つかいのブログ

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現在14歳(中3)の息子の病名が判明するまで5年かかりました。
病名は珍しい型の筋ジストロフィー。
小3で側弯が発覚し小6で側湾手術を開始しました。
アメンバーは筋ジス、側弯のブログを書いてる方、メッセージをくれた方に限らせてもらいます。

もう6月ですが5月の事を書きます驚き


GWに岐阜に旅行へ行きました。毎年春休みと夏休みは側弯手術があったので我が家の旅行はここ何年かGWに行っています。今年は息子の希望のアクアトト・ぎふ(遠い…)びっくり 娘は滋賀のゲームセンターへ行きたいとのことでした。雨が降ったら車イスだと大変だからと毎回旅行は水族館…。お城や神社も砂利や階段で難しいのかな…と我が家の旅行のメインは水族館になっています。しかも近場から行ってたのでどんどん遠くの水族館になってきてますガーン


5月3日 

我が家は田んぼの中にあるのですが田植えが始まりましたニコニコ そしてつばめがどこがで巣作りを始めたようです。




昨年10月から息子が頻尿になり膀胱を柔らかくする薬を飲んでいます。トイレばかり気になって10分でトイレ行きたくなったりしていました。そんな息子を高速で関東から岐阜まで行けるのか?ガーン 色々夫婦で考え、子供達が寝ている夜中に出発して岐阜へ行くことにしました。私と主人は夜に備えてお昼寝。

我が家は主人しか高速の運転できません。 車イスと荷物、乗り物酔いする私を連れての旅行は車以外無理なのです…。私が体調崩したら私がお荷物になってしまうのでガーン 過去の旅行で2度お荷物になったことあり…。今回もちょっと危なかった…泣き笑い 夜中の高速はとても空いていて一度休憩がてら子供達を起こしてトイレへ。朝起きてすぐトイレが無かったら困るので😱

岐阜へは明け方4時頃着き車内で主人も仮眠をとりました。


5月4日

朝ごはんは…行ってみたかったラ・ムーへ爆笑

関東にはないのでい行ってみたかったんてす笑い泣き24時間ありがたい!

水族館は早い時間に行ったのですが…すでに行列ガーン
手帳で割引にしたかったのでチケット買うのも時間かかりました。


淡水魚の水族館なのですが息子とても喜んでました爆笑


このあと娘の行きたがったゲームセンターへ。



5月5日

せっかくの滋賀だしということで琵琶湖へ。




その後、静岡まで戻り一泊ニコニコ
静岡で1日遊び回って帰ってきました。

息子のトイレも困る事なく旅行楽しめました爆笑


5月6日
帰宅すると玄関にツバメがいましたびっくり
玄関入りづらい…。



次の日家を確認すると裏の道路側にツバメの巣が完成してましたガーン 糞を付けられたくなくて…ハリセンみたいな感じに紙を貼り付けてみました。



5月は旅行へ行けて楽しかったです!
今年は息子の側弯手術が無いのでお出かけちょこちょこ行けそうです。
3年間、感染症などで手術が出来なくなると困るので夏休み春休みは引きこもりが多かったので楽しみたいです照れ