遅ればせながら、あけましておめでとうございます〜！
って、もう1月も後半だけど…
またまたブログ放置してすみません…(毎回言ってる)
体調は特に悪化することもなく、何とかやっております。
ただまだコロナと同時になった帯状疱疹が痛くて、まだ皮膚科通いが続いてます。
皮膚の治りも遅くて、ここにきてやっと良くなっては来たけど、神経痛が長引いててまだピリピリ痛い。これは長引きそうだな〜。
リリカは75mgを朝晩飲んでるけどイマイチ効いてない…でもこれ以上薬増やしたくないから耐えてます。痛みには強いから余裕です。
ステロイドは毎月減って今は13mg。
副作用は相変わらずで、顔パンパン二重アゴだし首肩周りゴツイしお腹は妊婦さんみたいだし、体重も妊娠中を除けば過去最大に重い…
もう本当シルエットがリアルにゴリラで笑うしかない笑
夏からゆるゆるとダイエットしてたんだけど全然減らずイライラしてたところに、11月に旅行に行って美味しいビュッフェ食べまくったらもうどうでも良くなって、そこから好きに食べてたら更に増えてしまった…
最近はもう太りすぎてとにかく体型カバーを優先するようになってオシャレも楽しくなくなってきたし、四男の卒園入学もあるし(手持ちのセレモニースーツ絶対入らない…)で、最近また本気でダイエットし始めました。
でも気切してるし体力もないから、運動するとすぐ疲れてゼイゼイしちゃってカロリー消費ができない…
ストレッチすら苦しいしもうどうしろと。
食べなきゃ痩せるのは分かってる。去年は体調が悪くて全然食べられなくてガリガリだったから。
でもやっぱり食べないと体調が悪くなる一方なんだよなぁ。
去年ピークに痩せた時より今15kg近く増えてしまったけど、体調はいいから悩ましい…
とりあえず急いで体重を落とそうとせず、食べて痩せるを目指してます。
パンや間食はやめて、炭水化物控えめに、たんぱく質はしっかり。
あとは食物繊維と発酵食品をたくさん食べて腸活。
まだ全然体重は減らないけど、とにかく体調が悪くならないように健康的に痩せたい。
去年の今頃はガリガリでとにかく寒くて体調悪くて散々だったから、今はだいぶ太ったけど体調がいいからいいのかな…と甘えて食べてたけど、さすがに太り過ぎたから頑張らないと。はー痩せたい(切実)
今まで食べる割には太りにくい体質だっただけに、食べたら食べただけ太るの辛い…
ステロイド減ってきて食欲は落ち着いてるのに一向に痩せないし挫けそうだけど負けないぞ〜！
あと大きな変化と言えば、10月いっぱいで主治医の先生が退職してしまったこと。
8月、コロナ退院後の通院で外来に貼ってあった貼り紙で知ってしばらく放心したよね…
診察室入るなり「ちょっと先生辞めちゃうの?!」って言ったら
「コロナで入院した時に言おうと思ったんだけど、体調悪い時に言って余計に体調悪くさせたら可哀想で言えなかった〜ごめんね〜」って言われた…
以下お医者さんさんは続けるって聞いてからの会話。
私「岩手県からは出るの？」
先生「はい」
私「じゃあ追いかけて行けないじゃーん！県内なら先生追いかけて(転院)行くのに〜」
先生「いやいや笑つーさんはここで診て貰うのが一番いいよ」
私「いやーもうほんとショックなんですけど…先生がいなくなったら私は誰を頼りに生きたらいいの…」
先生「笑大丈夫！だいぶ安定してるから！」
私「今はでしょ〜？一生このまま行けたらいいけど分かんないし〜。ずっと先生に診てもらいたかった〜」
先生「それは本当ごめんね〜。もうごめんねしか言えない笑」
私「いや、仕方ない…先生には先生の人生があるからね。もう応援するしかないよね」
先生「ありがとう笑」
他にも色々話したと思うんだけど、もう去年の8月の話だから忘れちゃったな…
でも何回もごめんね〜って言われた。
あ、あと「大丈夫大丈夫、まつ毛も赤いし(オレンジマスカラしてた)調子いいから！」って言われて「なにそれ？意味わかんない笑」って会話したな笑
そしてその後2回先生の外来診察を受けて、10月末に退職されました。
最後の診察は泣くかもと思ったから余計な話はせず、最後に「今までありがとうございました、お世話になりました。これからも頑張ってください、応援してます」(畏まって敬語)くらいしか言えなかった。寂しいよ〜。
後任の先生は最初違う先生と聞いてたんだけど、先生がその先生の名前を出した時の私の反応が悪かったからか(代診で診てもらってたけど何か合わない感じがしてた)最後の診察で変更したって言われて。
ハッキリ嫌って言わなかったけど、多分私の反応を見て変更してくれたのかなと思ってる。
後任の先生は前の先生よりも若いから私より結構年下だと思うけど、落ち着いた穏やかな感じの先生で好印象で良かった。まだ外来で3回しか会ってないから何とも言えないけど…
でも年下の先生の方が色々話しやすいしわがまま言いやすいからいいかな笑
前の先生(2歳下)にも粉薬嫌とか売店行きたい(入院中安静度が病棟フリーで売店はNGだったけど言ったら解除してくれた)とかわがまま聞いてもらってたからなぁ。
前の先生とは入院繰り返して色々話したからお互いほぼタメ口で話すくらいまで仲良く？なったし、これからまた入院する事があるだろうから今の先生とも信頼関係を築いていけたらいいな。
まぁ出来れば入院はしたくないけど笑
更に9月末で耳鼻科の先生も異動でいなくなっちゃって、そっちも新しい先生に変わってしまった…
新しい先生は若くてわりとイケメンで穏やかな先生で、今のところ好印象です。
気切してICUにいた時に診てもらった先生はあと呼吸器外科の先生くらいしかいないからちょっと不安はあるけど、新しい先生を信頼してこれからも頑張って治療していきたいと思います。
そんな感じで？今は体調も落ち着いて過ごしてます。このまま安定してステロイド減薬していきたいなぁ。
備忘録がてら今飲んでる薬
朝
プレドニゾロン 7mg(5mg1錠、1mg2錠)
セルセプト 3錠
リリカ 75mg 1錠
バクトラミン 半錠
カルボシステイン 2錠
ビオスリー 1錠
タケプロン 1錠
夜
プレドニゾロン 6mg(5mg1錠、1mg1錠)
セルセプト 3錠
リリカ 1錠
ビオスリー 1錠
カルボシステイン 2錠
ムコダイン 1錠
ムコソルバン(吸入薬)1日4回
骨粗鬆症予防のビスホスホネート製剤、前に飲んでたらアレルギーだったのか薬疹っぽいのが顔に出たから中止したままになってるんだけど、結局アレルギー検査ではマイナスだったし復活してもらった方がいいかもなぁ。
家の周りが凍ってツルッツルだから転んだら骨折しそうで怖い…
そうすぐには効かないだろうけど、これ以上骨密度が下がると怖いし次の外来で相談しよ。
薬にもアレルギーが出るから前の先生は慎重に処方してくれてたけど、バクトラミンも少ないし増やしたいな〜。
とりあえずステロイドとセルセプトで落ち着いてはいるけど、セルセプトは今上限ギリの量だから、ステロイド減らしてSLEが再燃したらまたリツキサン点滴するって言われてます。
春に入院した時は新しく出た薬のサフネローをやるって話だったんだけど、東北大学の先生に相談したら私の症状にはリツキサンの方がいいって言われたらしい。でもサフネローも気になるなぁ。
エンドキサンは効果なかった気がするし、少しでも良くなるなら色々な薬を試してみたいけどアレルギーがあるから難しいのかなぁ。とりあえず今の先生に色々相談してみよう。
毎度ブログ放置しては長文投稿の繰り返しですみません…
まめに更新したいと思いつつ時間があってもただただダラダラしてしまう。
診察で言われたことも記録してないと忘れちゃうしちゃんとここにUPしていかなきゃなぁ。
SLEはともかく再発性多発軟骨炎はかなり希少な病気だし、症状も人それぞれだから治療法も人によって全然違うけど、同じ病気の人の参考になれば嬉しいし、少しでも多くの人にこの病気を知ってもらうためにもやっぱりちゃんと闘病記をブログに書きたいとは思ってます。
思うだけじゃダメなんだけど笑
頑張ってまた更新します！(毎回言ってる)