つかいのブログ

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現在15歳(高1)の息子の病名が判明するまで5年かかりました。
病名は珍しい型の筋ジストロフィー。
小3で側弯が発覚し小6で側湾手術を開始しました。
アメンバーは筋ジス、側弯のブログを書いてる方、メッセージをくれた方に限らせてもらいます。

気がついたら夏休みが終わって秋休みも終わってしまったびっくり 

今年の夏休みは事業所を何か所か見学に行き忙しい夏になりました。見学の話はまたいつか書こうと思います(愚痴かも‥)


夏休み中の挑戦


娘の挑戦1

ちょうどポケモンのハッピーセット(ポケカ)が欲しいと娘が言ったので1人で買いに行かせることにしました。地元にはマックがないので、主人が通勤前の6時45分に隣の市にあるマックまで連れてそこから1人で開店待ち。

並んでる人は10人くらいだったらしいのですが、注文までに1時間、ドライブスルーやモバイルオーダーの人があとから来たのに先に渡され娘は待ち続けることにショボーン 商品受け取りまで3時間びっくり そしてそこから10分歩いて駅に行き電車に乗る。娘のチャレンジの目的は1人で電車に乗る事。電車が分からず乗り遅れ家に着いたのは11時😅

1人でやりきった娘は満足そうでした照れ





娘の挑戦2
観たい映画があったようで、調べたらもうすぐ上映終了してしまう作品ガーン 早朝の1度しか上映しない。

またまた通勤前の旦那に隣の市(↑と同じ)へ行き開館を待ち1人映画してきました不安 映画館には10人ほどだったらしいです。


息子の挑戦1

息子は映画の前売り券が欲しくて1人で電車に乗るチャレンジをしました。娘の上映終了に合わせて映画館に行く。 息子、初めて1人で電車に乗りました爆笑

1本後の電車で私が向かい改札口で待ち合わせをしました。そして歩いて映画館へニコニコ 息子にはすごく勇気のいることだったと思います。自信につながるといいなおねがい その後映画館へ行き娘と合流。息子は1人でカウンターに行き前売り券買ってきましたおねがい


娘の挑戦3

前回観た映画が面白かったらしく、特典かわるから欲しいといいだした‥。↑の映画館では上映終了していて、調べたら新宿か栃木でしかやってませんでした不安

その映画館の上映初日の日、息子は学校始まっていて私は付いていくことはできません。 娘、部活があったのですが10時までだったので部活後に埼玉から栃木の映画館へ出かけて行きました。

1人で電車乗るの2回目で県外。娘のやる気スゴイ‥。

乗り換え案内で調べて正しい電車乗ったのに違う駅に着いてしまい(なぜ?)慌てました。

娘から電車わからず何度もメールが来るし、写真撮ってはコレでいいの?とメールしてる間に電車が行ってしまう状態ガーン 予定より遅れてしまったけど何とか目的の駅まで着けました! 駅からは予習していたので迷わず行けたみたいです! 映画が終わりお店をウロウロして楽しんで帰ってきました。 もちろん帰りもメールの嵐😅

感想を聞くと床が段々になってない映画館で前に人がいたら見えないって思って、ど真ん中で見てきた!

 

●●◯●● 2人組と2人組の真ん中で見てきたらしい。

私の列だけ5人で並びだったんだー。だそうです泣き笑い


息子の挑戦2

息子の通っている支援学校は学生証がありません。

身分証明書がわりに資格の免許が欲しいということで、以前、担任がアマチュア無線を勧めてくれたので挑戦することにしました。16歳まで少し安く取得できるのでギリギリでした! 試験センターも車椅子だと簡単に予約できず夏休み最終日に何とか受験できました! 終わったら出てきていいらしいのですが、息子‥開始10分で出てきましたびっくり 結果は1ヶ月後にメールで。。だと思い込んでて待てど暮らせど結果が来ない。。落ちたからかなショボーンと調べてみたら、メールで来るんじゃなかった。受験翌日には結果が出てたらしい。


無事合格してました!