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14Sep
- ドキドキ　結婚式
  義妹ちゃんの結婚式が長女生後5か月の時にあり、家族でご招待いただきました行ってきました、愛知から神戸まで娘を連れてのお出かけには慣れてきていましたが、義妹ちゃんにとっては一生に一度の晴れ舞台。泣いたりぐずったりして迷惑かけるんじゃないか…、いかに大切な式の被害を最小限にするか、そんなことばかり考えていました。お式って人もおおけりゃ、暗くなったり光ったり、いろんな音楽なったりと赤ちゃんにとってはびっくり要素満載ですもんねお洋服は移動中に吐いて汚すといけないので、現地で長女はドレスにお着換えさせました。（80サイズのドレスを用意。　グレコじゃないので中にロンパース下着着せて、　ドレスに裸足って・・・？？ってことで白の靴下を。）で、始まってみたら・・・まぁ～ったく、泣きもぐずりもしませんでしたけど、普段愛想がよくて知らないジジ・ババからもお褒めいただく子ですが、ず～っとぶぅたれた顔してましたが・・・。ステキな衣装が泣きますけど刺激が強すぎて、どうしたらいいのか本人もわからなかったんですね。最終的にはふて寝するかのように寝てましたごめんね、頑張らせちゃったね・・・。でも、おかげで無事に式には出れたよ義妹ちゃん綺麗で幸せそうでしたそして、赤ん坊は不機嫌な顔してても人気者。赤ん坊バンザイ
13Sep
- 母乳神話再来　なぜか囚われてしまう、やめれない
  産後翌日から搾乳開始。次女の妊娠発覚まで授乳していた為、おっぱいにミルクも残っていたのか初搾乳はいい感じ。そして、長女が頑張って吸ってくれていた為飲みやすいおっぱいに（助産師さんに長女の時の話をするとこのおっぱいで、と。そして、ママ痛いし大変だったね・・・と長女も私も頑張りました）なので、最初は頑張ってました。今回は出もいいし、飲みやすくなってるしって。病院で決められている、直母可能な体重を超えるのが楽しみでした。しかし、規定体重を超えても数日許可がおりません理由は、次女は哺乳瓶で吸っていると吸うことに必死になって、呼吸を忘れちゃうようで授乳中サチュレーションが安定しないこと。そして、むせやすさや逆流しやすさがあったからでした。その後、許可が下りても哺乳力の弱さから直母は難しかったです。試しに長女の時に使っていた保護器を利用してみたら、急に「じゅっじゅっ」って音がするほど吸えました、が、音だけで体重増加はマイナス看護師さんに促されるままあげる練習してましたが、おっぱいは無理だな・・・って既にあきらめてました。ＮＩＣＵにいるうちだけだなって。その間、搾乳もし続けていましたが、量はどんどん減るばかり。搾乳機だと絞れなくて、結局手絞り。腕も肩もゴリゴリ・・・。3時間おきの搾乳の為お出かけもなかなかままならない。搾乳も時間の問題だなって思っていました。ＮＩＣＵにいる間じゃないと、無理だって。でも、それならＮＩＣＵにいるうちは頑張ろうって…よくわからない義務みたいな感じになってました。旦那サマには、もうやめれば？？って何度も言われたけど、やめれませんでした。
- 告知②
  告知①のつづきです。その日に聞いた話を旦那サマに電話で話し、翌日旦那サマと再度先生の話を聞きに病院へ行ったのでした。（先生、日勤、当直後の学会へ行くというハードスケジュールの中予定を入れていただきありがとうございました）予定時間は面会時間前だったので、ＮＩＣＵ内には入れないと思っていたのですが先に面会してから・・・と。旦那サマは久々に会う次女にウハウハあんなに小さかった子がこんなに大きくなってる！動いてる！！って。久々だったからね告知をする時のセオリーって、夫婦同席なんですよね。夫婦で乗り越えていくためであったり、片側に負荷かけすぎないようにだったり。昨日私に話したときは何かの病気を疑っている…って前振りだけでしたが、この日はさくっとＨＰ（ここで紹介しているＨＰ）のプリントアウトを見せながら、コルネリアデランゲ症候群を疑っていると言われました。染色体検査は異常がないことを確認する為だと。（コルネリアデランゲ症候群は遺伝子の異常のため染色体検査では異常が検出できません）夫は楽観的でした。もっと、悪いことが起きているのかと思ったと。そして、特徴の当てはまり方から、やはりそうなんだろうと。海外の子の写真を先生は見せてくれたので、私は説明を聞いた時はあまり実感がわきませんでした。家に帰ってから娘を寝かしつけた横で検索。検索すればするほど、やはりそうなんだと思わずにいられませんでした。同じ疾患を持つ子の親御さんがネット上にＵＰしている写真を見ると、まるで次女なのかと思うほどそっくりな子たちがいるのです。そして、臨床診断をするための主症状の1つに精神遅滞の文字・・・。（正式な診断名は知的障害ですが、ここでは資料記載のママで）難聴で、精神遅滞・・・。重くのしかかりました。これから先に起こるであろう出来事を考えて。長女にも影響がでるだろうことを考えて。
12Sep
- 告知①
  旦那サマは事故以来、極力運転をしないようにと次女の面会には来ていませんでした。主治医には若先生と部長先生がついてくださっており、私も退院して少ししてから部長先生に「パパは最近見ないんですが・・・最近の様子と今後の事を話したいのですが」と。この時悪い話があるなんて思っていませんでした。動脈管は自然と閉じ、未熟だと言われていた胃腸も問題なく消化機能を発揮し、脳室にあるというお部屋も要観察だが特に今のところ問題はなく、呼吸器も外され、体重も毎日少しずつ増えていました。旦那サマの状況を伝え、中々来ることが難しいことを伝えると、私だけに説明させてもらいます…と、物々しく別室に通されました。成長している、良くなっていることを話されると思っている私に良くなっていることの他に気になる点がある、と。体重も増え、内臓もうまく働いているのに・小さく生まれているのに頭が小さい（通常、赤ちゃんは頭でっかちで、小さく生まれるとさらに・・・と）・哺乳力が弱く・吐きやすい・少し顔に特徴があり・多毛であるなど、いくつか伝えられました。そしてそのため、染色体検査をしたい…と。気になる点をいくつか言われただけで、病名はこの時言われませんでした。そして最後に先生は、「ご主人と相談してください。同じ話をご主人にまたすることも可能です」と。とめどなく涙があふれます。家に帰ってから色々疑問が湧き出ましたが、この時は気が遠くなりそうな頭で必死で先生の言葉を反芻してました。何か先生たちで思い当たる疾患があり、検査したいんだ。まだ言えないけど、何か、この子にはあるんだ・・・しかし、いつまでも泣いているわけにはいきませんでした。病院に連れて来てくれた母と一緒に来ている娘が待っている。しかも先生の説明があったから、いつも以上に娘を待たせている。深呼吸して落ち着かせ、心配する看護師さんをよそに娘の元へ足早に向かいました。※実家は田舎で公共交通機関で病院へ通うことは難しいです。　（大人1人につき車1台所有じゃないと生活が大変不便）　しかし、我が家は車1台しか所有しておらず　緊急事態に旦那サマが駆け付けれるように車は旦那サマの元に。　退院後ＮＩＣＵへの面会は母に送迎を頼んでいたのですが、　娘を家に置いていくこともできず、面会も年齢制限でできず　いつも母と病院の周囲をお散歩したり、デイルームでおやつ食べて待ってくれてました。
- じいじとばぁば、ひいばぁちゃん
  5か月になった頃、旦那サマ側の実家と私の母方祖母宅へ行ってきました（実家を立て直していた為祖母宅で私の両親とも待合せました）赤ちゃんがいるって、それだけで周りを和ませるのですが、この時期の長女はもの凄く愛想がよくて、見知らぬおばぁちゃんにも「愛想がいいから得だね～」とよく声かけてもらってました。そのおかげかみんなにかわいがってもらい、そして、ぐぅすか寝ました騒がしい中でも寝れる娘に、それはそれで驚かれました一番印象的だったのは、祖母に会わせてあげれたこと。私が行くことも内緒にしていたので、泣いて喜んでくれましたそして、おばぁちゃんがなんだか小さくなってて、ちょっとショックでしたそれから実は会わせてあげれてません。出かけようと企画すると旦那サマが体調崩したり、私が妊娠・出産してバタバタしていたので。旦那サマが育休取得中の今、次女も連れて行きたいなぁ～。
- ”いいね”機能
  きっと多くの人が思ってるから、色んなSNSの”いいね”に色んな感情を表現できるようになったんですよね？アメブロ内で私がつける時は、何か感情が動かされた時に基本的にはつけると割り切りますが、内容としては”いいね”だとつけづらいことも…他のSNSみたいに、色んな感情をつけれるようになるといいなぁ。
11Sep
- ☆1/2　Birthday☆
  も～い～くつ寝　・・・たぁよ今日で6か月です感染症とか怖くて子どもがいるようなところに連れて行けず、身長・体重は測りに行くのは断念（明々後日、病院で測定してもらうもんっ）かわいらしく写真が撮れて満足特に他に何かしたわけではないですが、4人でちょっとお散歩しました＊最近できる（する）ように＊・1/4回転体を横に向けれるように。寝返りまではあと半分だぁけど、活発になりすぎて、時々逆流・・・ふぅ・・・。・おもちゃにぎにぎ、かみかみ持ち手が細いもの、軽いもの限定ですが・お口ちゅぱちゅぱ指しゃぶりとかではなく、お口だけでちゅぱちゅ遊んでます。・かまって欲求体力なくて、寝ていたい子でしたが、最近遊んでよと泣いて呼ぶことが増えました・喃語「えぅえぅ」「あー」
- 変形はいはい？？
  5か月の中ごろ、ずりばいしていたわが子は片足高這い、片足はいはいという不思議なはいはいをするようにごくごく稀にはいはいしてくれる時もあるのですが、基本はこの変形はいはいの形。本人は前に進めてご満悦楽しそうだからいいけど、おしりふりふり、それはそれでかわいいけど・・・普通のはいはいしないのかなぁ・・・（しませんでした）
- マスクとアイマスク
  生まれて数日間は、呼吸器をつけていました。お口ではなく、鼻にぱこっとはめているような感じ。外から見ると何だか苦しそうにも、きつそうにもサチュレーション（血中酸素濃度）安定していなかったので、無い方が苦しいとは思うのですが・・・小さい次女でもパツパツに見えたんです。数日後には鼻マスクはとれ、ちゃんとお顔を拝見時々ピコーンピコーンと鳴って、ドキドキしたけど、お顔が見れたのは嬉しかったなそして、数回だけ黄疸治療も受けてました。たまたま遭遇したのですが、アイマスクみたいのをつけるんです。光を当てる治療なので目に影響がないようにってことだと思うのですが・・・ちょっと、悪ぶってるような感じで、萌えました
10Sep
- タッチ　ふれあい　抱っこっこ☆
  ＮＩＣＵに最初に入った頃はまだ、本来はお腹の中にいる週数ということで、外界の刺激を受ける準備はできていなくて、とっても過敏ちゃんなんだと。なので、落ち着けるポジションというのをリハビリの先生がつくってくれていました。手と足を折り曲げて、ぐるんっと、タオルかキルトでつくられた囲いみたいなので周囲を囲んでうつぶせが通常のポジションでした。そんな敏感ちゃんなので、タッチはそーっと、包むように。1時間ビデオ学習したら、カンガルーケアもできるよって。さっそくカンガルーケア♪「ママも休む時間と思って寝てくれてもいいから～」と準備されるとカーテンで仕切って二人っきりに。長女は当時10ｋｇぐらいで、寝かしつけとかで1時間とか抱っこするのが日常だったのでホントに軽くて。そして、涙が止まらなかった
- ごはん食べさせなきゃ！！
  食い意地のはった娘だったので5か月になったら「ごはん早くあげなきゃ！！」って感じで離乳食はじめましたバンボに座らせて、おかゆを最初は1口だけ。こんなに仰々しくしなくてもいいのかも・・・初回はそんなものです。ご本人様は初めて口にするものは「なにこれ～」って、すごい顔してくれて。かわいそうだけど、それもまたカワユスそして後々知ったこと。離乳食を始めるとそれからずっと続けないといけないから、と、まわりのママさんや友達はギリギリまで開始しなかったとそんな事考える余裕すらないほど、「ごはんあげなきゃ」って感じでしたよ、ウチは。
- 面会：順調な成長
  面会は11時から22時まで可能でしたので、私が入院中は1日2回。11時に行って、午後からは行ける時間帯に行っていました。そして、午後からは母が長女を連れて来てくれていたので、娘が私に面会してくれてました。私が少し動けて、ひざ抱っこくらいできるようになるまで、私はそこにいるけど、いないもの扱いをされました。それだけ、娘にも負担をかけているんだとショックでした・・・。気にかかることは先生に言われていましたが、体重も毎日少しずつ増えており、消化器の問題もみられず、動脈管も薬も使わずに閉じたと、この時は無事に成長していると疑っていませんでした。毛深さに関しても、先生から個人差があるのでどこから異常とするのか・・・と話されるので、ちょっと周りと違うけど・・・と思いつつそんなに問題視していませんでした。
09Sep
- 前進への１歩
  スフィンクスで満足できない娘は4か月の終わりに、はやばや、ずりばい始めましたご本人はとっても満足そうでしたよ。もちろん、嬉々として前進してました母は驚愕赤ちゃんが色々見せてくれるポーズとか、もっとゆっくり見せてくれないの・・・っていや、できたらできたで嬉しいんだけどね。本人が楽しそうで誇らしい顔をみせると、こんちくしょーかわいいやつめーって、結局何してもかわいくて、嬉しい
- 事故
  次女出産後、役所に提出する書類は旦那サマにお任せしておりました。通常の提出書類だけじゃなく、未熟児養育医療の申請の為医師の記載が必要だったりと、お休みつくったり、休みの日に家と病院(1時間半くらい)を何度か往き来する事に。産む前から仕事でボロボロになってた旦那サマ。身体的にもメンタル的にも限界だったんだと思います。病院に来る予定時刻になっても来ず、1本の電話が。「事故りました」😱玉突き事故を起こしてしまったようです。幸いにも相手側も旦那サマも大きな怪我はなかったのですが…そういえば、長女を産んで数日後にも自宅の駐車場で新車をぶつけてた😓3人目は考えてないですが、絶対に産んじゃダメだなって思っています。
08Sep
- 産後の体はボロボロ
  産後翌日、ＮＩＣＵに行っている間に私の病室はＭＦＩＣＵから産後病棟に移動しました。この時、他の元気に生まれてきたお子さんを見たくなくて、大部屋ではなく個室にしてもらいました。長女産んで、8か月で妊娠。ちゃんと筋肉とか戻りきらずに再び出産だったからなのでしょうか。次女を産んでからの体はさらにボロボロ。めまいがひどくて、少し動くとふわふわするような感じがしていました。病室では歯磨きしてたら途中で倒れていたことも。その時は運よく後ろにあった椅子に座ったみたいです。今思えば、コナンの吹き矢が当たった小五郎おじさんみたいその時は、なぜ座っているのかもわからず、しばらく呆然としてたんですけどけど、体力が落ちてるからだ、動け動けと看護師さん、厳しかった
- よく寝る子は育つってホントなのね
  4か月頃から夜中のミルクがなくなり、6～8時間寝てくれるようになりましたこのこと、ちょっと心配で検診で怒られるかと思ってたのですが、成長曲線内ギリギリまで成長していた娘だったので、心配しているのは母だけで、特に何も指摘されませんでした夜寝てくれるようになったので、とーってもこちらも楽。お出かけもいっぱいしてあげられるように。このころ、大きな公園でびゅーもお弁当とミルクセットもってＧｏＧｏなぜだか、旦那サマと動きがシンクロぷぷっ、親子
- あらためまして
  私が学生時代に勉強してきたことで乳児期に関してざっくりまとめると、・定型発達はどう発達するのか・こころはどのような発達をしているのか　・・・です。周産期医療に関しては完全に専門外です。（周産期医療で頑張っている同志もいますが、私は全くです）なので行動を観察してて発達に遅れが無いかや、どんな状況なのかな？？って、ことまではわかるけど、具体的な育児（ミルクや離乳食、オムツ替え、お風呂、夜泣き、などなど）はまったくのしろーとです。ちっとも役立ちません大変な時に今ここの発達段階だから・・・と、自分を慰めるくらいです。でも大変な時期はそんなこと考えるよりも寝たかったです（苦笑）なので、現在の振り返っている辺りはただの新米ママが右往左往しているだけです。今でもそうなんですがプロフィールに資格まで書いてあるので何かを期待していた方はすみません・・・。長女が意思疎通ができるようになって、最近ようやくちょっとは役立つようになった感はありますが・・・。でも、天性の感で知識なんてなくてもできちゃう人も大勢いるので困ってない方は心理学の知識って必要ないんですよね。でも、天性の感は”感”なので、人に伝達することが難しいんです。（天才プレーヤーが天才トレーナーになれるとは限れないように）そういう”感”でやって上手くいったことを理論に落としこんだものが私が学んできたことだと思うので、知ってて良かったなってことを上手く書くことができたらいいなぁって思います。ブログ書きだして、自分の語彙力のなさにびっくりですがそして、本当に赤ちゃんの頃は意味なかったなぁって改めて痛感。でもまだまだ、ただの母としての右往左往体験が続きそうです。（思い返すとエピソードってでてくるものですね）
07Sep
- おちないんだけど
  次女は現在、1回80ml/7回、完全ミルクであげてます。月齢的に考えたら少ない量ですが、これ以上入れると吐きまくります。コルネリアちゃんは発達だけではなく、身体の成長もとってもゆっくり。コルネリアちゃんの症例だけで母子手帳に載ってるような成長曲線表を作成したアメリカの先生がいらっしゃいまして、次女の成長はそれでみてます。(母子手帳の表だと、範囲外過ぎてちっとも役にたちません)こんな少量のミルクでも現在肥満を注意されるくらい、プックプクです。脱線しました…お口からは0〜60mlぐらい飲めます(0って飲んでないけどね😓)。飲めない分は経管栄養でお鼻から胃まで入ってるカテーテルで、直接いれてます。そして、朝一番は旦那サマ。夜の最後2回は私で、寝る時間と起きる時間をズラしてあげてます。本日、朝方、1度下に降りた旦那サマからヘルプで起こされました😱カテーテルのミルク、おちないんだけど…って😣え⁉️って、長女も起きちゃったじゃない💦原因は尿路感染症で退院したばっかなので、横着して薬も一緒に入れたためカテーテルが詰まってました😱2人であぁでもない、こうでもないって詰まりを直していると、長女はヤキモチやきだすし…何とか直ったので、身体休める為にもう1度布団へダイブ。…ねれまへんがな。今日は次女の通院あるのに…。ゴロゴロもあきたので起きて活動開始します👍
06Sep
- ちょっと気づき
  ３つ更新して、次女のミルクの準備しながらちょっと思った。私はこういう時に、母はどういう対応を取ることが普通なんだろうか、他人の目ばかり気にしてた。そんなことばかり考えてたから、自分の感情をないがしろにしちゃったんだな😔
- 怒ることに罪悪感を感じないでほしい
  カウンセラーの基本姿勢で大切なことに”純粋性”っていうのがあります。簡単に言うと、自分の感情に嘘つかないこと、です。偽って見せかけの対応じゃ信頼関係は結べないですし、そんな人とは自分の問題なんて話せないですもんねお仕事中だけではなくて、旦那サマや娘たちには結構素直な感情を出すようにしています。（関係性によりけりですね、そんな事できない関係もありますから）怒ることも、悪いことだとは思っていません。怒り方・・・その表現方法は気をつけなきゃと思いますが子どものしつけの場合、どうしてほしいのか、何がいけないのか、指示や注意は確かに落ち着いて話しかけることが大切です。じゃないと、感情だけ伝わって肝心なことが子どもに伝わりません。でも、それと怒らないは別の話。喜怒哀楽がない人なんていないです。感情は勝手に湧き上がるものであって、コントロールできるものではありません。（頑張って変えられるものは、自分の考え方と環境・・・です。）子どもに対して怒ってしまってって悩んでいるお母さんがいますが、怒ることに罪悪感を持たないで欲しいなって思っています。偉そうに伝えたいっていうのとかではなく、最近よく妻が怒るのを・・・っていうのを聞いたり、怒らないようになるには・・・っていう記事や本を見かけ、社会は”母”に何を求めているのだろうか、ただの人だよ～って、よく思っているよって話でした。