一昨年の沖縄旅行のことは
ブログに書いていませんでしたね。
超・今さらですが、写真で振り返らせてください。
無料ガイドツアーで首里城を見学したり、
ひめゆりの塔や平和祈念公園に行ったり、
カメラを向けるのがためらわれました。
花はひめゆり平和祈念館のサンダンカ。
「琉球村」で三線習って「涙そうそう」弾いたり、
「ビオスの丘」で亜熱帯植物がそこら中に生えてるのを見たり、
さとうきび畑の中を抜けて古宇利島のハートロック見たり、
角度によって二つ重なってハート型に見えます。
海岸に下りる道は松葉杖ではハードでした。
「美ら海水族館」でジンベエザメのエサやり見たり
大水槽の前はエサやりの時間は大混雑ですが
車イスでスタンバイしていたのでゆ～っくり見られました。
海岸線をドライブして万座毛に行ったり
ホテルのマリンメニューで
ヨットや水中展望船に乗ったり
写真ないけど、嘉手納空軍基地を道の駅の屋上から見たり
牧志公設市場周辺のまちぐぁー（市場）巡りを
地元ガイドさんに案内してもらったりもしました。
歴史や地理に絡めた話がとても面白く、リアルブラタモリを経験できました。
10月初めの沖縄は、まだ真夏。
海にこそ入りませんでしたが
沖縄を満喫した、夢のような5泊６日の夏旅でした。
この時は松葉杖と車イスの併用で
写真は思うように撮れなかったんです。
でも、地元の方にと～っても親切にしてもらいました。
何よりの収穫は、松葉杖でも動けるんだ、
楽しめるんだってわかったこと。
お風呂も含めて、ね。
今回は杖1本ですから、随分身軽になります。
生きてて良かった(*^_^*)
今だからできる旅、今しかできない旅を
目いっぱい楽しもうと思います。
ありがとうございます
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ＣＴの結果がどうあろうと、薬剤変更を言われようと、
1月中はＨＰのままでいくんだ！と決めていたその理由は
タイトルの通りでございます。
月末に沖縄旅行を予定してるんだもの。
副作用で行かれなくなったり、行っても楽しめなかったりしたら
モッタイナイじゃありませんか。
2015年の10月に初めて行った沖縄が、
私も二度目だった主人もすっかり気に入ってしまい、
冬の農閑期にまた行かないか、と主人。
主人は定年退職後トマト農家でパート中で
冬の間は休み取り放題！なのです。
話が出たのは去年の夏のこと。
進行性の病を抱えた身で
半年先の予定なんか立てられる訳がないでしょ！
と思うものの、
ちょっと前に書いた通り、夏から秋にかけて
余り体調がよろしくなかった私の
鼻先にぶら下げられた、美味しそうなニンジン！
まんまと引っかかりましたとも。
早速の情報収集はいつも私の役目。
パンフレットをめくる私に、
前と同じとこでいいよ、と主人。
それじゃああんまり芸がないじゃん！
でもいいか、いいホテルだったもんね。
ホテルでイルカやエイを飼ってるんですよ
前回泊まった、ルネッサンスリゾートオキナワ。
あちこちの口コミに、子ども連れ、ファミリー向けと
書いてあるのを目にします。
静かなホテルライフ、大人の雰囲気ご希望の方は
他を当たられた方がよろしいかも。
でもね、子どもに優しいホテルは
お年寄りや障がい者にも優しいのだ！
（この旅行の時は松葉杖＋補助的に車イス使ってました。）
以前こちらに書いたお風呂以外にも、
低い段差の階段にも手すりがついていたり
車イスの無料貸し出しがあったり。
但し、車イスの利用を考えていらっしゃる方は
注意した方がいいです！
ホテルに滞在中は外への持ち出しもＯＫなので
とても助かるのですが、
私が借りたのは、整備状態が良くなくて、
歪んでいて使いづらかったです。
おそらく福祉関係の方がいないので、
そこまで行き届かないのではと思います。
移動手段としてレンタカー＋車イスをメインに考えるのであれば、
那覇空港で貸出・返却の有料レンタルがありますから
そちらがおススメです。
観光地には、首里城や美ら海水族館など
無料の車イスを置いている所もたくさんありますが、
私が首里城に行った時は、
駐車場が混んでいて車イス用のスペースに停められず、
車イス置き場は遥か遠くで、結局使えませんでした。
話が脱線しましたが、
主人も私も、子どもがチョロチョロしてても
一向に構わないので、
今回もこちらのホテルにしました。
広いお風呂が楽しみです。
で、いつにする？
中国が春節休みに入る前の1月中旬にしようか
と思ったのだけれど、
ホテル所有の水中展望室付きの船が
1月は整備中ということで、月をまたいでの日程になりました。
春節と被っちゃうのは余り嬉しくないけど、
2月に入ると、プロ野球が一斉にキャンプインするでしょう？
実はこのホテル、
ドラゴンズの春キャンプの定宿でもあるのです。
誰に会えるかな♡ とそちらも楽しみ。
結果としては、新しい薬で再スタート！の前に
気合いを入れるのに
ちょうどぴったりの時期となりました。
主人に感謝。
雨が降らないといいな。
ええと、一応闘病ブログではありますが
しばらくの間、旅行の話が多くなるかと思われます。
お暇な方はどうぞお付き合いくださいませ。
ありがとうございます
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本日二度目の更新です。
昨日の通院のお話。
1月18日 病院
治療前に血液検査とＣＴの結果を聞くため
主人にも一緒に行ってもらいました。
最近の腫瘍マーカーが
基準値内とはいえ右肩上がりだったため
悪い話があることも想定し、質問はしっかりメモして。
腫瘍マーカーはこんな感じ。
左から二つ目は転移骨折時のものなので参考になりません。
右端の黒い印が基準値の上限。
ここ数カ月で緩やかに上がり、今回基準値をやや超えています。
ＣＴ所見
要約すると、前回8月20日と比較して、
・門脈リンパ節に転移の疑い
・肝転移は軽度増大
・骨転移は著変無し
ということでした。
見つかった時5カ所あった肝転移は
今までの化学療法で縮小し、4カ所はほぼ消えました。
1か所だけ、がんが死んでいるか休眠中かわからないけれど
大きくならなければ心配いらないと言われていたのが
8月20日にはひと回り大きくなり、今回さらに大きくなって、
素人がＣＴで見ても、ここに何か変なのがある、と
わかる状態になっていました。
直径3センチの何か、がＣＴ画像に映っていました。
ドクターの説明
薬が効かなくなってきたかな、と考えられる。
肝臓の転移巣が新しくできた物ではなく、
以前からあったのが大きくなった物であることは、いい材料。
（その方が攻め方を考えやすい。）
門脈は肝臓に集まってくる所の血管。
ここのリンパ節への転移は肝臓にできたのから来た物かも。
新しいのがポコポコできるような状態ではないので
今のＨＰを続けるということも考えられる。
でも自分としては、悪くなる傾向にあると思うので
新しい薬（カドサイラ）に変えることをお勧めしたい。
私からの質問は、他の可能性について。
カドサイラをやりたくないということではないけれども、
Ｑ：やらなかった場合の見通しは？
Ａ：はっきりとは言えないけれども、
何もしないのは一番良くない
（どのくらい進行するかはわからないけど）。
他の薬を使うことも考えられるが
トロイさんのようなケース―
Ｈｅｒ２陽性転移がんで、ハーセプチン・パージェタが
効かなくなってきたかな、という時―には
カドサイラが一番効果があることがデータにはっきり出ている。
Ｑ：私の母はＣ型肝炎からの肝臓がんで
ラジオ波の治療を何度も受けていたが
肝転移には使えない？
（ラジオ波焼灼（しょうしゃく）術：
患部に電気を流すというかレンジでチンするというか。
すいませんよく知らないので質問厳禁です（汗））
Ａ：原発の肝臓がんと他から肝臓に転移したがんとは
性質が違うので、
ラジオ波焼灼は有効ではない。
手術も、転移の場合は数か所だったり、
切った後にまたできてしまったりということを考えると、
身体の負担が大きいわりにメリットが少ない。
文章にすると固いんですけど、
こんなことをもっと柔らかい感じで
途中主人からの質問も混ぜながら話していくうちに
私の気持ちも次回からのカドサイラに固まってきました。
経験者はみんなわかってることだけど
結局、確率の問題なんですよね。
治験やって、その薬を使った人と使わなかった人を比べて
どのくらい効果に違いがあるかの数字は出せるけれど
違いの大きかった薬＝強い薬、ではないし
違いの大きかった薬＝私によく効く薬、でもない。
カドサイラという薬は
ハーセプチンに抗がん剤をくっつけた薬、だそうです。
だから、ハーセプチンがＨｅｒ２陽性の人にしか効かないのと同じく
カドサイラもＨｅｒ２陽性の人にしか効きません。
でも、ハーセプチンがＨｅｒ２陽性の人全てに効くとは
限らないんです。
私は術後のハーセプチン治療中に
ドクターもびっくりのスピードで転移が広がったことを考えると
ハーセプチンがあまり効かないタイプなんじゃない？と
思えるのです。
じゃあそれをベースにしているカドサイラも・・・
と思ってしまうのです。
そこのところが、私がカドサイラに積極的になれない理由。
でもその話はドクターにはしませんでした。
だって、効くか効かないかはやってみないと
ドクターにもわかんないんだもん。
それだったら、効果のある人が多かった薬を
まず初めに使うことに、やぶさかではありません。
それに、マーカーの上がり具合から
もっと悪化している可能性も考えてはいたので
今回の話は想定の範囲内でした。
Ｑ：ただ、今日じゃなくて次回から、でいいんですよね？
Ａ：そう。今日は今までどおりで。
検査結果が出た日じゃなくて、
その次の治療の時から薬を替えますから。
そこんとことっても大事！の理由はまた別の時に。
薬はエディロールと、前回に引き続きベシケアを。
治療室に移動
点滴の準備に来たナースに
パージェタ今日で何クール目？と聞いてみました。
ドセタキセルを併せてやっていた時も加えて、
ちょうど40回目でした。
今までよく働いてくれたと思います。
（気の弱い方はこの先はパスしてくださいね。）
薬のことをネットで調べていると時々
「無増悪*生存期間」を目にすることがあります。
*ぞうあく、と憎悪（ぞうお）を混同してたのは私です
がんが、寛解とまでいかなくても、
進行しないで大人しくしている期間のことです。
化学療法中だったら、
その薬がどのくらい長く効いてくれるか、ということですね。
パージェタの場合は、18.5カ月。
効き目があるのは1年半くらい。
よく効く、と言ってもそんなもんなんだ・・・。
でも誤解しないでください！
これも確率のお話なんだから！
（中央値が18.5カ月、だったと思う。）
残念ながらこれより短かったという人もいれば
もっと長く使えたよ、という人もいる訳です。
私は実は、「パージェタ使用の最長不倒距離」
を目指して治療を受けていました(^^ゞ
増悪せずに使えたのは2年くらいだから
まあまあ、という所でしょうか。
今パージェタを使っている方、これからお使いになる方に
効果ができるだけ長く、私よりも長く続くように
心から願います。
そして、薬剤耐性。
がんが耐性を獲得して、どんなに良く効く薬も
やがて効かなくなってしまう、その研究も
今進められているようです。
そんな研究の恩恵も受けられるように
同病の皆さま、生き延びましょうね！
長々とお読みいただきありがとうございました。
ありがとうございます
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