心配しています、難病でとても可哀想なお嬢さんを | トリックノーツ fan

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今年7月ごろだったかしら? 難病で苦しむお嬢さん のブログ読者になりました。

彼女の症状の一つは、こちらの動画のようなもの。



ザ!世界仰天ニュース「足が焼ける少女」  


肢端紅痛症


認知されていない進行性の血管の難病で、車椅子生活なのに介護が受けられなくて困ってらっしゃいました。


その他にも 過眠 顔面痛 疲労感 いろいろな病気を併発していて、若いお嬢さんなのに脱毛にも悩まされていて、可哀想でなりませんでした。



私なりにいろいろ調べて、

★ まず行政サービスが行き届いていない点についての相談窓口の紹介。

★ ブログから相談内容の取りまとめ

などをお知らせしました。 



いくつもの病院にかかり、原因不明だというのに一日20錠以上の投薬。

原因不明なのに。。。。。です。



ブログには日に日に病状が悪くなっていく様子が書かれていました。



私は彼女の苦しみをなんとかしてあげたい、その一心でした。








なんとか彼女に気付いてほしい、、、



ガンコな人はガンになる



この内容は、私の知り合いの話を書いたものです。





ところが、それを読んだらしいお嬢さんは、「私の悪口をブログに書いてる! 私はインスタントラーメンなんか食べてない!」と私を非難するブログを書いてらっしゃるではありませんか!



この「足が焼ける少女」 に出てくる漢方がほしいとおっしゃっていたのですが、恐らくあまり一般的なモノではなさそうですし、漢方薬の値段を調べたところ、月に3万~5万円はかかるとのこと。


保険で出してくれるツムラの漢方と違い、保険外漢方薬が高額であることを若いお嬢さんはご存知ないのでしょう。


しかしながら、私も誤解と非難を受けてどうしたものかと考えている間に、彼女の病状はさらに悪化した様子のブログを最後に、もう一月以上更新されていません。


彼女に謝りたいです。私の伝え方が悪かったのです。

きちんと伝えることが出来ていれば、今頃は、以前よりかなり楽になっていたに違いありません。




私への非難投稿があった日、アクセス数がグンと増えました。

彼女のお知り合いの方で、このブログをお読みになった方、いらっしゃいましたら是非彼女にお伝えください。


私は、未来ある可愛いお嬢さんだからこそ、本当に助けたいと思っているのです。