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私は【超直毛】です
指に髪の毛が刺さるぐらい太めのコシがしっかりした髪の毛だよ
こんにちは
今日もお読みくださっているそこのあなた、ありがとうございます
今回は私の持病についてお話していこうと思います
私は24歳のときに【関節リウマチ】という病気になりました
名前は聞いたことあるけどどんな病気かわからないっていう人がほとんどだと思います
実際、私の周りにこの病気のことを言っても８割の人がそうでした
それは無知なのではなく、若い人はあんまり発症する病気じゃなく身近じゃないから
お年寄りで指が変な曲がり方している方、たまに見かけない？っていうと、あーってなってたから、そういう病気っていう認識はあるみたい
この関節リウマチって遺伝で発症することが大多数を占めてるみたいなの
だから病院行って検査するときも、ご家族でこの病気の人いない？って必ず聞かれる
でも私の身内には関節リウマチの人はいないらしい
あとは、男女比でいうと１：４で女性が圧倒的に多い
年齢も30～50歳で発症するのがほとんどらしい
初めに全身の痛みを感じたのは、24歳の夏の終わりのある土曜日の朝、目が覚めてから
当時はソファーで寝ていたから寝違えたのかな？って思ったんだけど、携帯を触ることもできないほどの激痛
おしっこしたくても起き上がれないし、とにかく何もできないほどの激痛
母上に全身が痛いことを伝えると、
「もしかしたらリウマチじゃない？病院行ったら？」と
いやいやいや、リウマチってあの指曲がるやつよね？しかもお年寄りがなるやつ。そんなんじゃないでしょ
って言って、とにかくその日は１日中ずーっと寝てたの
そしたら次の日の日曜日には昨日の激痛はなかったかのように普通に動けるのね
母上にも「今日全然痛くないしやっぱ病気とかではないでしょ」って言って安心しきってたの
そしてまた何の代り映えのない１週間を過ごしたんだけど、また土曜日に目が覚めると全身激痛で動けない
え？また？
しかも先週より痛み強い気がするのよ
でもまた次の日の日曜日には痛みは皆無
不思議すぎない？しかも怖いよね？
そんな日を４週繰り返して、やっぱりおかしいなと思って近所の整形外科へ
そこでは血液検査とかはなく問診だけで「関節リウマチ」の診断を受けたの
そしてチャンバー(治療装置)に入るだけの治療だったのね
医者が言うんだからこれで良くなるんだろうって思ってたんだけど、３週間続けても一向に良くならず、むしろ毎週土曜日は地獄のような激痛が襲い掛かってくる
毎回1500円のお金を払っているのに何の意味もねえじゃねえかと思って、別のクリニックを受診
そこの先生は「これはちゃんと大きい病院で検査を受ける必要があります」って言ってくれて、大きい病院の紹介状を書いてくれたの
そして大きい病院で初めて検査した日、朝８時に行って全部終わったのが15時
血液検査のためにたくさんの血を抜かれ、レントゲンもたくさん撮り、いろんなお医者さんに問診をしてもらいました
検査結果を伝えてくれたときの先生の表情と言葉は今でも忘れられないんだけど、
検査の結果、やっぱり関節リウマチで間違いありません。
身内に関節リウマチの人はいないみたいだし、まだ24歳で若くてこの病気を発症するのはとても珍しいことです。
だけど早めに検査に来てくれたおかげで、指やほかの関節が曲がってしまうのを防げると思う。
ちょっと言いにくいことだけど、この病気には完治はありません。
一生向き合って、付き合っていかなければいけない病気です。
でも早めに来てくれてありがとう。
いろいろと制限のある生活にはなると思うけど、将来不自由しない生活のためにも一緒に治療頑張りましょう。
って言ってくれたのね
なんか関節リウマチで間違いないだろうって思ってたのに、実際にやっぱりそうだよって言われると頭がボーっとしちゃって、無感情のまま先生の言葉を聞いてたんだけど、今思い返すだけでも涙出そうなぐらい優しい言葉かけてくれてたんだなって思う
車に乗り込んだときに、一生こんな痛みを感じなきゃいけないのかって思って泣いてしまったのは内緒ね？
恥ず
その頃には毎日どこかしらの関節が激痛で、顎が痛くてご飯もろくに食べれないとかもあったから、自分ではしょうがないって思ってるつもりでも精神的には相当来てたんだと思う
なんで自分が、まだ24歳なのになんでって、当時お付き合いしてた人に当たってしまったのも今では遠い思い出。←
それから投薬生活の始まり
痛みが結構強くて、飲める最大の量のお薬を出してもらってたの
副作用が出やすいお薬だからって言われてたんだけど、内臓にはノーダメージで一安心
だけど顔とか背中がめちゃくちゃ荒れちゃって、なかなか自分に合ったお薬と出会えず、、、
毎日違うところが赤く腫れあがって、でも人から見ると病気なのはもちろん、どこかが痛いっていうこともわからないもんだからさ
特別扱いしてほしいわけではないけど、ほんの少しの気遣いはしてほしいなって思う私のわがままは正直あったよね。笑
投薬生活を初めてから１年でやっと自分に合ってるなって思えるお薬に出会って、痛みも少しだけ減って、スポーツはできないけどそれ以外は今までと変わりない日常に戻れたかな
大きい病院から紹介してもらった小さいクリニックに移動もできたし、県外に住むことになってもお薬の状況は変わらずって感じ
寝起きは手指が強張るとか、めちゃくちゃ寒い日に痛みが出るとか、重いものを持ったら痛みが出るとか、体調が悪いと痛みが出やすいとか
もうリウマチになって５年もたつと、大体どんなときに痛みが出るかとか予想はつくようになってきた
痛みを回避するのはなかなか難しいんだけどね。笑
2021年にお薬が１錠減ったのはめちゃくちゃ嬉しかった
痛みも前より落ち着いてきたみたいだし、１つ減らしてみよっかってことでね
そのあと１か月はお薬減らした影響なのか、痛みが強く出る日が多かったけど、それでも減ったのはとっても嬉しい
あと、これは流れにくいお薬だからって言われてたのね
いつからか、毎回飲むたびにすんげー吐きそうになるの
“流れにくいお薬”だからしょうがないのかなと思ってたんだけど、一応伝えてみたらカプセルだったのを錠剤に変更してもらえて、毎回の気持ち悪さも少し軽減できたのも嬉しいところ
リウマチって自己免疫疾患の一種で、何が原因で発症するかはっきりとはわかっていないらしい
だから完治のない病気って言われてるみたいなんだけどさ
だから自分を責めることもできないし、誰かも責めることもできずに１人で苦しんでる人は多いと思うの
幸いにも私の周りには説明したら理解してくれる人も多くって助けられてるんだけどね
ちょっと長くなりすぎちゃった
今回はこれぐらいにしてやろうか
次回はリウマチの特徴とかまとめてみるね
世界のリウマチの方、完治はしないけど痛みゼロの生活を目指して治療頑張ろう