今日もがんばってます！！ -25ページ目

今日もがんばってます！！ -25ページ目

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

22Aug
- 嵐の前の静けさ
  里帰りは1か月くらいいました。12月生まれだったので、旦那サマの年末年始のお休み終了と共に自宅に戻りました実家では初孫で「寒かろう」と、ぬっくぬくのお部屋にあったかなお洋服。母も新生児は久しぶりですし、私は初めての育児で慣れてないですし・・・ずぅ～っと、グズグズしていました。父がブランケットにくるみ、ずっとスクワットしてました。（泣き止まない子はスクワットすると、泣き止みます。が、し続けるのが大変・・・）が、家に帰ってきたわが子は空腹時に泣くだけで、おなかいっぱいになれば次のミルクタイムまでぐっすりその年は暖冬で、あまり寒くなかったので空調を利用しなかったんですよね。あと、ウチはリビング、キッチンから2階まで扉の間仕切りが少ないため、空調の効きもあんまり良くないんですよね。そのおかげか、グズグズが全くなくなりまして・・・暑かったんですねごめんね・・・なので、自宅に戻ったばかりの2～3か月くらいの時は、子育てって、こんなに楽でいいのってくらい、何だかラクチンでした。家に帰ってきたってことで、私も落ち着けたっていうのもあるかもですが深ーい眠りに着く子だったので、テレビや掃除もぜんぜん気にせずにできちゃいました。あぁ、そんな時が懐かしい。
21Aug
- 2人目妊娠③　出血
  2人目妊娠②のつづきですただただ、小さいと言われるだけで他に特別な指摘もなく、妊婦生活は進んでいました。2人目だからそこまで色々買い揃えなくても良かったですが、それでもある程度はいろいろ揃えないとでした。例えばお洋服。上の子は冬生まれで下の子は初夏と生まれてくる季節が違うためお洋服なんかは結構買い揃えないとダメでした。後、上の子がめっちゃ吐く子だったので、夏を迎える頃にいろいろなものがカビにやられていき・・・肌着のお古なんて残っていなかった後、大きなものはベビーベッドとチャイルドシート。ベビーベッドは、２階の寝室で使うものは上の子のおさがりですが、日中、１階で過ごす場所を確保するために必要でした。生まれてくるころ、長女も１歳半になる前ですからねつわりもおさまり、なかなか会えなくなる友だちと会ったり、上の子育児に邁進し過ごしていました。が、３１週６日、出血がその頃、近くのクリニックから里帰り先にとっとと転院しろよ・・・という空気に耐え切れず、すでに検診は里帰り先になっており１日安静にして様子をみることにしました。けど、翌日も出血。その日は、もともと他の病院へ行くために夫に有給を取ってもらっていたため、予定の病院ではなく、産科に行くことに（2時間くらいかかるため、もともとかかっていた近くのクリニックに緊急事態だから診てもらえないかと連絡してみたが、転院したんだから…と断られました不妊治療の時といい、長女を産んだ産科といい、あまり産婦人科との出会いにいい思いをしていません・・・）長女も一緒に向かっていた為、1時間たったところで休憩。しかし・・・この時、定期的にくる痛みが前駆陣痛？？悶絶しながらも途中で痛みは引き、田舎に近づき車窓から見える菜の花畑の写メを撮る余裕も。この時の私は、一応入院になった時のためのセットも用意しましたが、家に帰る気満々だったのでした。2人目妊娠④につづく
- マツコと小杉　そして”どすこい”
  長女は食い意地のはった子で、おっぱいも飲めるようになった頃は、「お腹満たせるならどっちでもいいよ。っていうか、ミルクよこせ～」って感じでした。おかげで、長女も吐き戻しは酷くて首もとが池のようになることもしばしば逆に、いらなくなったらてこでも口を開けず、無理やり入れてみても口は力を抜いて絶対動かさなかったんですが自己主張は小さいころから強かった子でした。その為、2か月になるかな・・・って頃には、立派な二重あごでした。そして、ないよ？って感じではなかったですが、ふさふさって訳でもなかったので、髪の毛はブラマヨの小杉な感じ。母は当時、友だちにうちの子紹介する時は、「マツコな小杉でしょ」って言ってました。ごめんねでも、お手々の運動なのかもみゅもみゅと動かすさまをみて、パパは「どすこいダンスだ」と・・・。（ママ未承認です）と～っても食い意地はっていたので、5か月の頃には両頬にあるえくぼはかろうじてある・・・な感じに。おかげさまで、よく食べ、よく眠り、と～っても丈夫な子でした母乳相談、離乳食相談に行っても、「この子は平気よ？？お母さん頑張ってるよ、問題なし」と、あまり取り合ってもらえませんでした健康優良児の母も、右往左往しながらやってるし、困ってたんだよ～
- 産後の里帰り　激痛と失敗談
  私の地元は産科医療の衰退激しく、いまや市民病院ですら産科から撤退し、出産するためには隣の市にまで行かなければなりません。今は、車で20分そこそこで着く病院ができましたが、長女妊娠の時は、40分くらいかかる病院しかありませんでした。そのため、私は家の近くの病院で産み、出産後実家に里帰りすることにしていました。産科を退院し、一度家に帰って荷物の整理です。しかし、まだ、一度裂けたおまたは激痛。リビングに長女と私は寝かされ、旦那サマがお弁当を買いに行ったり、荷物を整理したりと奔走してくれました。さて、行こうかというときに、吐き戻しまだ慣れていない私たちが着替えやらもたもたしていたら、今度はミルクの時間ミルクをあげて、少し時間をおいてから再出発安心したのもつかの間、時間がたったため帰宅ラッシュに巻き込まれることに。少し座っているだけなら大丈夫でしたが、長時間座っていることになり、だんだん痛みも強くなり悶絶痛みを感じないポジションはないかと工夫するものの、なんともならない・・・。（ちなみに、軽自動車に新生児と私の荷物をぱんぱんにつみ、チャイルドシートまで乗っているため私が横になるスペース何て皆無です）そして、再度ミルクタイムが来てしまい、娘がぐずりだすのです。ちょうどその時はコンビニとかもない周りは畑ばかり。仕方なく細い道に入って、ミルクを作ってあげようと思ったら・・・出る前にミルクをあげたときにお湯が入った水筒を使い、家に置いてきてしまったのですこの時はどうしようもなく、搾乳して冷やして運んでいた母乳を私の胸で何とかあっため、（だいぶ冷え冷えでしたが）あげるのでした🍼食い意地がはって、丈夫な娘でよかったです。そんな、てんやわんやで家に着き、着いて早々親と旦那サマに娘を託し、眠りにつく私なのでした。
- 2人目妊娠②　赤ちゃんが小さい
  2人目妊娠①のつづきです2人目妊娠発覚後、検診の度に言われるのが「赤ちゃんが小さい」でした。里帰りする予定だったので、それまで近所のクリニックに通っていたのですが、赤ちゃんの小ささから、予定日を何度も確認し、再計算をしていました。（自分のところで算出しておいてなぜ私に確認するって毎回思いましたが）長女の時、大きい大きいといわれていて、標準より小さめ2822ｇだったため、ただ単純にちょっと小さめなだけと、あまり気に留めていませんでした。しかし、そのクリニックの院長先生は里帰り先に早くいくようにと、中間検診にいかせたり、最終的には里帰りする前から里帰り先の病院に検診に行くことになってしまいました。その後、地元で受診した病院でも小さいと。ただ、小さいだけで他に異常がなく、本人なりに成長しているため様子をみよう・・・と、毎回言われました。ただ小さいだけということもあるとの説明に、私はあまり気にしないようにしていました。また、エコー写真で予想体重の近くに、-２SDの文字。標準の中にギリギリ入っているんじゃん実は後から知るのですが、小数点以下が切り捨てられており、-2SD以下の予想体重だったのです。”コルネリアデランゲ症候群の成長障害は胎児期よりみられる。”まさにだったのです。ただ、この時は全く異変が起きていることに気づかず、ちょっとづつでも成長し、元気にお腹をけるわが子に病気があるなんて思っていませんでした。それよりも、お転婆な長女の遊びに付き合うこと、まだ抱っこねんねじゃないと寝てくれなかったこと、早出、残業と仕事に忙しく体調不良ばっかりおこし、最終的に肺炎で入院することになる夫の方が私の悩みの種でした。2人目妊娠③へつづく
19Aug
- おっぱいとミルク　混合栄養(Hybrid）
  長女の時は混合栄養でした。あげれたらいいけど、無理だったらミルクでも…と、結構軽い感じで思っていました。しかし・・・。あげれないとなれば、それはそれでなんでぇ～ってなるし、産後里帰りした私は親からの「なんで出ないんだ」「母乳が一番」飲ませる練習で長女が泣けば、それはそれで「そこまでやらなくてもいい」という言葉で泣いてばかりでした困っている人に「なんで？」って聞くのはやめてくださいね。「何で」がわかってたら困りません。あと、どっちを選んでも批判するのやめてあげてくださいね。言われた方はどっちにも進めません。私のおっぱいは陥没でして、当初は「こんな吸いにくくて、ミルク出てこないのはイヤっ」って感じで、おっぱい見せるだけで泣かれたりしました乳頭保護器を利用すると最初「イヤイヤ」と泣いて拒否するものの、何とか加えさせて吸わせればミルクも出るので吸うように。そして、「保護器なんていらないんだよ～」という時期を向かえ１か月くらいかけておっぱい+ミルクミルクあげれない時間帯に欲しがればおっぱいと、いう最終形態になりました。おっぱいあげれてる…ていうのも味わえ、しっかりと寝てくれましたので（ミルクの方が深い睡眠におちやすいそうです）おいしいとこどりと、私はよかったと思っています。そして旦那サマはおっぱいではなく、ママ乳と呼んでおりました。ただ、おっぱい飲ませるまでの１か月は大変でしたし、（おっぱい見せてぎゃん泣きとかショックも大きかった）お出かけの際はミルクセットを持ち歩くのも大変でした後、調乳+おっぱい+哺乳瓶+片付け…と、時間かかるのもデメリットの1つかもですが。どんな方法を選ぶのもご家族の考え方次第ですが、どうしても出ない人は出ないですし。あまりにも母乳神話が強くなり、しんどい思いをするママが増えないことを祈ります
- コルネリアデランゲ症候群の子どもを持つ親の会へ行ってきました
  次女が生まれてから、病気のこと、い～っぱい調べましたその中で、あるブログに出会いブログの管理者さんとそのお知り合いの方でFacebookで非公開グループを運営していることを知りました。そして、もう少しで交流会を開催しようとしていることも。我が家は夫婦共々Facebookのアカウントを持っていなかったので、急遽つくり、グループ申請、交流会の参加を申し込みました。そして、本日参加してきましたわーい家族4人、笑顔で生活していますし、ちょっとずつ成長している次女はと～ってもかわいいですし（親って、大なり小なり親ばかです）自分では次女の病気のことはある程度は受け入れているつもりだったんです。けど、受付をしているところでなぜか涙があふれそうに・・・。特に何があったというわけではない場面で何度も。何かの感情があふれる気がするけど、その感情を自分でも何か言い表せない。そんな気持ちが私の中では眠っているみたいです。「障がい受容」って言葉があります。本人であったり、そのご家族が病気や障がいを受け入れていくプロセスを５段階プロセスであると提唱している人がいたり、受け入れたり受け入れれない状態をいったりきたり、まるで螺旋階段のように受容していくのだ…と言っている人もいます。私が学生の頃にお世話になった先生は、受け入れているようにみえるけど、一生の課題で受け入れられない人だってたくさんいる。簡単に言える問題じゃない、と言っていたのを覚えています。現在の自分の状態を考えると、５段階でも螺旋階段でも当てはまらないように感じています。先生が言うように、みえているだけ、なのかもしれません。おっと、話がそれました。交流会に参加されているご家族は17家族。他のご家族では本児さんが小さくても1歳越えで長女くらいでしたので、人見知りでなかなか話しかけるのに勇気がいる私ですが、小さい赤ちゃんがと、話しかけていただき、色々なエピソードを聞かせていただきました。（具体的な内容は他のご家族のこともありますので割愛します）とっても有意義な1日でした。ありがたやありがたや・・・今回参加した親の会はCdLS　JAPANとは別のものになります。Facebookで疾患名を入れてグループ検索するとグループが出てきます。その中の、管理人さんにメッセージを送りますと参加の可否を管理人さんがされます。安全な場所で、色々な情報共有ができるように…と、運営されているためこの形式となっているようです。もしご興味のあるご家族の方、本疾患の患者と関わる医療従事者の方で上記方法がよくわからなかったり、難しい場合はご連絡ください。
18Aug
- 2人目　妊娠①　妊娠発覚！？
  2人目妊娠を疑いだしたのは…、何となく、長女妊娠の時にもあった身体のダルさと暑さを感じたからでした。長女は不妊治療の末できた子だったため、まさかと、思っていましたがそれは的中やったーって、喜びたいのはやまやまなのですが、っていうのが長女はまだ8か月。しかも、ちょうどその頃、長女は8か月にして歩きだしたころだったんです。（つかまり立ち6か月、つたい歩き7か月と、早め早めの子で）なので日中は”歩き回れることが楽しくてしょうがないけど、歩くの下手すぎてそこらじゅうでこけてぶつかりまくる長女”と”つわりでぐったり…寝ていたいママ”の攻防が続くのでした2人目妊娠②　につづきます
17Aug
- 妊婦・出産体験を通して
  パパママ教室のお勉強って、物足りなくないですか？？って、最初は思っていました。確かに、地域や産院ごとに内容は少しずつ違ってたりもしますし、時間も限られるため内容が薄くなるところもあるかもしれません。けど、産後すぐに始まるベビ子との生活は、ちょっとやそっとのお勉強じゃ何ともなりません。産前産後って、ホルモンも急激に変動しますし、日常が様変わりして、なおかつ、体力がいくつあっても足りないほど。メンタルの危機的状況に陥りやすい時期なんですよね。そんな危機を乗り越えるためのケアだったり、不安定なプレママをスクリーニングして個別ケアをする、そんなことってどこまでできるんだろう？？なんて、よく考えるようになりました。（ちょっとした職業病ですね）ただ、方法はたくさんあるけど、何かを実施するってことはどこかしらにお金もかかるし、手間もかかるしでなかなか広がっていかないことは目に見えてます。今ある社会的資源でお金をかけずに・・・って考えていたら、もっと小さいころから赤ちゃんと出会う機会をもつってことじゃないのかなぁ、と。最近は核家族だったり、少子化、違う世代との交流が希薄になっている気がします。そのため、赤ちゃんとの生活イメージと現実の乖離が半端なく、衝撃が強くなっているのかと。色々な世代が交流できるような機会がたくさん持てる社会になるといいのかな？？なんて、そこに行きつく方法とかかっとばして、思ったりしたのでした。ただの主婦の世迷言でした。読んでいただき、ありがとうございました
- 出産⑤　あとがき
  出産④のつづきですこうして、長女は誕生したのでした結局、ちょっとお腹はるかな？？と、思ってから3時間くらいの出産でした。破水・促進剤利用ですが、安産ってことですかね3000ｇは超えるとずっと言われるほど予想体重はBig　Babyでしたが、2822ｇとちょーどいい感じ。ベビ子と対面したその後、医師登場「思ったより早かったね～」と、言いながら私の裂けた会陰を縫うのでした・・・いやいや、あなたが来てたら切開で裂けるなんてことはなかったのではなんとなくモヤモヤしていたところ、ダンナサマと私とベビ子で分娩室に残され、看護師さんは横の部屋へ。ソコから看護師さんの声が・・・「何度呼んでも来なかったのに、呼んだ？？って」え～なんなのさ、それそして、それ、私に聞こえないようにしてよ～そして、何も言わずにお部屋を退室されてしまったので、私たちはどうすればいいのかわからず・・・。今思えば、パパママ教室でしばらく安静にするって習ってましたが、出産でそんなの吹き飛んでましたよそして、病室で待機していた母には連絡が言ってなかったようで、分娩室に連れていかれてから来ていた義母が看護師に聞き、ようやく初孫の誕生を知ったようです。分院としてできてから半年しか経っておらず、とっても綺麗でしたがこの産科はその他いろいろ書類の手違いなどもあったりと、次はここで産まないって思いました。医療従事者のみなさん結構愚痴や私語、聞こえてます。お気をつけあれ～。後、関係者からしたら当たり前のことだったり、いつもの流れかもしれませんが患者は初体験だったり、何度も経験してないことも多いです。説明せずに放置しないでね
- 出産④　ごたいめーん
  出産③　のつづきです。分娩室に着くと、すぐに分娩台へ。意外と、高いんですね。乗るの…大変でした何とか乗ると、エプロン着て準備したダンナサマが横に。血を見るのが…と、怖がって渋っていたのに・・・。大丈夫なのそして、助産師さんから、「いきみたくなったら、そのままいきんでね～」えいきみたくてもダメとか言われるんじゃないの相変わらず、うめき声すらだせないため、必死でうなづく私。ダンナサマが横で一緒に深呼吸してくれるのを聞き、それに合わせ深呼吸。そして、いきむっ数回いきんだところで頭が登場したみたいそして次は肩・・・肩だすのってさらに痛いっでも、肩が通ったらするぅって…赤ちゃん出た瞬間にあの痛みが急になくなるんですね声も出ずに痛がってた私が、産み落とした瞬間に「でたっ」と素に戻り、ダンナサマはそれにびっくりしておりましたしかし、第一声「でたっ」って・・・、もう少し何かなかったのかしらね、私。そして数秒後、大きな鳴き声お顔を見せてもらって、体をきれいにされてから腕に抱かせてもらいましたかわいいけど・・・やっぱり新生児はおさるさんね出産⑤　につづく
16Aug
- 現在の受診病院
  次女は現在いろいろな病院、診療科にかかっています。専門病院はなかなか予約がとれないですし、診察は待つことが多いし、近くにあるわけではないんですよね…。予防接種の時期でもあるため、たくさん行く時は週に2～3、病院に行っています夫が育休を取って上の娘をみてくれているため、なんとか行けてます。ありがとう、ダンナサマお留守番や付き添い、頑張ってくれてありがとう、お姉ちゃん通っている病院はこんな感じです①近くの総合病院　小児科：かかりつけ医です。予防接種、尿路感染症で入院もココで　眼科：低体重児、早産だったため、未熟児網膜症の可能性もあるので　　　　　定期健診を受けてます。　　　　　将来的にコルネリアちゃんということで視力低下の可能性もあるため、　　　　　大きくなっても通い続けたほうがいいそうです。　耳鼻科：難聴の原因を見つけるためいろいろな検査を受け、さらに他院受診予定です。　リハビリ：成長障害、精神遅滞、難聴と運動面、認知面と発達への影響は多大。　　　　　　　現在すぐに必要なわけではないですが、必要な時にかかれるように・・・と、　　　　　　　受診中です。②発達の専門病院　コルネリアデランゲの患者さんも多く診ていると、出産病院の先生より　紹介していただきました。　娘の発達や医療関係のかじ取りを担ってもらってます。③産院　現在通院はしておりませんが、遺伝子検査をここで受けたため結果を受ける予定です。　遺伝子検査は実費では10数万かかるようですが、　県内の大学病院で実施している臨床試験に参加することで検査を受けることができました。　結果は早くて半年、遅かったら1年半くらいかかるようです。　受診はまだまだ…です。④耳鼻科　県にある難聴の専門病院を紹介していただき、予約をとりました。　言葉獲得の影響を少しでも少なくするためには6か月までに補聴器が必要とのことですが、　6か月には間に合いそうにはないです・・・。　少しでも早く必要な処置ができるように頑張りたいです。
15Aug
- 次女の主な状態
  同じ疾患でも、症状って個人差がありますが、コルネリア・デランゲ（Cornelia de Lange）症候群もその子その子の様相です。合併症もあったりすると、もう、本当に同じ病気なの？？ってくらい。…しかし、特徴的な顔貌っていうのも軽度の子でも強く出るようで、まったく他人様なのにお顔が似ている子が多くてびっくりですうちの次女の場合、まだ遺伝子検査の結果は出ていないのですが、5番染色体短腕（5p13）に存在するNIPBL遺伝子の変異じゃないかと言われました。（コルネリアデランゲに関係する遺伝子は5つくらいあるそうです。　　　そして、染色体検査では異常なしと出てしまうほど、小さな変異なんですって）現在の症状はこんな感じです・特徴的な顔貌（濃い眉毛、両側眉癒合、長くカールした睫毛、上向きの鼻孔、薄い上口唇）・成長障害（胎児期より小さかったです。5か月の今でもサイズは大きめ新生児サイズです）・哺乳力の弱さ（現在ミクルはお口から0～50㎖程度のみ、残りはカテーテルで注入してます。頑張って吸っているのに、まったく減ってないことも・・・。吸う力が弱いだけじゃなく、力の入れどころや、抜きどころ、口の中の動かし方もへたっぴなのかなぁって思います）・胃食道逆流（ミルクはむせやすく、吐きやすいです。ちょっとチュチュっと吸って、やばっ、吸いすぎたと、本人も口から外します。NICUにいる頃は、呼吸忘れて吸いすぎてサチュレーションも下がってましたちゃんと、自分で休憩できるように最近はちょうどよいミルク量になって吐くことはほとんどなくなりましたが、吐くときは尋常じゃないです。噴水だったり、ミルクビームです）・難聴（80ｄBくらいの音より、脳に反応アリ）・ちいさい頭と小さい手（赤ちゃんってお顔が体に比べて大きい、何となくアンバランスなのが普通ですが、　娘はバランスよいサイズです。手は手首より下が、ちょっと小さいです）・多毛（髪の毛、生まれた時からふっさふさ。肩～背中～おしり、太ももも毛深い）今のところ、内臓のどこかに問題があったり、外科的処置が必要だったりっていうことはないようです。コルネリアちゃんの割には、今のところ順調に体重増加しており、安堵。ゆっくりでもいいから、大きくなっていっぱいあそぼうね～
- 次女　尿路感染症にて入院③　退院
  次女　尿路感染症にて入院②のつづき疲れ果てて微動だにせずに寝ている娘。オムツ替えで触るだけで、ぎゃん泣きなのですが・・・まぁ、汗だくで夜中～翌日まで何度着替えさえたことか。また、点滴をしているためかミルク量の調整が必要でした。起きる気配がないため、お口からなんて飲めず、カテーテル利用して注入onlyだったのですが、ちょっとでも多いと　ダヴァって入院した夜中には熱はひいていたけども、口からも飲んでくれず、まったく起きない娘の反応から、体力が消耗して菌と戦えていないだけなのかも・・・と、先生も。しかし、その翌日から昨日のあなたはどこへいったの？？と、思うほどに元気に。あらまぁ、拍子抜け。けど、よかったちゃんと、入院前のミルク量、経口摂取量にも戻ったし。（風邪をひいたりする度、お口からしばらく飲まなくなっちゃうんですよ）点滴はギプスのように固定され、当初はそっちの足だけ持ち上がらなかったけど、少ししたらそれもなかったかの如く、ふんっふんって足をバタバタ。嬉しいものの…点滴ぬけちゃったがな採血したところ、炎症反応も落ちてきており、点滴ではなく経口摂取のお薬に変更その後、様子をみて問題なければ退院…ってことで、本日（正確には昨日？？）退院してきました夜間から朝は次女と過ごし、日中、旦那サマと交代して長女を遊ばせつつ、ごはん用意して。そんな生活ともおさらば。お家サイコーどんな家でも、住めば都。わが城が一番です。
13Aug
- 出産③ キタキタキタぁ〜
  出産②のつづきです。陣痛促進剤の4錠目を飲んで、さらに内診。…している最中に、お腹の中で、子宮口？骨盤？に向けて、物凄い頭突きをくらいました頭突きじゃないのかもしれないですが、ガキって音がしたような、そんな衝撃があったんです。私の本格的な陣痛はそこから始まったと思っています。ケド、その内診では子宮口は数センチしか開いておらず、お部屋戻ってね、としかし、陣痛はそこから急速に進むのでした。陣痛室からお部屋まではそんなに遠くないはずなのに、痛みで歩けない何とか部屋に着いてベッドに横になるも、痛いーっ。痛みで声が出せなくなりました。事前に腹ばいポーズが陣痛進みやすいから、と、アドバイス受けていたのでいそいそとその姿に。薬の効きを先生が確認にきた時、ちょうど痛みが遠のいたところで、「痛いです」ふりしぼってそれだけ言えました。「痛くなきゃ産めないから。初参だから、時間かかると思うから、楽な姿勢ね〜」と、出ていってしまいました。促進剤使うことを母に伝えておいたら、数時間後にかけつけてきてくれました。入室する際に、スリッパに履き替える母。靴脱ぎゾーンがあり、部屋は絨毯。確かにここは土禁…、ケドそのスリッパは外履きのヤツダンナサマ、それ、つっこんであげて～そんなこと思っているものの、声なんて全く出ず悶絶。深呼吸だけしてました。以外と、声も出ず、動けないほどの痛みなのに思考は冷静なんですね。しばらくすると、美味しくいただいたお昼をリバースこの時、陣痛の間隔とかありませんでした。ずぅ〜っと、痛い。でも、それは痛くて伝えられない…。嘔吐したことで、母がナースコール。しかし、私はトイレに行きたくなり、ヨタヨタと室内にあるトイレに。この時の脳裏に浮かんでいた事は３つ。①出産中に別もの出てきたらイヤ今のうちにしとかなきゃ②助産師さんが、いきんでっていうまで、いきめないのでは？どうやって出すの？？③飲んでこんなにすぐに陣痛進むって、稀にあるって同意書に書いてた子宮破裂寸前？？　でも、それも誰にも伝えられないよそんな事を考えながらトイレで1人、深呼吸しながらも何もできず、今度は動けなく…。その時、助産師さんが部屋に。痛みをこらえて、這いつくばってトイレから出ていく私。この時、下着もあげれておらず、ちょうどいいとばかりに床でそのまま内診。子宮口全開車椅子に乗せられ、そのまま分娩室へ連行されました。出産④につづきます。
- 次女　尿路感染症にて入院②
  次女尿路感染症にて入院①　のつづきです。娘の病状というよりも、今日の記録は家族もなんだか大変だったよって読んでいただければ幸いですコルネリアちゃんの特徴の一つに哺乳力の弱さがあるんです。そのため、娘は胃カテーテルが入っています。しかも、これも特徴の一つですが、逆流しやすく吐きやすいんです。（赤ちゃんは吐きやすいので、赤ちゃんだから…なんて軽くとらえられますが、そんな可愛らしいレベルじゃなく、ミルクビームのように飛ばします）一時帰宅の際、看護師さんも常時みていられないため、なんとなく渋っている様子がうかがえる…。我が家は車が一台しかなく、一度帰宅しないとやはり入院準備ができないこと、ミルク飲んでから時間も経っており、吐く可能性も少ないことを伝えて何とか了承。帰宅ラッシュの時間帯の為、予想通り渋滞にまみれて帰宅…。隙間時間に必要物品を旦那サマにリスト送っていたにも関わらず、「どうまとめればいいかわからなくて、手をつけていない」と。一か所においてくれるだけでも楽なのに～と、心のなかで思いつつ、病院で起きたことを話しながら荷支度で家の中をどったんばったん（とっても非効率だったなぁって、今は思います。おんなじ箇所いったりきたりと右往左往）帰れる目安として伝えた時間が刻々と迫り、家に車を置いておかないと今度は旦那サマと長女が困るため、一家総出で再度病院へGOコンビニに寄って、晩ごはんと朝ごはんを調達して病棟へ。（とっくに帰宅予定時間は過ぎていました）ミルクセットやオムツなどもあり荷物はいっぱい。一人では運べないため、長女をベビーカーに乗せて病棟へ。しかし…長女は年齢制限で病棟内に入れないんです病棟前から病室まで、荷物の往復。それが終わって、ようやく病棟入り。もう、1日動きまくって汗だく、へとへと。シャワー借りれる時間が決まってたから予約表を見に行くと…空きなし・・・。長い1日だった・・・。家では急遽長女のごはんの面倒まで任されることになった旦那サマと、（旦那サマは家事はできるが食事だけはどうにもできないんです）いつもとは様子が違うパパとママを見ている娘も大変だったんだろうな、なんて家のことを思いつつ、目の前の娘は呼吸も荒く、身動きもしない。長い夜がふけていきました。次女尿路感染症にて入院③へつづく。
12Aug
- 次女　尿路感染症にて入院①
  ちょっと、長女の出産体験記はお休みさせていただき、現在の次女のことを。数日前からタイトル通り、入院しています。既に落ち着き、本人は手足バタバタとっても元気に。（よかった）退院めどもついて、一安心。母はブログでも・・・・入院前日は1日元気がないな…、お口からミクル受けつけないな…って思っていました。そしたら夜に熱が、がんっとあがりまして翌日かかりつけの総合病院へ病院へ着いたときは39度7分。しかし、診察室では熱だけで他の症状がないため様子見と言われそうな雰囲気。「以前発熱時に、コルネリアちゃんは尿路感染症になりやすいと聞いたが？」の発言を受けて怒涛の検査が始まったのです。まずは、尿検査。逆流しやすい次女の為に診察前でミルクタイムを延ばしていた為、ここでようやくミルクにありつける・・・と思いきや、おまたに袋をはりつけられはじめる娘自分で採尿できないから、こんな感じで赤ちゃんはとるんですね。驚きでした。ミルクを飲んで１時間。ようやく、たんまりと。結果がでるまで１時間。出るまでの間に自分の軽食。お留守番の旦那サマに電話して長女のごはんについて指示。結果は細菌の数値が激高！！尿路感染症の疑い高いので、この時点で入院が確定しました。炎症反応を診る為に採血、抗生物質を入れるために点滴をするとのことですが…１時間、主治医と小児部長先生が頑張ったけども採血しかできませんでした。血管はないかと小さな手足をしばられたり、もみもみされたり、何度も針を刺されてさぐられたり、ぎゃん泣きし続ける娘の状況に私も号泣既に５か月児ですが、まだ４６００ｇの娘はいろいろなものがとっても小さいのです。点滴はまだ入れれてないですが、検査予約があるからと先にエコーを取りに行き、そこでもぎゃん泣き。普段でも体力、持久力がない娘ですが、発熱している中で１時間ぎゃん泣きし続けて疲労困憊。「触ってくれるな」な状況なのです。なのに、エコー検査ですもん、めっちゃ触られるんです・・・。何かの検査をするたびにぎゃん泣きして、終了後は疲労の為放心状態になる娘。（発熱した状態で、本当に頑張ってくれました）ミルクを飲んでからとうに３時間は超えていて、再度尿検査（菌の培養の為）のためようやくミルクタイム。採尿と点滴の為、再び処置室へ。号泣する母は退室させられ３０分、ようやくすべて終わりました。放心する親子が病棟に入れたのは１６時半。朝一で病院へ来ていたのに…娘を看護師さんに預け、落ち着く暇もなく、荷物を取りに帰るのでした次女尿路感染症にて入院②へつづく。
08Aug
- 次女の病気
  ブログ内容や自己紹介に疾患名が出ているため、まだまだ長女の成長を振り返っている最中ですが、こんな病気なんですよってことだけ。次女は遺伝子検査の実施中でまだ確定診断はついておりませんが、NICU入院中に疑いがあると告知され、その疾患の臨床経験が豊富であるという病院へ行きました。確定診断を判断する検査もでていないですし、主症状の一つはまだ判断尚早の年齢ですが、その先生から見てもコルネリアデランゲ症候群だろうと告知されました。全く聞いたこともない疾患だったため、告知後はたくさん調べました先生から聞いたテキストのコピーからよりも、同じ疾患を持つ子の先輩ママ・パパのブログは具体的な臨床像をイメージできました。こんなに同じ疾患の子が日本にいるんだ…と、びっくりしました。読みながら落ち込んだり、希望を持ったり記事を読んで落ち込んだこともあったけど、読まないほうがよかったとは思っていません。勇気をもって公表していただき、本当にありがたく思っています。私も少しでも次の人に繋げれれば…と思い、今回ブログを書くきっかけになりました。娘に対する色々な気持ちはありますが、それはまたの機会に書かせてください。症候群であり、娘にすべて症状が当てはまるわけではないですが、小児慢性特定疾病情報センターより抜粋したものをコルネリア・デランゲ（Cornelia de Lange）症候群患者数：推定頻度から算出した推計罹患者は約 4,000人概要：特徴的な顔貌（濃い眉毛、両側眉癒合、長くカールした睫毛、上向きの鼻孔、薄い上口唇、長い人中など）を主徴とする先天異常症候群。原因の解明：約半数の症例に5番染色体短腕（5p13）に存在するNIPBL遺伝子の変異を認める。一部の症例はX染色体上SMC1の変異により発症する。その他、RAD21,SCC1,SMC3遺伝子にも変異を認める場合がある。主な症状：・成長発達：哺乳困難。哺乳力の微弱や口腔筋の協調障害だけでなく、しばしば胃食道逆流（GER）に起因。・難聴：両側性感音難聴が多い。・側弯、成長障害、貧血、行動異常、先天性心疾患、心内膜炎、呼吸器感染、口蓋裂、屈折異常、停留精巣、先天性腎疾患（尿路感染症を繰り返すとき）主な合併症：難聴：滲出性中耳炎による伝音性難聴主な治療法：本質的な治療法はない。種々の合併症に対する対症療法。難聴に対しては、早期に聴覚スクリーニング・補聴器の早期使用を考慮し、コミュニケーションを補うため、早期からサイン言語や身振り・手振りを取り入れる。（更新日：2014年10月1日）
- 出産②　陣痛促進剤
  出産①のつづき陣痛くるかな…とドキドキしながら一晩。あっというまに破水後、12時間経過外来の午前診察前に入院患者の診察があり、先生から「陣痛促進剤を使いましょう。錠剤と点滴があるけど、錠剤で。通常なら1日6錠いけるけど、今日は4錠試して、陣痛こなかったらまた明日追加。初産だから時間かかると思うから」とのこと。1時間おきに1錠のみ、3錠飲んでも全く、うんともすんとも・・・お昼ご飯を食べ、NSTをして4錠目飲むかどうか判断しましょう！と。おいしーごはんを食べ陣痛室でNST。ちょっと、痛みを感じるかも…モニターにも動きある。旦那サマも一緒にモニターを見ていて、「波きてるけど…平気なの？？」ちょっとはってるくらいの感じで、平気でした。その時、おそらく分娩室で今まさにご出産中の方の声があまりの叫び声に、旦那サマは目の前の妻にもその状況がくるのかとオドオドした様子。様子をみにきた助産師さんに痛みは平気？？と確認、内診され、本日最後の4錠目を飲みました。出産③へつづく
- 出産①　前駆陣痛→破水　
  前駆陣痛らしきものを感じだしてから予定日約2週間前の夜、だんだん痛みが増してくる気が。間隔も短くなってきてる。病院へ電話すると、入院セットもって病院に一度来てくれとのこと。旦那サマを起こして病院へGOやはり前駆陣痛だったのか、病院に着いたら収まってしまい、帰宅することに。夜勤の看護師さんに、だいたい、「1週間以内にまたお見えになりますよ～」と、予言めいたこと聞きつつ、夜が苦手な旦那サマに直謝り。それから少し、予定日1週間と1日前の夜。足元にジャバって水が高位破水だったので、先生がいうにはたくさん出たわけではないらしいのですが、床に小さな水たまりできたし、家では想定外で夫婦でぷちパニックでした。けど、ちゃんとメイク落として…とか、母親教室の教えは守ったり、床拭きまでする余裕もありつつ、旦那サマがいる時間帯でよかったと、病院へやはり、即入院。私の持病もあったので、薬を使わずにそのまま陣痛を待つことに。旦那サマも泊っていいとのことだが、通常宿泊できる部屋ではななかったため、レンタルの布団も借りれず床で寝ることに。（そこの産科は部屋は全部屋個室で、部屋の入り口で靴を脱ぐお部屋でした）部屋に置いてあった、クッションやらをかき集めて何とか寝ました。そして、いっこうに陣痛が起きないまま翌日に→出産②につづく