蟹、退治中 (乳がん生活) -4ページ目

蟹、退治中 (乳がん生活)

2012年12月 乳がん告知
13年2月 右乳房切除術(HER2 3+、ER +、Pgr -、リンパ管侵襲あり)
3月から抗がん剤(AC)、ハーセプチン、ホルモン療法の
術後治療を提示されるも、若き主治医の方針は一転、二転。
主治医を変え、ハーセプチンとフェマーラで治療中に
転移発覚

ディズニーランドの続き

 

最後って言ってもね、

もう二度と行かれないという意味じゃなくて

次に行く時にはもしかしたら足の状態が

もっと悪くなってるかもしれないから、

今のうちに楽しめるだけ楽しんじゃおう!

(マウンテン系はこれが最後かも・・・)

という意味です。

 

 

 

一口に車イスと言っても

どの程度動けるかというのは
人によって色々ですよね。
 
参考までに私の場合、
乳がんの転移で左大腿骨骨折。
(ご丁寧に2回も骨折汗
大腿骨の4分の3ほどはチタン製で
股関節は人工股関節。
 
そのため、左足の荷重に制限があり
歩行には体重をかけられる杖か支えが必要。
リンパ浮腫があり、長時間の歩行や
立ちっぱなしは無理。
階段は右手に杖、左手に手すり又は付添いで。
左股関節、膝関節の可動範囲が狭いので、
体操座りや低い椅子に足を曲げて
座ることができない。
左股関節と筋肉?腱?が繋がっていないので
立って左足単独で上げたり、

前や左に出したりすることができない。
(例えば道路の縁石は、またぐのではなく
一旦右足で乗ってから降りる必要あり。)
 
こんな感じで生活してます。
 
 
ディズニーランドで困るのはおそらく
「低い椅子に座る」と「またぐ」動作だろうなと
見当をつけていました。
 
実際そうだったのですが、結論を先に言うと
ほとんどのアトラクションをクリアできたんです!
やってみるもんだわね~クラッカー
 

 


但し、
「体重を支えられる物があれば歩ける」
というのが大きかったと思います。
 
というのは、アトラクションの説明の時、
「非常時はこうして脱出しなければなりませんが
大丈夫ですか?」
と聞かれるからです。
やっぱり松葉杖は必須でした。
(実際そういう場面に遭遇しました!の話はまた今度)
 
全く歩けないとなると、
シアター系のアトラクション以外は
厳しいものが多くなってしまいますね。

でも、ちゃんと乗れるのもありますよ。
 

 
次回はアトラクション毎の具体的な対応を

書きたいと思います。
長くなってごめんなさい。
 
 

ありがとうございます

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ディズニーレポは1回お休みして

通院記録です。

 

 

 

9月19日 病院

 

風邪も治ったし、

前回カドサイラをスキップしたおかげで

カドサイラの副作用は消えました。

足の浮腫みと痛みはあるけれど

これはがん治療の後遺症みたいなもんだから

仕方ない。

お天気も良く、彼岸花を車窓から見て病院へ。

 

 

 

採血の後、外科診察

 

血液検査はいつも通りか

ちょっと良くなってる。

カリウムもほぼ正常値になったので

今回は内服お休み。

 

3週後は旅行の予定があるので

次回は4週後になるのを確認して

治療室へ。

 



 

ベッドはいつも通り満床だったけど

回復室(個室)が空いて

すぐに入れてもらえました。

うとうとしながら無事点滴終了。

 

 

 

帰る途中から寒気がして

お昼のうどんも全部食べられず。

でもスマホの買い替えで

どうしてもこの日に行きたかった

auショップで説明を聞くうちに、撃沈。

後を主人に任せて、ロキソニン飲んで

車の中で毛布にくるまって、寝る。

暑い筈なのにガタガタ震えて、

歯の根が合わないってこういうことだ。

 

お弁当を買ってきてもらって

晩ご飯の頃には復活しました。

 

 

 

4年間使ったスマホは、

インカメの性能がイマイチだったのに加え

最近は熱を持ったり

いつの間にか電源が落ちてたりの

不安定な状態だったため、

旅行に間に合うように買い替えました。

 

最低限の設定は娘にしてもらったので

後はぼちぼちと。

 


ありがとうございます

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お出かけ前に私も「車イス ディズニーランド」で

ヒットしたブログを読ませていただいたのですが、

必ず出てくるのが、これ

 

 

ゲストアシスタンスカード。

 

 

中はこんな風になっております。

 

 

障がいによってお手伝いいただける

内容は違うようですが、

「待ち時間経過後、専用の入口よりご案内」

と書いてあるのが読めるでしょうか?

 

どのアトラクションでも入口付近に、

障がい者担当とおぼしき

キャストさんがいらっしゃるので、

アトラクションを楽しみたい旨を告げると、

(って言うか車イスを見つけて声をかけてくれる)

問題なく利用できるかどうか確認してから

カードに時間を書いてくださって

「この時間に戻ってきてくださいね」

と言われます。

 

つまり、列に並んで待っていなくてもいい、ということ。

あくまで「待っている」状態なので

その間に他のアトラクションを利用することはできません。

でも、何か食べたり、ショップで買い物をしたり、

近くにいるキャラクターに絡んだり、

ということはできます。

 

このカード、電話で予約したり、

当日メインストリートハウスで

発行してもらうこともできますが、

私は最初に行ったアトラクションのキャストさんに

発行してもらいました。

(カードやアトラクションの説明の時間も

待ち時間から差し引いてもらえます。)

 

 

 

ところで、この「待ち時間」は

必ずしもインフォメーションボードに書かれている

時間と同じ、という訳ではないようです。

(私達が行ったのがゴールデンウィーク明けの平日で

混雑日ではなかったからかもしれませんが。)

 

多くのアトラクションで「障がい者枠」が

設けられているらしく、

一般のゲストの待ち時間が40分だったとしても

「今空きがありますから10分でご案内できます」

ということもありました。

(逆に「ミッキーの家」では、

そのまま並ぶより10分ほど遅い時間での

案内でした。)

 

 

 

こんな便利なカードなので、

残念ながら悪用するゲストもいるみたい。

「障害者手帳の提示を義務づけるべき」

なんていう意見もネットのあちこちで目にします。

 

けどね、がんに限らず

障害者手帳は持ってなくても足が不自由、

という人は、お年寄りを含めたくさんいるでしょう?

並んでる人の列の中に

そういう人の車イスが紛れ込んじゃったら

場所は取るし時間がかかるしで

他のゲストさんも迷惑じゃないですか?

 

だから、

ゲストの良識に委ねられているこのシステムですが、

続いていくといいな

と思うのです。

 

 


ありがとうございます

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