こんにちは〜。
やっぱり手の甲。
4週ぶりの外来診察日＆7回目のエンドキサンパルス治療で病院に来てます〜。
相変わらず痰が絡むものの、もうこれが当たり前になって慣れてきてしまった…
血液検査の結果は問題なし！
CRPもマイナスだったから良かった！
ステロイドは2.5mg減って20mgから17.5mgに。
ここからは5mgずつじゃなくて2.5mgずつ減っていくのかー。先は長いー…
あとは胃薬と痰切りの薬、ホクナリンテープが処方されました。
あとは皮膚科で1泊入院してのバクタのアレルギーテスト、まだ出来てないから早めに入院しなきゃなぁ。
「病院でコロナ出たから延期してたけど、皮膚科って今入院できますかね？」って先生に聞いたら「大丈夫だと思うよ〜」って言われたからコロナ出たのは皮膚科がある病棟ではないのか…
もう年末年始入っちゃうしいつ入院にしようか…次の外来が14日だからスケジュール的に次回までにはきついかな〜。
で、声が出ないのが辛いから耳鼻科で診てもらいたいって主治医の先生に言ったら今日すぐ診てもらえることになって、診察後そのまま耳鼻科外来へ。
空いててすぐ呼ばれた〜。
6月に入院した時に診てもらった先生はいなくなってしまったので、違う若めの先生でした。
まず電子カルテで病気についてとか経過とか確認しながらの問診だったけど、私のカルテ情報量がものすごいから確認も大変そうで申し訳なかった(笑)
その後ファイバースコープ？鼻から管通して喉まで診てもらったけど、声帯は炎症もなく動きにも異常なしと。
それからCTをよくよく確認してくれた結果耳鼻科の先生の見立ては、CTを見る限り声帯周りの軟骨がモヤモヤっとしてるから、声帯を支える周りの軟骨の炎症によって声が低くなったんだろうと。
声帯のせいだったら手術とかで何とかなるかなーと思ってたけど、軟骨じゃどうしようもないか〜。
良くならないどころか、今後軟骨の炎症が酷くなればもっと声が出にくくなったり低くなったり掠れたりする可能性も高いそうで、まぁ予想できてはいたけどやっぱりちょっと凹むわ〜。
6月に救急搬送された時、声帯のすぐ下の気管支が狭窄してたって言うから、やっぱり声が低くなったり出にくくなったりっていうのは声帯じゃなくてそこから来てるってことなんだろうな〜。
しかも耳鼻科の先生の患者さんで今私と同じ病気の方がちょうど入院してるそうで、その方(高齢男性)もなかなかの重症でCTを見ると同じように気管支の軟骨がモヤモヤ〜っとしていると。
てことはやっぱり軟骨が原因で間違いないんだろうな。
それにしてもめちゃくちゃ珍しい病気だから同じ病院に同じ病気で似たような症状の人がいるだなんてびっくり。
耳鼻科の先生も「僕も短期間にこの病気の人を2人診るとは思いませんでした」って言ってた。
効果があるかどうかは何とも言えないけど、ステロイドの吸入薬で炎症を抑えることは出来るかも知れないから、主治医の先生にはその薬を使ってみることをおすすめしておきますとのことで終了。
声が戻る可能性はないっていうのはショックだけど、低くなった原因がハッキリしただけでも良かったかな。
あとはもうこの低い声を自分の声と認めて付き合っていくしかないね。
まぁ声が低くて死ぬわけじゃないしいっか！
そして今化学療法室でエンドキサンパルス中〜。
初めての看護師さんに「つーさんの血管細いよって聞いてたけど本当に細いね〜！」って言われた。
化療室でルート取るの大変な患者って覚えられてる…(笑)
毎度手の甲だけど、これ誰かが腕からルート取ったら看護師さん達の間で「すごい！」「どっから取ったの?!」ってなるんだろうな〜(笑)
私自身たまーに腕に刺せる看護師さんいるとびっくりして「すごいですねー！」ってなるもん。
私は2時間かけての点滴だけど、化療室には色々な化学療法をしてる患者さんがいて30分くらいで点滴終わって帰る人も。
私も30分で帰りたい〜。2時間長い〜。
ほとんどの人は抗がん剤治療なのかな。
ご年配の女性が多くて私くらいの世代の人は全然いない…
今日はこれが終わったら肺機能検査。
運動不足で体力落ちてるせいもあるけど、ちょっと掃除したり長く歩いたりしただけでも息切れしちゃう時があるし確実に肺機能落ちてそう…
エンドキサンやって肺機能検査やってから会計して薬貰ってだから、家に着くのは3時半くらいかなー。
4時過ぎには子供たちみんな帰ってくるからゆっくりする時間ないわ…
今日は旦那が昼からの勤務だからおチビ達のお風呂も入れなきゃだし。
でも夕ご飯はおばあちゃん(義母)が作ってくれるって言うから助かる〜。
最近エンドキサンの後頭痛出るから今日はどうかな。吐き気よりはマシだけど頭痛もないといいなー。