昨日は午後からは仕事にはいれるよう、予約が9時30分だったので、余裕だなと思い、耳鼻咽喉科へ。

すると、ドクターが、この後、間質性肺炎の様子を見るのに、膠原内科へ行ってくださいと。それが、10時30分ぐらいか。

膠原内科は予約を取っていないので、待たされ、2時30分にやっと問診。その間、いつ呼ばれるかわからないので、昼ご飯も食べられない。

やっと、採血、検査が終わり、3時30分。それを受けて、診察。

 もう、書いているだけで疲れるので。

 やっぱり、入院しなさいと。入院して、全身スクリーニングをすると。

 この前まで入院していたのに、そのおかげで、会社が・・・

 なのに、入院できるわけがない。外来で、なんとかお願いした。

 結局、耳鼻科の主治医が権威なので、耳鼻科主導での治療となった。自分の行きつけの病院で、胃と腸の内視鏡をやってくださいと。

 免疫抑制剤を使っているので。といっても、あの検査も高いんですよね。もう、医療費地獄になるので、もう一か月して、行こうと。

 そうそう仕事も休んでいられない。休日返上で、やっているのに。

 いろいろ聞いてみた。ジムへ行って、エアロとかやってもいいのか。ジムの風呂に入ってもいいのか。今考えたら、くだらないけど、

 「いいですよ。そんなこと言ってたら、何にもできないでしょ。この病気は長いんですよ」といって、去って行った。

 やっぱり、自分は、ANCA関連血管炎なのですね。全身性。今は、全部、調べるのにどれだけお金がかかるかが一番心配だ。

 ブレドニンを後、2週飲んで、その後は20ミリに下げましょうと。エンドキサンは昨日から、半分に。あっさり判断するので

 ちょっと怖い。「再発したら?」と尋ねると、また、増やせばいい的な。

 ま、沢山の症例を見てきた先生なので、信頼するしかないですね。

 きょうも、仕事、少し早く上がって帰ってきた。ちょっと、心臓がいやな感じです。気のせいかな。

 眠れない・・・。トイレが近い。2時間おきに起きる。

 どうしたらいいのでしょうか。いつ治るのでしょうか。左耳は、右の半分くらいの聴力が戻ってきたように思います。

 一時は、ろうと言われたのですが。一生このままだと。耳は良くなってきたのに。今度は、どこにでるか、ステロイドの副作用の方が怖いとか

 あまり、ネットを見ない方がいいですね。不安で、おかしくなりそうです。耳だけの方がほんと良かったのに。

 

 見事に痩せた。細マッチョの俺が、がりになった。

 ステロイド、エンドキサン飲んで、15日目。人生、最軽量。

 でも、体の調子はいい。ちょっと、心臓が漠つくので、以前のようにジムでおもいっきり汗びっしょには

 なれない。でも、毎日、寝汗でびっしょりだ。

 一昨日のように、薬疹でも出ないと、以前とあまり変わらないので、つい、走ったり、してしまうが、

 ちょっと変かな。

 この病気は、ANCA関連血管炎、OMAAVという。

 まだまだ、未知のこわい病のようだ。薬だけは、家人にも確認してもらって、きっちり飲んでいる。

 温泉とか行かない方がいいのかな?免疫抑制剤飲んでいるから。

 仕事しているから、人とは常に接触している。マスクは外せない。でも、面談の時、マスクしてたら

 ちょっと失礼だ。とはいえ、免疫抑制剤を・・・なんて言うと、引かれるのは当然だ。

 ANCAって何?状態なので、周囲には仮病かと思われてるし・・・。

 もう少し、認知度の高いものでないと、誰も、気にもしてくれない。

 ま、それぐらい、早期に発見し、服薬で再燃を防げば、寛解してくれるのだろうか。

 前向きに行こう。なるようにしかならない。仕事への情熱は消えない。

 続けようという意思があれば、病気の進行も遅くなるし、止まるのではないか?

 入院とかして、この病気見つかるまで、すごい医療費かかった。こっちもつらい。

 昨年の秋口までは、毎週焼き肉を食べていた。10月頃から、金欠になり、半額弁当とかそんなものばかり食べた。

そして、自分は暇を紛らわすため、夜は、DVD見ながらワインを飲んでいた。こんな生活を続けた。

 結果なのだろうか。いい加減、ワインやめて、一週間ぐらいしてから、自然に耳に水がたまった。痛くもなんともなかった。

 耳鼻科を回った。中耳炎、鼓膜切開してもしなくても。自然に抜けるときがある。痛い思いはしたくないので、一週間に

一度近所の耳鼻科にかよって見てもらったが、いっこうに良くならない。12月下旬、総合病院を受診し、これは切りましょう

と、若い医者がすぱっと切った。でも、聴力は回復せず、一週間ぐらいで、鼓膜の穴はとじ、また、水がたまった。今度も

違う若い医者だったが、いきなり、TUBEを入れましょうと。今も入っていますが。

 薬疹は治まりました。カレーの食い過ぎだったようです。でも、夜中、寝汗と頻尿がすごいです。1時間ごとに寝汗でシャツを替え

トイレへ行きます。こんなに、おしっこってたまるんだ、不思議な感覚です。今日も、仕事だったので、行きましたが。まあ、自営なので

休みはありません。

 治るのではないか?変な安心感がよぎります。

 今日は久々に肉を食べました。中途退職してから、食生活が全然違うことに気づいたのです。今頃。

 まず、毎日飲んでいた牛乳を飲まなくなった。焼き肉をこの5か月前ぐらいからしなくなった。

 結局、炭水化物ばかり取り、良質のタンパク質をとっていなかった。

 ひょっとしたら、こんなところに原因が・・。起業のストレスも半端なかったが、半額弁当中心の食生活も気になる。

 ま、なってしまったからには、この病気とつきあい、自分のライフワークの仕事を頑張る。

 かかってこい!ANCA関連血管炎!

 今日は強気!