昨日の大学病院受診で次回から小児科循環器から成人科の循環器内科に移行することになった。
そこで課題となるのが医療費問題。
指定難病持ちで受給者証を持っているけれど、小児科のみ対象。
今までは
内分泌科も血液腫瘍内科も循環器科も全部小児科内の受診だったから、小児科受診として会計もまとめられてた。
それが今後それぞれ成人科に移行した場合、内分泌系の指定難病だから、内分泌科以外は対象外。
血液腫瘍内科も循環器科も、、、。
しかも今年から上限額がこれまでの倍に…
支払い上限額は年収によるものなんだけど、年収上がったって文句ないほど年収上がらないことには医療費の負担がただ増えるだけじゃん…
病院までの交通費はもちろん対象外だし。。。
元はと言えば小児がんの影響なんだし、そこまで補助してくれても良くない？
だから、正直このままフォローアップを続けるかすごく悩んでる。
長生きをしたいわけでもない。
フォローアップしながら長生きをしても、長生きをすればするほど余計に負担が増えるだけ。
好きなもの買ったり旅行とかも行くけどさ、そんなお金も全部全部医療費に回してまで生きたくはないよ。
長期フォローアップが大事です
って言ったってさ、そんなの私だって良く良く知ってるけど経済状況的に難しいこともあるじゃん。
命だけは！！
と助けられてもさ、そのあと生き続けるのがどんなに大変か知ってる？
ただただ生存率を上げたって、それなりに制度が整ってないと意味ないの知ってる？
私が親だったとしても、自分の子どもががんと診断された段階でそこまで考えることはできないのかもしれない。
でも、今後
「小児がんは治ります！」
とさらに強く言いたいのであれば、その辺の課題も整備してほしい。
その時だけ"命を助けました"とか言わないでほしい。
生き続けられる支援をしてほしい。
このままだと結局病気によって苦しめられて死んでいくんだと思う。
そんな未来じゃなくて、みんなが負担なく生き続けられる未来がほしい。
こんなところでグチグチ言ってないでアクションしなよ！！ってね
最後まで読んでくれて
ありがとうございました♪