自分よりつらい人はたくさんいる

　なんとなく、ユーチューブを見ていた。ALSの患者さんの動画が出てきた。特に検索したわけではないが。少し前、故三浦春馬さんの主演のドラマがあった。この病は、徐々に筋力が衰え、呼吸までできなくなる。それも３～５年で。今は、進行を遅らせるくらいの治療しかないという。それでも、自分が何もできなくなるまでに、最高のことを自分や家族に対して遂行しようとする。涙が出た。

　自分は、なんと恵まれていることか。酸素をしながらなら、走ることだってできる。リュックにしょってだったら、人並みに動ける。いつ、どうなるかはわからないが、最善を尽くそうではないか。自分自身にに「今までよくやったね」と言えるような生き方を残された時間でひたむきにやろう。このALSは難病指定２だが、なんと、この世の中には、見も知らない病気がたくさんあること。

　私の病は日本全国に１７万人だということですが、それだってたくさんいる。まだ、自分の病院では同じ病の方にあったことがない。多発性硬化症とか、多発性筋炎の方とは、同室になった。悪性腫瘍の方とも同室になったが、今では完治が期待できる病なので前者の二つの方より、意外に楽にお話ができた。自分も、また、いつどうなるかわからない。２月１日からは出社を決めた。インフルも怖い時期ですが、会社の事情で、３月に若いのが来るまで頑張らねばならない。連れ合いに苦労ばかりさせる訳にもいかないし。

考えすぎかな eGFR

   血液検査の結果が気になって、特にeGFR 59 tとか今は６７とかですが、最近この辺りをウロチョロ。先日、２０２０年の血液検査の結果があったので見てみると、１００とか９８とか。明らかにこの３年で腎機能落ちている。濾過機能ですか。クレアチニンは正常値なので気にしなくてもよいのかと思いますが。前回、そのことを例のドクターにはなしても、あっそうですか、で終わり。やはり、考えすぎなのでしょうか。私のGPAは耳鼻科にきて、肺にきて、次に腎臓という経過をたどるようなので、覚悟は必要なのかな。何か、お先真っ暗って言葉が、今の自分に当てはまる。来年６５歳。年金もらうか迷っていますが、早いとこ、若い後継者を作りリタイヤしようかな。

　いや、いいこともあったのですよ。先日の面接で有望な若者が応募してくれ、私の将来を引き継いでくれそうな。３月から入職しますが、育て上げるには最低でも１年はかかる。でも、光が見えてきました。

糖鎖って変な味

　昨日、アマゾンで届いた「糖鎖」とやらを飲んでみた。鼻につく変な味。一瞬、おえっと来る。良薬、口に苦しとよく言うが、プレドニンの苦さといい、少しはきくのだろうか。疑問ですが。３か月、続けて変化がなければやめようと。結構高いんですよね。３０包で１１０００円、１日2包ずつ飲むので、大体2箱ですか。2万円ですね。酒やめたので、余裕で買えますが。酒飲んでいた時は月純粋に酒代で４５０００円ぐらい。スーパーに行くたびに肉とかも買ってくるので合わせて月７５０００円ぐらいは使っていたでしょうか。外食もよくしました。今は、寒いせいと、酒も飲みたくないので、もっぱら宅配サービスをとっています。

　今日は朝から、ずっとパソコン仕事で4時間座っています。SPO2酸素なしで９６。でも、午後から仕事で外へ出るので、酸素ボンベしっかりしょっていきます。睡眠中は1リットル流しています。

　地方都市の医大はとか病院は結構適当ですよ。鼻カニューレのつけ方、結局、教えてもらえず、入院中もよく睡眠時はずれていました。後ろから頭をくぐらせて反対につけたり。看護師さんは、たぶん、当然つけれるものと思っていたのですね。こちらも、よくわからずにやっていました。退院してから、自分で考え、きちんと装着できるようになりました。大都市の方の状況を拝見すると、うらやましいですね。こんなに、医療の質の格差ってあるのですね。

　6分間歩行のことは、退院してきて最近、ユーチューブでしりました。医者からそのようなことは一切聞かされていません。CO2ナルコーシスもユーチューブで理解しました。酸素療法については、退院の前の日にDVDを見てくださいと渡され・・・。医者って何のために存在しているのでしょうかね。

　背中に聴診器を当てると、「バリバリ音がして、肺が傷んでますね」と。「いちいち言われなくても」と「もっと言い方があるのでは」と思ってしまう。どうして、あんなに冷たくなれるのだろうか。