こんにちは♪水月のブログ

ご訪問ありがとうございます黄色い花

 

気がついたら、アメブロ投稿

4000記事超えてました。

 ドラマチックな

14年間の大切な自分史ですウインク

 


先日はスマホケーブルを

ちくわちゃんにカジカジされ、

掛け布団も爪でボロボロにされ、

買い替えました。

 

今度は

CDコンポが壊れましたあせる

 

これはちくわちゃんの仕業ではありませんが、

片方のスピーカーが音が出なくなったのです。

 

色が虹色に変わるところも気に入ってたのですが。
 

 
 

MDも使えたので時代感じますが、

20 年以上も愛用してきたコンポ

手放すのはもったいなかった汗

 

ゴスペラーズもクイーンも

ELPも坂本龍一もジャズもこれとともに。

 

 

でも、そのうち多系統萎縮症が進行し

歩けなくなると

家庭内引っ越ししなくてはいけないので。

 

かさばるものから

コンパクトな暮らしに徐々に移行していく時期かな。

 
新しいCDラジオ。
 
コンパクトで
デスクに置いて聴けるので
より近くで響く楽しみ。
 
昔ながらの感じで音はまあまあ
 淡い水色が可愛い

 

 

 

ゴスペラーズ30周年記念として

過去のミュージックビデオが

順次、YouTubeでも公開されています。

 

先日は2010年9月22日発売された

愛のシューティング・スター」が公開。

 

村上てつや&酒井雄二作曲

 

フィラデルフィアソウル風?の

揃いの振り付けも楽しくノリノリ高揚感ルンルン

 

ビデオもキラキラ感溢れ

酒井さん、イキイキして✨

ライブで大人気乙女のトキメキ

 

リーダーがリードの曲の中で

1位2位を争うくらい好きで

「ダンス・ダンス・ダンス~」なんかも見どころルンルン

 

 

・ゴスペラーズ 愛のシューティング・スター

 

 

 

 この曲が発売された2日後、
私は二度目の手術になりましたあせる
 
秋田から、東京でのSOUL POWERイベントに行く途中、
緊急事態に陥り、救急車で運ばれ。
 
あと1時間遅かったら命が危ないところでした。
 
二度目の手術により、
今までの暮らしから脱皮し
 
まったく新しい方向に進むことに
覚悟が決まったのでした。
 
辛かったけど、背中を押してもらえて
大転換期になりました。
 
宝石赤宝石紫宝石ブルー宝石緑宝石赤
 
きょうのちくわちゃん猫
 
ハロウィンの猫じゃらしで遊びました🎃
 

 
 
 
寝そべったまま、動かないで
省エネ運動ニコ
 
 
昼と夜の気温差に身体が追いつきませんが、
今日も笑顔でお過ごしくださいね🍁
 
 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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多系統萎縮症(MSA)は

完治しない神経難病で

特効薬は今のところありませんあせるあせる

 

でも、それぞれの症状を少し和らげる対症療法としてのお薬が

出されます。

(半分以下の人しか効かない

気休め程度らしい)

 

私は手足の動きにくさのための

「タルチレリン」を服用。

 

10日たち、あれ?

少しだけ歩きやすくなった気がしますニコニコ

 

今までは足が重く引きずってたのが、

股関節あたり動きやすく

軽やかにすっと前に足が出る走る人走る人

 

 

雨上がりの昨日、お散歩+買い物で、

45分杖なしで歩けて

平気でした❢(今までは30分くらいがやっと)

 

自主リハビリ効果もあるのか、と

ココロ軽やかで嬉しい♪


今までパーキンソン病/症候群のお薬で、歩行が改善されたことはほとんどなかった。

(右手の震えだけは改善されました)


この歩き方が長く続くといいのですが・・・🌈

 

 

今は歩くより「立ってる」ことがしんどいあせる

料理をなんとかこなし

昨日は台所の大掃除もがんばったあとに

また夫から注文が。

 

かぼちゃの炒め物作ってくれ」🎃

 

夕ご飯の片付けのあと

8時ころになって、

疲れがピークになった頃、

これにはイライラガーン

 

かぼちゃは硬くて

私は最近、切れなくなってるのです驚き🎃

 

足がずっと震えるし不安定な立ち方で

右手の力が入りにくい

 

お嫁ちゃんはもう休んでるから

私一人でかぼちゃは薄く切れないショボーン

 

それで、普通の野菜炒めで勘弁してもらったのです。

 

台所の立ち仕事は、日ごとに

キツくなってます。

 

休み休みしないと

ぐらぐら倒れそうで疲れすぎる

 

でも

手伝ってくれる人がいることに感謝です

 

震えと

文字が書きにくいのと

立ってる時の不安定さは

なんとかならないのか笑い泣き笑い泣き

 

 

特効薬が一日も早く

私たち苦しんでる患者に届くことを祈るばかりです流れ星

 

クローバークローバークローバークローバー

 

きょうのちくわちゃん猫

 

急に涼しくなった秋の庭を

眺めて何想う

 

 
 
 

 

秋分の日の夜は肌寒くて

暖房つけました。

 

季節の変わり目、皆さんも体調に気をつけてお過ごしくださいね🍁

 

大雨被害にも見舞われた能登地方の方々が

早く落ち着いて暮らせますように🙏

 

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昨日は大雨の中

ちくわちゃんを動物病院へ連れていきました🏥

 

朝起きたら

デスク前の壁、こんなことになってましてあせる

 

 
クイーンのジョン・ディーコンのカレンダーを留めてるピンが
一個ない💦
 
部屋の中に落ちてないか
必死に探しても、見つからなくて・・・ まさか
ちくわちゃんが飲み込んじゃった?ガーンガーンガーン
 
普段、ちくわちゃんは
デスクには上がらないので
油断してました煽り
 
ピン探しても見つからないので
誤飲の可能性疑って
動物病院へ。
 
 
夫が送り迎えして
待合室までちくわちゃんを連れてくれました。
 
私の歩き方がよろよろなのを見て
スタッフさんが、そこから
診察室まで運んでくれて助かりました。
 
 
レントゲン検査の間も
大丈夫だろうか、
開腹手術になったらどうしようと心配で
寿命縮みました笑い泣き笑い泣き
 
 
レントゲンでは
「飲み込んでないです❢よかったですねニコニコ」と先生。
 
ホッとして涙出そうでしたグリーンハーツ
 
 
そんなもの、飲み込むわけないニャンびっくり
 
 
ちくわちゃん、ドヤ顔?爆笑
 
 
 
ちくわちゃんは股関節形成不全で
関節炎のお注射と、爪切りを
月1でお願いしていて
ちょうどその時期なので
まとめてやってもらいましたびっくり
 
体重は、7.3キロ
 
一か月前より200gほど減少。
ぽっちゃりから脱出。
引き締まってきましたウインク爆  笑
 
 
誤飲騒動といえば
前にも猫じゃらしのゴム紐
飲み込んだことがありましたが
大事に至らず命拾いしたのでした。

 
帰宅後は
部屋の中を整理して
不要な小説などを感謝して少し手放しました。
 
多系統萎縮症が進行していくと
数年後には歩けなくなり
家の中で1階の部屋に引っ越ししなければならないので
少しずつ断捨離。
 
満月から新月の間は、片付けにいいようです。
 
整理整頓してたら、
今朝カーペットの端っこが
ちょっと脹らんでいて
出てきましたよ!!

大きなピンが❢
こんなのが、胃の中とか突き刺さったらと思うと、ゾッとしますガーンガーンガーンガーン

 
🐾🐾🐾🐾
 
今年12月でメジャーデビュー30周年を迎えるゴスペラーズは
 
記念アルバム
「Pearl」が11月13日に発売されます✨
 
 
 
五人の作品。楽しみに頑張りますスター
 
私は楽天で予約しました。
限定盤は「CD+ブルーレイ」なので
私は通常盤にして
特典は、クリアファイル。
(画像お借りしました)
 
 
大雨の地域の皆様、大丈夫ですか?被害がないこと祈ってます🙏
 
秋田は1日で10度くらい気温下がり、身体が追いつかないですあせる
 
季節の変わり目、体調に気をつけて楽しい連休お過ごしくださいね🍁
 
 

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パーキンソン病と似ているけど進行の早い神経難病、

「多系統萎縮症」と

確定診断されて1週間。

 

お薬「タルチレリン」を服薬してますが、

ほんの少し変化あり。

 

・歩行時、右手が振れるようになった

・歩行時、バランス悪さをカバーするために

横幅広げて歩いてたのが、

幅を狭くしてもなんとか歩けるようになった。

 

遊歩道に埋め込まれてるブロックから

フラフラ横にはみ出てなくて、ほぼ一直線に。

 

(たまたまこの日調子が良かったからかもしれないです。

サプリのコエンザイムQ10飲んだ時もそうでした。

 

数日間、文字が少し大きく書けたけど、

その後また戻ったように、一時的かも無気力

 

散歩道のように、広くて人とすれ違わないところなら、

前よりほんの少し歩きやすくなりましたが。

 

家の狭いキッチンで作業する時、ちょい横移動や

後ろ振り向く時、倒れそうでバランスくずしそうあせる

 

◆副作用なのか、また過活動膀胱

(夜間頻尿)症状があせる

泌尿器科の薬で落ち着いてたのに

また再発?

夜2回起きて、眠りが中断され、

寝ぼけて歩くとフラフラ〜

 

クローバー

この時期のお楽しみ🍇

秋田市郊外の

果樹園に連れていってもらいましたルンルン

ぶどう狩り🍇(スチューベン)
 

 



梨狩り(豊水)🍐+
りんご狩り(つがる)🍎
 
 
 
ぶどう棚は低く頭がぶつかりそうで、地面でこぼこなので、
バランスくずしそうでしたが、
 
リハビリで鍛えたせいか?
コケないで無事に収穫🍇
 
みずみずしいぶどう🍇
さっそくいただきましたラブラブ
甘くて濃厚な味、美味しい〜照れラブラブ
 
 
来年もまた元気に
果樹園歩けるように頑張ります🍇
 嚥下障害が起きる前に、
好きなものできるだけ多く味わっておきたいニコニコ

・ゴスペラーズ Looking for your love
(2014年9月17日発売「The Gospellers Now」収録)
 
ゴスペラーズの美しい王道アカペラ
ハーモニー✨
クローバークローバークローバークローバー
 

きょうのちくわちゃん猫

 

ひねりの運動して
ヘソ天。ユーレイお手々かわいい💞
 

 
 
では週末からの三連休楽しくお過ごしくださいね🍁

 

 

 

 

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多系統萎縮症の確定診断受けて

奈落の底に突き落とされ、

病気のことで頭いっぱいでした。


その間クイーン情報が入っていましたね。

 

デビュー・アルバム

「Queen(戦慄の王女)」を

再構築した全く新しいバージョンが10月25日発売とのこと。

 

 

コレクターズ・エディションは
6CD+1LP

 
他には2CDの「デラックス・エディション」もあり、
私はこちらを予約しました♪
 
CD2枚目は、同じ曲の別バージョン収録。
 

 

 

 

Queen - The Night Comes Down (2024ミックス)

 

 

 

(映像お借りしました)

 
ふんわりウイングふんわりウイングふんわりウイングふんわりウイング
 
きょうのちくわちゃん猫
 
ピアノの下で(邪魔にならないように?)自主リハビリを
見守ってくれましたウインク

 ちくわちゃんのために
少しでも進行遅らせるよう、がんばるからねラブラブ
 
 
4歳児Kくん「ボクもやる!」って言って、次々と
ストレッチ、軽い筋トレを真似っこほんわか
 
多系統萎縮症には、
大腿四頭筋の筋トレで
モンキーウォークもいいとか。
 
(モンローウォークではなく)
 
ハーフスクワットの姿勢で歩くのですが爆  笑
 
 
「お猿さんみたい猿」って
ケラケラ笑いながら
Kクンも挑戦
「筋肉ついた~~」てへぺろ
 
一人だと恥ずかしいけど
孫と一緒で
笑顔でリハビリできるって幸せなことラブラブ
 
私が「one, two, three・・・といいながら動くと
Kクンは「モアイ、ビー、バイ・・・」と
生まれた国の言葉で。
 
数字やかんたんな言葉は
3か国語チャンポンびっくりマーク
 
吸収力ある幼児の
柔軟性に驚かされます
 
Kくんと一緒に暮らせるのも
コロナの拡大があったから。
 
海外に住んでた長男一家の事情が変わり、
帰国したからです。 
 
そしたら同居した翌年に私は
難病発症。
 
孤独な闘病にならずにすみ
 
すごいタイミング。
家族みんなに支えられていますグリーンハーツ
 
 
昨日の中秋の名月見られなくて残念🌕今夜は満月見られるといいです🌕
過ごしやすくなってきましたね。
 
今日も笑顔でよい一日をお過ごしくださいね