〜5日連続病院の巻〜 | REIKOのブログ

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私の価値観や病気に対するモチベーション、病気を通して学んだこと。病気のあんなことこんなこと。さりげない日常を私の視点で書いています。今はこの身体で良かったと思っています。このブログは私の備忘録も兼ねています。マルチジャンルな内容はご愛嬌で!

今週は月曜〜金曜まで
5日連続病院という
多忙なスケジュール滝汗


1日目:大学病院

希少疾患である

NLRP-12関連周期熱症候群

(家族性寒冷自己炎症症候群)

通称:周期熱症候群の

対処療法を主治医と共に

手探り状態で行い


顔に尋常性乾癬の症状が

再発したので同時進行で

そちらも対処療法してます


周期熱に使われる薬は

使うと後がないからと

乾癬で使用するスキリージ

と言う痛みと皮疹に効く

生物学的製剤に戻った


2日目:歯科

定期検診に行って

痛みのある奥歯を治療

詰物が削れ神経に当たり

痛かったらしい

麻酔して削って詰め直し

麻酔の針で歯茎が内出血泣くうさぎ

痛くて奥歯でかめない


3日目:心療内科

月一回の診察へ

パニック障害

身体表現性障害の

治療を主にしてます

パニック発作は今は

ほぼなくなり代わりに

体に症状が出ています


4日目:市内の急性期病院

聴覚外来へ

補聴器の調整と検査

そして新補聴器を

受け取ってきました

     

5日目:大学病院
明日は口腔外科へ
行ってきまーす
顎関節症に顎の脱臼の
経過観察などしてます

5日連続は稀だけど
こんな感じで月の
2分の1〜3分の1は
病院へ通っています

院内で別科をはしごや
病院と病院をはしごも
ざらにあります

様々な病気の治療を
同時進行でこなしてます
服薬に注射、軟膏にローション
塗るシップなど多すぎる

私は難治疾患だからけなんで
ほとんどの病気は完治は
現段階で見込めない状態
そんな中で希少疾患
お出ましなすったわけでチーン

ある意味
引き強すぎでしょ
病気のアパートになる
運命だったのかな🤣

マイナスには受け取りません
プラスに変えれるもんは変えて
自分の経験値、知識に変える
ただそれだけのことです

今までバラバラと思ってた
様々な症状たちが
周期熱の症状だろうと
言われているものと
合致するものが多々判明

弱視(軽度)、頭痛
関節痛、筋肉の痛み
手の強ばりに浮腫み
感音性難聴、低身長
結膜炎、不明熱
扁桃炎(敵手済み)

扁桃炎は扁桃周囲膿瘍に
進行し死にかけたわ
手術を懇願し敵手成功も
手術するまで進行してたの
気づかれないというね

ノドが赤いけど
全く腫れてないから
大丈夫だよ言われた
外側も内側も腫れず
赤く炎症してるのみ

嫌な予感したのと
扁桃炎になると
関節痛酷くなってたから
無くても大丈夫なら
取りたかったしさ
懇願して手術に至った
そしたら逆に主治医に
手術選んでくれて
ありがとう言われたよ

見た目に反して
ヤバかったらしいです
切開した瞬間に膿が
ドバドバ止まらなかった
もう少し遅れてたら
どうなっていたか
分からなかったそう

次から次に何かが起きる
大忙しな身体ちゃんです

あー
日光皮膚炎を発症しだす
時期が近づいてきた
症状は待ってくれないし
夏は私には生きづらい季節

冷房下で毎年発熱したり
暑いと熱中症に似た
症状がでてぐったりになる
熱中症みたいな症状は
原因不明のまま数年経った
発熱は周期熱と知った

私の希少疾患ちゃんは
まだまだどんな症状が
あるのか99%近く
分かっていないから
ある意味怖いよね

自己免疫疾患と
自己炎症性疾患
上手く付き合って
いこうと思います
もちろん他の病気もねウインク



ウクライナとロシア

パレスチナとイスルラエル

双方の戦争が1日でも早く

収束しますように


その他の紛争地域にも

平穏が訪れますように


どうして罪なき人や

子供まで犠牲に

ならねばいけないのか

とても残酷で悲しい


今も尚生きるために

たたかっている人が

沢山いることを

忘れないで欲しい


みんな恐怖の中で

抗えない定めを

生き残れる

保証のない定めを

背負って一秒一秒 

戦い生きている


遠く離れた日本から

祈ることしか私にできない

戦いが終わるその日まで

祈り続けます


ケガをされた方や

心に傷を追った方には

心からお見舞いを


日本へ避難された方

戦前から移住している方


ウクライナ又はロシア

パレスチナやイスラエルに

ルーツを持つ方

その他の紛争地域の

出身者で移住している方を

私は思い続けています


そして

多くの罪なき

犠牲者の皆様と

戦地に散った

兵士の方々に

哀悼の意を捧げます



          reiko




能登半島を中心とした

石川県のみなさま


他県の復興作業中の

地域のみなさま


世界中の

災害に遭われた方々へ

心からお見舞いと

哀悼の意を捧げます


災害に遭われた

地域が1日も早く

復興致しますように


心から笑える日が

何時しか来ますように


遠くより

祈っております


                 REIKO