再スタート

アストロサイトーマ：腫瘍種別

この腫瘍、神経そのものが腫瘍になる。除去不能、除去＝神経が駄目になる

毎年、ＭＲＩを同じような時期に撮る。少しの進行もないようだ。

しかし、麻痺と痺れと痛みは、下肢から臀部、背中、脇の下、首まで強くなってきた。

おまけに手のこわばりもひどくなっている。

回顧録を継続、

退院時はもとのアパートには帰れなくなった、会社の好意により、近くのマンション

４ＬＤＫを賃貸してもらい、中を改造した。バリアフリー化は大変であった。

玄関やトイレ、風呂、自分の寝る部屋などとくに廊下はジェットコースターのように

スロープをつけた。それでも、当初は少しは、立てたので何とか生活できた。

次第に立てなくなり、どうにもならなくなった。

マンションでの生活は２年ほど続く。

指令「１０ｋｇ以上はやせろ！」

リハビリが開始されて、すぐ毎日が筋肉痛と肩の痛みとの闘い、そこに早朝に主治医がきて、課題は体重を落とすこと、とにかく１０ｋｇは減量しなさい。

当時７４ｋｇで手術をしたが、こんなリハビリではたして減量はできるか疑問であった。

しかし、食事をどんどんカロリーを減らす、まずは間食禁止、もちろん甘い飲み物も

禁止、しかし、入院生活で何が楽しみか、それは食べることである。

それでも、食事は小盛り付け、それを更に半分に箸で目安を入れる。そこまでを食べて、ストップする。

我慢である、ただし水、お茶は自由、これはむしろ２L以上は摂る。なぜならオシッコの管が入っており、感染防止ある。

それでも甘いものや間食が欲しくなり、一個だけ妥協、一日一杯のネスレのインスタントカプチーノと、六等分された小袋の柿の種を水分補給を多く摂るためにその時、食べる。

おそらく、一日全部でご飯は、普通の茶碗１杯、おかずも一食分くらいであった。

最初の２ヶ月は逆に体重が増加気味、であった。しかしそのご、減量しはじめ、

半年で１０ｋｇがおちた。さらに５０ｋｇ台をめざし、ついに１５ｋｇの減量に成功。

退院時は５９ｋｇで退院した。

そのときは本当に身体が軽く、車椅子もコンパクトで腕だけで生活が充分できる、

パラリン選手にも、国体くらいはでれるかも・・・なんて、浅はかな考えであった。

以上は、リハビリ指令「減量せよ１０ｋｇ」であった。

もう戻れない

この病との格闘は、平成元年からである、長い２２年間である、私は５５歳になった。

今年は５６歳になる。人生の円熟期を前にこんなくだらん病になり、もう停年まじかである。

退職後の人生なんか、考えたこともない。苦痛、痛みと痺れの格闘の日々。

こんな、くだらん人生、もうけりをつけてしまいたい。

毎日が、糞と小便の出るのもわからん身体にうんざりしている。

ペニスにはフォーレが膀胱まで突っ込まれ、２週間ごとに交換し、２日に一度は

座薬を突っ込み、ゴムの手袋で、肛門から糞をかき出す、人間らしい生き方ではない。

大抵の人間は、ペニスも肛門もこんな使い方はしない。

立小便がしてみたい。　　思い切り遠くまで、飛ばしてみたい。

１分間だけ立てればいい。　パンツの中にウンコはしたくないのだ。

でも、出るときがある、臭いでしかわからない。惨めである。

車椅子は、もう自分の足である。　

叫んでも、しかたないことはわかっているが、納得はできない。

はげで悩む人が、いるが人生でそんなくだらんことで、悩むことはあほらしい。

両足を、失い、糞小便のわからん身体になれば、禿は、取るに足らないことである。

それが、わかっていれば、かつらなんて売れない。

人間は馬鹿である。欲望は限りない。それが、人間である。

それでも、この先希望は、　　見えない、絶望の人生、痛みと痺れの人生。