小さい頃からトミカ、ウルトラマン、スプラトゥーン、お笑いなどハマるとガッツリハマるタイプでした。放課後デイの指導員さんには小学生の頃、面談でスプラトゥーン依存症ではないかと本気で心配されたくらいです😅


息子の場合は2歳の時から筋ジスの症状が出ていたため、外遊びを楽しむ事が出来ず室内で遊ぶことが多かったのでトミカ、ウルトラマンは祖父母にたくさん買ってもらいハマり、大きくなってからはゲームにハマった感じです。家族も息子の好きを応援してきたのでトミカ博、ウルトラマンショーなどたくさん行きました爆笑 娘もウルトラマン好きになったくらいです爆笑


そんな息子は今、アニメキャラにハマってます。もちろん家族も全力で応援泣き笑い 上記のデイサービスでは恥ずかしがらずに親に言えるのがスゴイです!と言われたくらいです驚き 言わなきゃどこにも行けないので‥真顔 6月にあった振替休日は息子とお台場へ聖地巡りに行ってきました。電動車イスなのでスイスイ1人で行きたい場所へ進んでいきます。





娘は学校だったので主人と私の3人で行きました。コラボカフェに入ったり、キッチンカーでコースター付きの飲み物を買ったり楽しかったようです。息子は引きがいいので推しキャラしっかりゲット出来ましたニコニコ 

面白いTシャツを見つけ息子に買ったら娘も欲しがり兄妹でお揃い着てます😅怖いくらい仲いい兄妹です笑い泣き


今年も約50年に度しか咲かないリュウゼツランが義父の家に咲きました。大きな株が3つあったのですが2021年、2022年、2025年に咲き3回目です笑い泣き