これはmixiに載せてもしょうがない。
アメーバ限定記事にします。
長いよ(￣ー+￣)ｷﾗｰﾝ
線維筋痛症友の会をよく言わない、
つまり悪く言うツイをみます。mixiでも。
立ち上げたあの時のボラさんが私のボラ仲間でね。
頼まれたあの日、理事長に会った時…を、
今でもハッキリ覚えているから。
個人的には残念に思う。
ちなみに当時私が、まさか、
あの時の、あの人と、同じ病気だったとは。
10年後の昨年知る。
ちょっとお先真っ暗になりましたな（笑）
長生き出来ない。と言われた時より、
ある意味ショック←長生きしちゃうでしょ？
さておき。ﾋﾟｰﾝ(｡･ω･)σ ⌒*
個人にしても団体にしても、
目立てば叩かれるのはありふれてるから、
酷い誹謗中傷は見る価値なしだけども。
あそこのHPに載ってる、
紹介された医者に行ったら酷い目にあった。
だから友の会は信用出来ないって。
残念ながらよく見る。ｼｭﾝ...(´._.`)
私も別の市民団体運営していたし、
障害児の親やってきた経験から言うけど。
紹介は命令ではないのよ。
数ある中から選ぶの自分。
相性。必ずあります。
情報提供に救われてる人だって、
たくさんいるんだから。
当事者は、泣きます叫びます。
吐き出したほうがいいと私も思いますが、
紹介先を恨んだらいけないでしょ？
ましてや患者会は、
相談受ける窓口になっている人も当事者
だということ、忘れないで。
そこ踏まえたうえ、
苦情は伝えたほうがいいんです。
紹介先を変えることはあるかもしれない。
今後にあるでしょう。
今後に繋げることが出来る、
私達にも出来る事だと思いませんか？
当事者が当事者の相談聞くのって、
想像がリアルにできるし、
親身になり過ぎて、本当は辛いんだよ？
なんとかしてあげたいんだよ？
でも自分がそこに駆けつけて病院に連れてってヘルパーさん手配してあげられないの。
情報を伝えるしか出来ないの。
当事者なら判るでしょ？
相手の立場や体も気を使おうよ。
あったことを伝えたらいい。
逆に、専門医じゃないのに良い先生！
に巡り会えたら、それも伝えたらいい。
情報の一つを増やす協力が、私達にも出来る。
病人にも出来る事がある！こゆこと。
患者会は当事者の集まり。
集団の力は強いんだよ。
10年前より、こんなに選択肢が増えた事実。
まだまだ少ないけど、
増えること願おうよ。要望しようよ。
この、前日記に、
私は主治医だった医者より、
線維筋痛症を知らない医者、
を選んだ事を書きました。
横柄、高飛車、天狗←みんな同じか！
暴力に近い暴言を連射！
患者の症状を聞くたびに馬鹿にした説教
こんな医者が全国にいるのです。
名医とか言われたり有名だったりします。
事実。
私が毎日毎日しつこくTwitterで
同病さんのＴＬを負い続けるのは、
どんなお医者さんがどんな薬の出し方をするか、
どんな治療に効果があるか？
効果が無い人もいるとか。
大変興味が！あるからです！|ω･)ﾁﾗ
その中に、まぢかーーっ💢叫びたくなる
酷い医師の話をよく目にするんですよ。
うちの主治医も受診のたば迷言面白すぎて
載せると←期待されてるwww
皆に、やめちゃえやめちゃえ！
言われてました。
専門医という立場に何の効力があるのかね。
システムはよく判りませんが、
患者を傷付けて泣かせてストレスを負荷する
専門医って、何なの？楽しいの？
バレても俺様のやり方は変えねぇ！
的な態度は、誰の為なるの？
儲けてもいいけど、なら対価に見合った治療して。
病でカサカサになった私達に、
病院しか行けない私達が、
行くのが楽しみになっちゃう温かい会話してよ。
どこの患者団体も、
同じ事でご苦労されていると想像ができます。
入る入らないも自由だけど、
社会活動を団体として動かす、
代弁してもらえるほどの団体になるには、
運営費=会費が絶対に必要。
応援する！大好き！
言いながら入らない人々が、
もう～自分とこの団体は会員の数倍いて。
無理に入れとは言わはないけど。
熱烈応援なのに入らない不自然さが
どうも納得行かなくて。
しかもアタシな、
こんなんでコーディネーター13年
やってたわけ。(ノд-｀)
板挟みと葛藤と、寂しかったわ…。
団体なのに孤独感がいつもあったわよ。
話を戻せ。ﾋﾟｰﾝ(｡･ω･)σ ⌒*
攻撃はやめましょ。
情報をうまく使おう。
情報交換しながら、仲間を大事にしよう。
人の知恵を借りよう。
認知度を上げてやろう。
きっと専門医増えるよ。
高飛車医師を変えてやろう。
良い先生が増えてくれなきゃ、
後継者が育たないでしょ？
当事者意識が変わらなきゃ。
世の中変えられないよ。
ほら、慢性疲労症候群と線維筋痛症の
あかりちゃん（と、いつも付き添うお母様）
認知度あげるために頑張ってくれてるじゃん。
どこの障害者団体も、
当事者や家族が頑張って運動して、
福祉制度、待遇を変えてきたの。
他力本願は、やめよう。
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アメーバ限定記事にします。
長いよ(￣ー+￣)ｷﾗｰﾝ
線維筋痛症友の会をよく言わない、
つまり悪く言うツイをみます。mixiでも。
立ち上げたあの時のボラさんが私のボラ仲間でね。
頼まれたあの日、理事長に会った時…を、
今でもハッキリ覚えているから。
個人的には残念に思う。
ちなみに当時私が、まさか、
あの時の、あの人と、同じ病気だったとは。
10年後の昨年知る。
ちょっとお先真っ暗になりましたな（笑）
長生き出来ない。と言われた時より、
ある意味ショック←長生きしちゃうでしょ？
さておき。ﾋﾟｰﾝ(｡･ω･)σ ⌒*
個人にしても団体にしても、
目立てば叩かれるのはありふれてるから、
酷い誹謗中傷は見る価値なしだけども。
あそこのHPに載ってる、
紹介された医者に行ったら酷い目にあった。
だから友の会は信用出来ないって。
残念ながらよく見る。ｼｭﾝ...(´._.`)
私も別の市民団体運営していたし、
障害児の親やってきた経験から言うけど。
紹介は命令ではないのよ。
数ある中から選ぶの自分。
相性。必ずあります。
情報提供に救われてる人だって、
たくさんいるんだから。
当事者は、泣きます叫びます。
吐き出したほうがいいと私も思いますが、
紹介先を恨んだらいけないでしょ？
ましてや患者会は、
相談受ける窓口になっている人も当事者
だということ、忘れないで。
そこ踏まえたうえ、
苦情は伝えたほうがいいんです。
紹介先を変えることはあるかもしれない。
今後にあるでしょう。
今後に繋げることが出来る、
私達にも出来る事だと思いませんか？
当事者が当事者の相談聞くのって、
想像がリアルにできるし、
親身になり過ぎて、本当は辛いんだよ？
なんとかしてあげたいんだよ？
でも自分がそこに駆けつけて病院に連れてってヘルパーさん手配してあげられないの。
情報を伝えるしか出来ないの。
当事者なら判るでしょ？
相手の立場や体も気を使おうよ。
あったことを伝えたらいい。
逆に、専門医じゃないのに良い先生！
に巡り会えたら、それも伝えたらいい。
情報の一つを増やす協力が、私達にも出来る。
病人にも出来る事がある！こゆこと。
患者会は当事者の集まり。
集団の力は強いんだよ。
10年前より、こんなに選択肢が増えた事実。
まだまだ少ないけど、
増えること願おうよ。要望しようよ。
この、前日記に、
私は主治医だった医者より、
線維筋痛症を知らない医者、
を選んだ事を書きました。
横柄、高飛車、天狗←みんな同じか！
暴力に近い暴言を連射！
患者の症状を聞くたびに馬鹿にした説教
こんな医者が全国にいるのです。
名医とか言われたり有名だったりします。
事実。
私が毎日毎日しつこくTwitterで
同病さんのＴＬを負い続けるのは、
どんなお医者さんがどんな薬の出し方をするか、
どんな治療に効果があるか？
効果が無い人もいるとか。
大変興味が！あるからです！|ω･)ﾁﾗ
その中に、まぢかーーっ💢叫びたくなる
酷い医師の話をよく目にするんですよ。
うちの主治医も受診のたば迷言面白すぎて
載せると←期待されてるwww
皆に、やめちゃえやめちゃえ！
言われてました。
専門医という立場に何の効力があるのかね。
システムはよく判りませんが、
患者を傷付けて泣かせてストレスを負荷する
専門医って、何なの？楽しいの？
バレても俺様のやり方は変えねぇ！
的な態度は、誰の為なるの？
儲けてもいいけど、なら対価に見合った治療して。
病でカサカサになった私達に、
病院しか行けない私達が、
行くのが楽しみになっちゃう温かい会話してよ。
どこの患者団体も、
同じ事でご苦労されていると想像ができます。
入る入らないも自由だけど、
社会活動を団体として動かす、
代弁してもらえるほどの団体になるには、
運営費=会費が絶対に必要。
応援する！大好き！
言いながら入らない人々が、
もう～自分とこの団体は会員の数倍いて。
無理に入れとは言わはないけど。
熱烈応援なのに入らない不自然さが
どうも納得行かなくて。
しかもアタシな、
こんなんでコーディネーター13年
やってたわけ。(ノд-｀)
板挟みと葛藤と、寂しかったわ…。
団体なのに孤独感がいつもあったわよ。
話を戻せ。ﾋﾟｰﾝ(｡･ω･)σ ⌒*
攻撃はやめましょ。
情報をうまく使おう。
情報交換しながら、仲間を大事にしよう。
人の知恵を借りよう。
認知度を上げてやろう。
きっと専門医増えるよ。
高飛車医師を変えてやろう。
良い先生が増えてくれなきゃ、
後継者が育たないでしょ？
当事者意識が変わらなきゃ。
世の中変えられないよ。
ほら、慢性疲労症候群と線維筋痛症の
あかりちゃん（と、いつも付き添うお母様）
認知度あげるために頑張ってくれてるじゃん。
どこの障害者団体も、
当事者や家族が頑張って運動して、
福祉制度、待遇を変えてきたの。
他力本願は、やめよう。
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