特に日記などつけていませんので💦
備忘録として書きます。
けっこう時間が経っているものもあり、最新ではありません。
娘は変わりないです
パソコンで調べ物してレポート作ったり
細かい文字もちゃんと枠内にメモできてるし
もしかして複視がよくなったの？
と聞いてみたら
「お母さんの顔、２つあるよー」って
それなのになぜ普通にできるのか、不思議です。
◆WT1ワクチン
まずB先生に聞いてみました。
この治験についてはあまり詳しくないそうで
「既に締め切っていると小児科の先生が言っていたと思いますが…
詳しい先生が不在で
回答は来週になりますがいいですか？」
と仰るので
それなら直接聞いてみた方が早いと思い
東京のＫＳセンターに電話で問い合わせしました。
治験担当者と話し、
「治験は定員いっぱいとなり募集は終了しました。今後募集の予定もないです」
残念ですが仕方がありません
暗いトーンのまま
電話を終わらせようとしたとき
募集していない時期に問い合わせなんて
よっぽどのことと思われたのか
「この治験の主体はD製薬会社です。
私どもでは終了していますが
もしかしたら他の大学病院等で募集しているかもしれません。
D製薬会社に問い合わせてみましょうか？」と。
お言葉に甘えてお願いしました。
期待を込めて待っていたのですが
他でも募集はなく
募集する予定も今のところはありません
とのことでした
最後に
「治験ではお役に立てませんが
セカンドオピニオンということであれば
T（先生の名前）がお役に立てると思いますのでどうぞご相談ください」と。
ご親切にしていただき、うれしかったです。
関西でも治験が行われていると思いますが
『腫瘍にＷＴ１遺伝子の発現があることが証明されていること』
という条件があります。
娘は腫瘍が摘出できないので
問い合わせしていません。
◆ウイルス療法
Ｔ大学研究所病院に問い合わせをしました。
膠芽腫の方対象ですが、何か道があるかもしれないと思いました。
治験担当者から
「（募集していたとしても）
膠芽腫でないと参加できません」と。
翌日、脳腫瘍外科の先生からメールが届きました。
治験には法律に基づくさまざまな規定があるということがとても丁寧に書かれていました。
そして、治験ではなくセカンドオピニオン希望であれば
〇〇と△△が承知していると伝えて
外来予約を取ってくださいとのことでした。
従来の治療であれば今セカンドオピニオンは必要ないかなと思ったので
お礼のメールを送らせていただき
やり取りは終わりになりました。
A先生が
「手術の技術が進んでも
脳幹部にしみ込むように広がる腫瘍を
全て摘出するというのは…難しいと思う。
期待するとしたら、薬、
新薬の誕生でしょうか」
と仰っていました。
何かあると読み返しているＳ先生のサイト。
大きな文字で書かれています。
どうか、1日でも早く！
娘の腫瘍にも使えたらいいなー。