ハッシュタグにない難病

　ANCA関連血管炎って、本当にまれな病気なんですね。ハッシュタグにもなかった・・・。これって、この後どうなるのかな。専門医にかかるのが来週の金曜日。まだ、耳鼻科医の話しか聞いていない。ネットでググっても、あまり、記事がない。どうなるのかな。書くだけで恐ろしい。今飲んでいる薬は、ブレドニンとエンドキサン・・・免疫抑制剤？一応、どこに行くにもマスクをしている。でも、温泉ではさすがに。行ってはだめなのだろうか・・温泉？危険な行為なのだろうか。耳鼻科医は何にも教えてくれなかった。何がいったいどうなってるのか。夜になると、眠れない。

　ステロイドについては、恐ろしい副作用が・・・。ムーンフェイスは、かえって若く見えるのでいいや。でも、体重が・・・食べても、落ちる。人生で一番軽量って？食べてるのに。食べたものどこ行った？

　ちょっと前まで、ジムで鍛えていた。ソフトマッチョが自慢だった。今は、急激にやせ細った筋肉。貧弱だ。

　俺は、いったいどうなってしまうんだろう。時間があれば、かたづけたりしなくちゃならないと思う。どうなっていくのかわからないのが、一番、おそろしい。

　ANCAってなんだ、顕微鏡的血管って、毛細血管でしょ。そんなのが、炎症起こしたら、、、、。

　この３か月、顔と頭部がめちゃくちゃ変だった。耳鼻科、眼科にかかった。頭の皮がひりひりしてた。鼻血がでた。あごが痛くて、ものがかめなくなった。副鼻腔炎だと言われた。口の中が寝ている間も乾いて痛くて、１時間おきに起きて、水を一晩で１リットル近く飲んだ。熱が常に３７，４近くあった。夜は８時には寝て、７時半に起き、１２時間近く寝てた。仕事行って、飯食って寝て、また、仕事って感じ。起きてられなかった。

　ステロイドってすごい。そんな体を元に戻した。と思ったら、体自体が、変になっていく。すごい薬だと思うが、、、。

　この難病は、まだ、あまり知られてないので、実験台になるのだろうか。うまくいけばいいが、、、。

　もう、書けません。

　同じ病気の人に会ってみたい。どうなるか教えてほしい。

　どうすればいいのか。専門医に聞いてみるかな。

　でも、毎年、１万人くらい発見されてるらしいけど、１億３千万人中の１万人でしょ。１万３０００人に一人。結構いるんじゃないか？５０万人都市なら５０人は毎年いる。会えるかな、同じ病気の人。

薬疹が引いた まだあきらめない！

　昨日、体中にでた薬疹ですが、今日は治まりました。よく考えると昨日は、食べるものがなく、薬を飲むために、前日のカレーを３食、朝昼晩と食べた結果であると思います。食べるものにも、気をつけないとだめなんですね。あほすぎです。今日は、温泉にはいって、よく暖まり、薬疹はおなか周りだけに治まっています。午前中は、太ももにびっしりありましたが。

　　笑っていこうというタイトルですが、この病気になってから、笑っていないですね。笑えるわけないですよね。

　　自分は長い間つとめた仕事を中途退職し、自分のやりたかった、相談員の仕事を始めるべく、１年発起しました。でも、うまくいかず、今度は左耳が聞こえなくなって、話を聞くどころか、ほとんど、聞けなくなって、絶望していました。片耳ですが、耳鼻科の医者は、簡単に、もう、聾状態です。だと。何を意味するか、私に、仕事ができませんと言っているようなものです。実際、その後、面談をしたりしましたが、７割は聞こえず、当てずっぽで、面談を終えました。片耳が聞こえないって、ほんとに、大変なことです。テレビを見るにも、他の人から見れば、すごい大音量で見ていたらしいです。レベルでいうと、３０以上。普通は１６位です。

　　そして、一番困ること。鳴っている携帯のありかがわかりません。今は、ステロイドで少しは回復しましたが、今も、わかりません。

　　　でも、少しでも戻って本当に喜びました。ステロイド、服用した瞬間から、耳だれも止まり、少し聞こえてきたのです。感動でした。次の日、退院し、速、仕事場へ行きました。あまりに、喜んでいる私を見て、皆さんは、頭がおかしくなったと思ったそうです。なってみなくてはわかりません。３か月も聞こえなく、一生だめだと思っていた、左耳が、十分の一位良くなったのです。うれしくて、今でも、ラジオを耳に当て寝ています。

　　面談も、ずっとしやすくなりました。やっぱり、全然違います。この病気が治ったら、やりますよ！まだ、あきらめてはいません！、

薬疹ではじめた

やっぱりこのステロイドって強い薬なんですね。

見事に手足に薬疹が出始めました。もうどうにでもなれですが。病院行っても、たぶん薬の量は減らないので、我慢するしかないのですね。

どうして、こんな、難病に？ストレスが原因？

確かに、すごいストレスだったけど。ずっと前に、仕事のストレスで、体中に湿疹が出て、手がグローブのようになり、呼吸ができなくなって、病院へ行ったことあるけど、今の自分は、この薬をやめれば、血管炎が再燃し、大変なことになるし、どうしたらいいのでしょうか。最近、眠れてないので、疲れているのかな。仕事も普通にしているし。ちょっと、休もうかな、っていいたいけど、家人が手伝っているので、自分だけが休んでいられない。つらいですね。なんか、ゆっくり眠りたいのですが。いろいろ考えてしまいます。この、ANCA関連血管炎って、ひどくなると、全身の臓器が不全を起こし・・・。この病気で相談できる、～会のようなものはないのでしょうか。つぶれてしまいそうです。

　まあ、湿疹さえ今のところ我慢していれば、仕事もできるので、いいですが。慣れるのでしょうか？

　今度の受診は、来週の金曜日です。なんと、この市の病院に、名医がいるとのことで、ちょっとラッキーでした。早く、診てもらいたいですね。

　また、眠れない夜が来ます。