かなり久しぶりになってしまいましたが生きてます〜。
入院中、頭が痛くてブログ更新する気になれなかったのと、病院のWiFiの電波が悪すぎてスマホを全くいじってなくてそのまま放置してしまった…
あの後、MRIや髄液検査をしてやはり頭痛はSLEの悪化によるものだと判明し、ステロイドが40mgに爆増しまして…
お陰で頭痛はすっかり良くなったものの副作用で食欲が爆発。
何も食べたくなくてガリガリだったのが一転、常にお腹がすいて何を食べても美味しくなってしまい…
先生にカロリー高い物食べて体重増やしてと言われたのをいいことに売店に毎日のように買い出しに走りスイーツやパン、甘いコーヒーや紅茶を買い、病院食も完食しつつ間食しまくり。
4月16日に退院する時には37kgから42kgになり、退院してから更に食べまくって48kgまで増えてしまった…
1ヶ月くらいで一気に10kg以上増えた上、ステロイドの副作用のせいで脂肪の付き方も顔、首肩周り、お腹だけに集中的に付いたから見た目もバランス悪すぎて本当に嫌…
ムーンフェイスもすごくて顔パンパンだしお腹ぽっこりで妊婦みたいだし、入院前は「ガリガリじゃん」「骸骨みたい」って言ってた子供たちも退院後の私を見て「腹やばっ！」「デブじゃん！」「赤ちゃんいるでしょ?!」ってびっくりしてた…
さすがにやばいと思ってダイエットするも、やっぱりステロイド飲んでると減らない…
頑張って46kg台まで落としたんだけどステロイドが20mgまで減ったらまた頭痛が出てきてしまって30→40とまた増えて48kgキープ状態。
今は25mgになって、頭痛の再発はないけど体重も変わらずかな…
でも入院前は常に気持ち悪くて何も食べたくなくて生きるために仕方なく嫌々食べてたから、何を食べても美味しいって幸せ！ってなりました。
何でも美味しく食べられて体調も良くなったし。
私の場合すぐゼーゼーしちゃって運動が出来ないから筋肉が全くなくて体脂肪率が物凄いことになってるし、やっぱり痩せなきゃなぁとは思うけど…
体重も48kgくらいなら別に普通じゃね？(身長155cm)って思うけど、脂肪ばっかりだから軽いだけで見た目は48kgよりずっと太って見えるのですよ…
何より本当に顔がパンッパンで憂鬱過ぎる。
マスクから顎肉はみ出してるくらいだし。
元々面長で顔大きいし首も太短いのに更にムーンフェイスで顔がめっちゃ巨大化しててバランス最悪…
人相も変わったし、本当に何とかしたい。
私の場合鼻も巨大化して上向きになるから豚みたいになってて凄く憂鬱…
鏡見る度に誰っ?!ってなる…
でも無理にステロイド減らしてまた体調悪くなってもなぁ〜というジレンマ。
今はまだマスクに助けられてるけど、マスクでも隠しきれない顔デカで本当に嫌。
あと先月リツキサンという点滴を2回やりました。
一回目はアレルギーが出た時の為に1泊入院でやったんだけど、最初は順調だったのが点滴の速度を上げたら目の周りが腫れて喉がイガイガしてきて見事にアレルギーが出てしまい、速度を落としてアレルギーの注射をしたら大丈夫になったので続行。
次の週は外来の化学療法室でやったんだけど、前回アレルギーが出たから今回もゆっくり落とすね〜ってなってめちゃくちゃ時間がかかり、化学療法室で最後まで居残り。
9時に病院行ったのに終わったの18時近くて看護師さん達も残業させてしまって申し訳なかった…
2回で点滴は終わりだけど、効果があったかどうかは次の診察で採血結果が出るらしい。
頭痛は最近もう全くないから効果は出てるのかな〜と思いたい。
退院後の経過はそんな感じです。
備忘録がてらに更新出来て良かった。
でもまだまだ書きたいことあるから連投します〜。