こんばんは〜。
暇だから更新多めです。
今日の夕食。
でも食欲が戻った今は食事が唯一の楽しみ。
ステロイドの副作用でお腹が空く〜。
まだご飯は小盛(130g)にしてもらってるけど、通常(180g)にしてもらうか悩むところ。
もともとご飯は控えてたし家に帰ってからも極力控えたいからご飯はこのまま小盛でいいかな。
干し椎茸と高野豆腐苦手で普段は絶対食べないけど、これしか食べる物がないと食べられるもんだ。
お腹空いてると何でも美味しい。
この病棟は泌尿器科と腎臓内科の患者さんだからステロイド飲んで血糖が上がりやすくなってる人とか糖尿病で透析してる人達ばっかりでみんな病院食以外は食べちゃいけないみたい。
自動販売機で飲み物買う時もお茶か水かブラックコーヒー以外はダメで、人によっては看護師さんが着いて行って甘い飲み物買わないか監視されてたりする(笑)
おじいちゃんと看護師さんが
「ジュースは買っちゃだめ?」
「ジュースはだめ!砂糖入った飲み物は全部だめ!」
って会話してるのが聞こえてきた(笑)
飲みたいよね〜、わかるわかる。
私は特に何も言われてないからもしかしたら制限はないのかもしれないけど、ステロイド45mg飲んでるし一日一回血糖測定があるから多分甘い物とかは食べない方がいいんだろうなぁと思って控えてます。
ちなみに左の紙は選べるメニューの申込書。
たまにプラス100円でちょっと夕食メニューをアップグレード(魚を肉にするとか)できます。
金土日のメニューだったからその頃には退院出来てるかなーという望みを込めて申し込まなかったけど。
あとは朝ごはんをご飯からパン食に変えるのもプラス100円かかります。
100円プラスしてでもパンが食べたいからいいのさ。
話は変わって今日旦那が来た時
「やっぱり子供産みすぎたんだろうなぁ」
「四男産んでからちょっと体調崩しがちになってたもんね」
「なのにさらに娘産んでトドメ刺しちゃったよね」
って言うから
「でも娘を産んで良かったと思ってるよ」
って言ったら
「そうなんだよね、もしかしたら三男あたりでやめときゃ違ったのかもっては思うけど、四男と娘がいない生活は絶対考えられないよね」
って旦那も言ってました。
ほんとそれな。
私本当に心から5人産んで良かったと思うしむしろ5人も産めてめちゃくちゃ幸せ者だと思ってるからこれだけは絶対に後悔してないし誰にも否定されたくない。
確かに5回の出産と5人の育児で体力すり減らしてるのはあるだろうけど、幸い周りの人達に恵まれてて家族や保育園の先生方や職場の人達の協力と理解もあって全然大変とか辛いとか思ったことはないし。
だから病気に関してはもともと私の体にこうなる要素があったんだと思う。
もともとアトピーやアレルギーもあるし、生まれつき自己免疫機能がおかしかったんだろうなぁ。
まぁもうなってしまった以上は完治しない病気だし何でなったのかなんて大して重要ではない。
大事なのはこれからいかに悪化させずに長く出来るだけ健康な状態を保てるかだから。
徐々にステロイドを減らしていずれは寛解に持っていけたら万々歳だけど、欲は出さず長い付き合いになる覚悟でいこう。
とりあえず死ななきゃいいやくらいの気持ちで。
まぁ寛解とまではいかなくても、薬さえ飲んでれば普通に生活出来るレベルが長く続けばいいな。
入院してからは人工呼吸器だったし、抜管してからもずっと声が出なくて子供たちと電話も出来てなかったけど、今日旦那がイヤホンを持ってきてくれたしようやく声が出るようになってきたのでさっき入院して初めて子供たちとテレビ電話しました。
みんな元気そうで、4人が一気に色々話してきたけどそれもすごく久しぶりの感覚で幸せでした。
いつもは「だーもーいっぺんにしゃべるなー!!耳が足りない〜!!」ってなってたけど(笑)
こうなってみるとそれすら幸せなことなんだなぁとしみじみ。
30分くらいみんなと話して楽しかったな〜。
ほとんど四男が独占してたけど。
久しぶりに子供たちの顔が見れてめちゃくちゃ元気出た。
あーやっぱり早く帰りたいなぁ。
今日は結局先生が来なかったから採血結果も分からずステロイドも減らず…
2回目のエンドキサンパルスはいつになるのかとか、とりあえずその前に一旦退院できるのかとか早く知りたいよ〜。
はてさてどうなるやら。