最初の頃
先生方からのお話の重点は
治療のことよりもむしろ
元気でいられる時間を大切にしてほしい。
お子さんが大丈夫だと言うなら
やってはいけないことは特にありません。
やりたいことをやらせてあげてください。
病院ではなくなるべく自宅で過ごせるように、
QOLを考えていきましょう
ということでした。
積極的な治療はしてもらえないのかと
思ったこともありました。
B先生は
「天寿を全うしましょう」
と言いました。
この言葉をどう受け取っていいのかわかりません。
調べていると
B先生はこういう事を言いたいのかな
と思える記事を見つけました。
（治らないことを本人に話すべきというところも同じなのでしょうか。→ 告知① ）
病気がわかってから考えるのは
どうしたら娘を幸せにできるのか
どうやっても幸せにはできないのか…で
先のことを考えると怖いし
娘の気持ちを思うと苦しいです。
どうか
今日１日
娘のやりたいことが全部できて
それが長く長くずっと続いていくことを
願います。