初めて多系統萎縮症患者様や
ご家族様のブログに
たどり着いたのは
主人の発病時 2014年でした。
まだ当時は、
仕事用のブログから覗いていました。
最初に話しかけさせていただいたのが
Mさん
主人より少し前の発病の方で
お元気でブログを書いておられます。
その後知り合ったのが
oka爺さんことokaeshiさん
この方は
主人とほぼ同じくらいの発症でしょうか？
優しくてとても話しかけやすい方でした。
今でもお元気だと良いのですが
その後難病用の最初のアカウントを作成して
最初に声を掛けてくださったのが
先輩のイチさん
女性ではどなたも知り合いがいなく
難病のブログをはじめて
声を掛けていただいたのは
心強かったです。
ＳＣＤ ＭＳＡ友の会を紹介していたり
それを介して知り合った
難病家族のお話もしてくださいました。
「〇〇さん近いだろうから（私と一緒の関東なので）
彼女にメッセージを送ってみたら？」と
肩を押してくださいました。
これは本当にありがたかったことで
イチさんに肩を押していただき
ました。
〇〇さんに
勇気を出して
メッセージを送りました。
右の事も左の事も
わからない状態で
イチさんの優しい言葉が
なければ
〇〇さんへの
アプローチは
とても勇気がいりました。
だって
私は教えていただくことはあっても
何かを先輩の介護者さんに
デメリットしかないのでは？
と
考えていたからです。
その〇〇さん
快く返事を下さり
丁寧に教えて頂いたり
本当に助かっています。
〇〇さんも最初に声を掛けて
頂いたのがなんとイチさんだった
ということです。
難病のブログのお仲間さんは
皆さんとても優しくて
特にこちらにお名前を書くことは
致しませんが
spo2の値を測るのに足の指が良いよと
教えてくださったり
「我が家も旦那様に詳しい告知はしていない」と
教えてくださった
△△さん
アスクルやモノタロウで
備品を買った方が安いと教えてくださった
♡♡さん
脱毛を教えてくださった
♪♪さん
たった一人だけお会いしたことのある
じそうさん
色々アドバイスを下さって感謝しています。
同じ元漁師さんの旦那様の
🐶🐶さん
一度Ｇメールでお話した
(=^・^=)さん
今、T先生に診て頂いておられる
🐈さん
旦那様が退院されて
ほっとされているか？
=^_^=さん
あと
他にも色々交流してくださった
方
親切にしてくださった方
本当にありがとうございます。
こちらに書ききれていない方々にも
もちろん
感謝しかありません。
明日、日曜でも私の通院があります。
明後日
主人を迎えに行って来ます。
