こんにちは
今年の梅雨は中々、明けそうにないですね・・・
今日は、「病気がわかるまでシリーズ」を書きます
前回は、大学病院の再受診からの染色体検査をしたところまで書きました。
結果は 異常なし
結果を聞いて、ほっとしたのは一瞬、
その後すぐに、じゃぁ、息子の病気は一体何なのか・・・ さらに不安になっていったのを覚えています
その時の、私たちは、染色体異常、遺伝子異常について理解できていませんでした。
先生から簡単に説明を受けたり、自分たちで調べたりもしましたが、
今でも、なんとなくのイメージでしか捉えられていないと思います
その日は、染色体検査の結果を聞くのみで終わり、特に進展はしないまま
外胚葉形成不全かどうか特定するための他大学の先生への病気の確認のお願いもしましたが・・・
あまり乗り気ではない様子だったのを覚えています。
また、一か月待つことに・・・
そしてその一か月後、再度大学病院へ
他大学の先生への病気の問い合わせの返答があったようで、
「外胚葉形成不全」でほぼ間違いないだろうということでした。
遺伝子異常の病気の為、遺伝子検査で特定することになるだろうと、
その遺伝子検査については、倫理委員会に確認をとったり、いろいろと大変で結果がわかるまでにも
時間がかかるなど説明はあったものの、実施はしてもらえず
この日はこれで終了。
しかし、私たちは、今回の話で、次回、病気の確定診断の為何かしらの検査をしてもらえる
と思っていました・・・が、一か月後、受診し、特に検査などもしてもらえず、特に話もなく・・・
そして、「次はどうする？」この先生はこの先何もしてくれない・・・と私たちは悟りました。
遺伝子検査もしてくれない上に、他病院を紹介することもない、
私たちはただただ無駄に１カ月待っただけ・・・
そして、自分たちで調べた「外胚葉形成不全」に詳しい病院への紹介状をお願いし、ようやく前に進むことができました。
この先生の対応は仕方がないのかもしれない・・・
確かに、先生にとって、息子の病気は知らない病気であり、体温等に気を付けていれば、すぐ命にかかわるものではない、優先順位は低いのかもしれない・・・大きな病院、大学病院からしたら、このようなことは当たり前なのかもしれない・・・
でも、患者からしたら、あんまりな対応だと思ってしまった。
最初に受診してから、約６か月・・・かなりの時間を無駄にしてしまった。
けど、こういうことは、よくあることかもしれない。
改めて私たちが思ったこと、世の中には私たちが知らない病気がたくさんある。
珍しい病気だと知らないお医者さんもいる、仕方のないことなのかもしれない・・・
けど、病気の当人からすれば、病気の重い軽いはない・・・
世の中には、本当は病気なのに診断がおりていない、おりていないことがたくさんあるんじゃないか
今回のことで思ったのは、少しでも疑問に思ったりしたことがあれば、周りから何を言われても、他の病院に
連れて行ったり、納得いくまで行動したほうがいいということ。
過保護と思われるかもしれない。
けど、自分の子どもを一番知っていてわかっているのは、ずっとそばにいる私たち。
何も問題がないとわかればそれでいい、まだ小さいわが子を守ってやれるのは自分たちだということ