7月に開催された患者会に初めて参加しました
皆さんの近況を聞いて、確かに亡くなった方の話もあったけど、思ってたよりも長い期間闘病してるんだなぁ～と。
2月に再発して以降、正月を迎えられるのかとか、こんなに元気なんだから少なくとも正月まではもつだろうとか、いろいろネガティヴなことばかり考えてたけど、同じ病気と闘っている人の話を聞くと勇気が出ました。
患者会って大切だね
褐色細胞腫は難病として国の補助金を受けて研究された過去がある病気ですが、新たな枠組みの難病とはならなかったようです。
理由は良性なら取って終わりで、悪性ならがんということになり、がん＝非難病となるそうです。
確かに希少がんではあるけど、がんはがんなので云々と言うことだそうです。
確かにがんならもっと悪性度の高いがんを難病にすべきで、そうならないならこの病気が難病になるのはちょっと順番が違うかなって
仕方ないですね
誰かのブログでもありましたが、がん患者に対しての支援がもっとあると助かるのだけど…
高額医療費助成だけでは足りないな…