ふなかなか休みの取れない娘が
保育園の園長に退職をちらつかせてやっと取れた休み。
（聞こえは悪いが半分本当。）
前々から私が行きたいと言っていたディズニーランドに
つき合ってくれることになりました！
前回行ったのは4年前。
ウィッグと、関節痛の為のストックを持ってのランドでした。
今回は短い距離でも松葉杖、
長い距離の移動なら車イスが必要。
計画は母さんに任せるよ、と言われて下調べ。
ランドかシーか、となったら間違いなくランドです。
シーは坂道が多く石畳もあって、
車イスでの移動が大変。
小回りが利かないことを覚悟の上で電動車いすを借りるか
介助してくれる人が二人いないと、キツそうです。
娘に一人で押してもらったら、疲れてヒステリーを起こして
二人とも楽しめなくなってしまいそう。
（車イスは現地でレンタルできます。）
ホテルは目の前にある、ディズニーランドホテル。
ちとお高いけど、休憩に戻る可能性を考えたら
ここは譲れません。
交通手段は新幹線。
問題は広い広～い東京駅ですが、
構内の移動は貸出の車イスで
係員さんが案内してくれるとのこと。
これは助かります！
新幹線ホームから京葉線はかなり離れているし
私は左足があまり動かないから
混んでいるエスカレーターには
乗らないようにしているのです。
慣れない東京駅をウロウロしたら
ディズニーランドに着く前にくたびれちゃうに
決まっています。
後でわかったことでしたが
ＪＲの他の駅でも、車イスでの案内をしてもらえました！
さて、ディズニーリゾート内のことですが、
ここには障がい者割引という考えがありません。
障がいのある人にも楽しんでもらおう、と
工夫されているとか。
障がい者だけでなくお年寄りや、
病気や怪我で一時的に身体が不自由な人も。
ですから手帳の提示を求められることもありません。
ガンの骨転移で立っているのが辛い、という人も
堂々とお手伝いをお願いしていいんですよ！
公式ホームページの「バリアフリー」のページにも
詳しい説明がありますが、
事前に「インフォメーションセンター」に電話して
サポートツールを郵送してもらうこともできます。
私は「インフォメーションブック」を送ってもらいました。
トイレの説明が細かい。
でもとっても大事なことだもんね！
アトラクションごとの説明。
乗れそうか、大変そうか
何となくわかります。
今回の旅行にあたって
先輩の車イスユーザーの方の旅行記を
参考にさせていただきました。
私のブログもどなたかの役に立つことを願って
細かいことも書いていこうと思います。
どうぞお付き合いくださいませ。
ありがとうございます
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本日二度目の更新です。
久しぶりに書いたら、何かエディタ変わってる？変わってない？
この記事も自分の覚えでございます。
どうぞスルーしてくださいませ。
実家の父は90歳。
数年前母に先立たれ、何やかやと文句を言いながらも
我が家から近いサービス付き高齢者住宅に入居。
「することない、暇」と言いつつ、喫煙室はあるし、
月に一度の飲み会？バー？もあるし、
往診の先生から血圧の薬も風邪薬も出してもらえるし
まあまあ恵まれた、と言っていいくらいの生活を
送っておりました。
少なくとも、見守ってくれる人がいるというのは
家族としては大いに安心なことで
私も自分の治療に専念できるようになりました。
今年の2月、予防接種をしていたけれども
インフルエンザに罹患、肺炎併発。
ご存知のように高齢者の肺炎は命取りになりかねません。
食欲もないとのことで、数年前入院したことのある
近くの老人病院に入院。
私の体調が悪かったので、
入院の手続き等は主人と大阪の妹がやってくれました。
この上インフルなんて欲しくないもんねー。
父より自分の身体が大事。悪いけど。
ところが流石不死身の父（苦笑）。
2/11入院、2/22取り立てて悪い所もなく退院。
施設に戻るや否や喫煙室に向かった、とは主人の話。
まあ大ごとにならなくて、良かった、良かった。
と思っていたのですが、
完全に元通り、とはならなかったようで、
3/30、食欲不振、腹部の痛み、高熱のため再び入院。
血液検査で高い炎症反応が出ており、
どこが悪いのか調べるための検査入院の予定が
入院前に意識を失う。
（この辺付き添っていたのが主人なので
細かい話が良く分からないんだけれども
そのまま寝たきり状態に。）
「回復の見込みのない治療はしないで」と
予めお願いしてあったのと、
ドクターの「もうご高齢だから」という意見が一致して
酸素吸入と点滴のみ。
苦しそうでないのが何より。
そのうちに、「リハビリを始めますよ」なんて話も出て
～と言っても歩くとかじゃなくて、体が固まらないようにという
意味だと思うんだけど～
まだしばらくもつのかな？と思っていた矢先の
4/13未明に病院から電話があり
そのまま他界。
この時も私は体調が悪くて
病院にも葬儀屋さんにも、
ちょっと顔を出しちゃ家に帰って横になる感じで。
お父さん、親不孝でごめんなさいね。
でもさ、最大の親不孝は親に先立つことだって言うから
それは回避したからね。
それとさ、お父さんの具合が悪くなるのと私の旅行が
かち合っちゃうんじゃないかって、
悪いけどわりと本気で心配してたんだ。
だってＫＹのお父さんは気づかなかっただろうけど、
今まで黙ってたけど大変な思いをしたことも
あったんだよ。
でも、落ち着く所に落ち着いたんだね。
今年は急激に春が来て、花の咲くのが早いでしょ？
お母さんの命日は5月で、半月以上も違うのに
実家の庭に咲いた同じ花を棺に入れられるのが
何だか不思議な気がしたよ。
はい、湿っぽい話はこれで終わりでございます。
次は旅行の話。
どこへ？
むふふ。
娘に引かれてでずにーらんど。
前回は「ウィッグでディズニー」でしたけど
今回は「ウィッグ＆車イスでディズニー」ですよ。
ちょっとレアじゃない？
乞うご期待でございます。
ありがとうございます
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皆さまお久しぶりです。
メッセージやコメントを入れてくださった方、
お返事なしで本当に失礼しております。
自分の覚えとして、通院記録です。
2月21日 病院
外科診察
本来はカドサイラの日だが副作用のため休薬をお願いする。
3月8日 病院
歯科口腔外科診察
ゾレドロン酸の影響を見る定期チェックのみ
3月14日 病院
整形外科診察
化膿等の問題はなし。
痛みはあるが骨ではなく浮腫みや筋の痛みと思われる。
次回（5月）レントゲン撮影。
外科診察
血液検査は大きな問題なし。
カドサイラ15回目。
本当は休みたかったけど、休んでばっかりでも、ね。
4月4日 病院
血管外科診察
リンパ浮腫治療用ストッキングの指示書を書いてもらうための
半年に一度の年中行事。
外科診察
血液検査で、カリウムがまずいことになっているらしい。
基準値3.6-4.9の所、3月は3.7だったのがこの日は2.4。
以前からカリウム低めで内服薬で調整していたのが
3月になって基準値まで戻ったから内服なしになったのだけど
2.4は重度の低カリウム血症に当たるらしい。
そのせいなのかカドサイラの副作用なのか、
吐き気、胃もたれ、微熱、身体の痛み、鼻血、動悸息切れ。
熱や痛みがあってもロキソニンを飲むと吐いてしまうので
カロナールを出してもらう。
えーこんな体調でもカドサイラやるの？
嫌だなあ。
でもその次の週は休みって、前から決めてるから
やっぱやっといた方がいいかなあ（心の声）
治療室
カドサイラ16回目、ゾレドロン酸に加えて
カリウムの点滴。
カリウムに替わった途端、血管が半端なく痛い。
温めても駄目で
2時間で落とす所を3時間にしてもらって、事なきを得る。
後でわかったことだけど、カリウムは筋肉の動きに深く関係する。
心臓だったら不整脈とか、消化器系なら消化不良とか。
食事が取れなくて、体重が一時40キロを切ってしまったけど
その後もカリウムを続けていたら、
胃の調子と共に体重も戻ってきました。
最近飲んでる薬は、以前からの
エディロール（骨）
ベシケア（頻尿）
マグミット（便秘予防）
に加えて
ケーサプライ（カリウム）
クエン酸第一鉄Ｎａ錠（貧血改善の為鉄剤）
ファモチジン（胃薬）
いつの間にか増えてしまいました。
4月25日 病院
外科診察
旅行前に体調を整えるため、カドサイラ休み。
カリウムは2.7に微増。
点滴はなしで、このまま内服で様子を見る。
ヘモグロビン（基準値12-16）は、3/14 8.0、4/4 8.5と
上昇傾向だったのが、今回7.9まで下がってしまった。
7を切ったら輸血が必要とのこと。
鉄剤が効いてくれるといいんだけど。
ま、こんな感じで。
現在絶好調とは言えませんが、ベッド生活からは抜け出し、
体調は7割から7割5分といった所でしょうか。
無理しなければ日常生活が送れます。
微熱と痛みは、一日2回のカロナールで調整。
吐き気がなくなって、普通に鎮痛剤が飲めるって
何てありがたいことなんでしょう！
ありがとうございます
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