退院へ向けたプレゼン! そして…退院目処発表!! 〜796日目 | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

転院443日目(総入院期間2年66日目)

9月19日(土) ☀️のち☁️
↑の事です。


voleです*ˊᵕˋ)੭

来ていただいて
ありがとうございます(⑉•ᴗ•⑉)Thanks❤︎"


朝、さわやかな青空が広がっていました☀️

窓に広がる空模様から、秋の心地良さを感じます。




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プレゼン

15時過ぎ、兄夫婦と娘がやって来てくました。そしてSWも参加。

SWは、まっさらなコピー用紙を挟んだA4バインダーを目の前に置いて、ただ黙って座ってる。
いつものパターン。
何も言い出そうともしない(ーー;)
オイオイ💦

私が口火を切った。切るしかない(ーー;)

そして、そのまま私1人が終始、しゃべり続けることになりました(^^;)



*☼*―――――*☼*―――――*☼*

SWへは、昨日、私の所へ来て欲しいって、看護師さんに連絡してもらった。
SWは、「明日の話し合い参加します」という伝言だけ残し、結局、来なかった(ーー;)

参加してなんて、頼んでない。
話し合いすることも、SWを挟むわけでもなく決まったし、家族の話し合いだし。
どっちかと言うと、別に参加されなくても良いと、思ってた。

それが、どう話が伝わったのか🤔???


SWからは、話し合いに向けて情報が欲しかったので、支援員さんへ連絡してもらおうと考えてた。


私が直接、支援員さんへ連絡してしまうのは簡単(連絡する方が手っ取り早いんだけど😅)
でも、それは失礼だし、担当してもらってるからね、来てもらうようにお願いしたのに(TT)


家族が揃う前、SWが先にきた。
「こんにちは〜」って、それだけ。
特に何も尋ねてこない。
この人は、今日何を考えて来ているのだろう?
何を話し合うと思っているのだろう?

お気楽だなあ。

あまりの呑気さに、怒りさえもこない。

「昨日来て欲しかったのに」と言ってみた。

返事なし。

聞こえてない?ふり?(^^;)もうどうだっていいや


*☼*―――――*☼*―――――*☼*


休みが定期的じゃない娘と時間を合わせて、家族が集まるっていうのは難しい。
今回は、兄やお義姉さんが、会って話そうと声をかけられた。娘も一緒に話せると良いけど。
お義姉さんが確認されたら、偶然にも娘も休みだった。
次に4人で話し合うチャンスは、なかなかこないだろう。
そう、話を一気に進めるチャンスなのだ。


この機会を逃してはならない!
退院までの道筋を通す!

退院を掴むには、家族にも安心してもらう必要がある。
そのためには、情報が不可欠なのだ。


18日夕方、F支援員さんへメッセージで質問を送った。
退院を考えるには、大切な質問。

急遽だったけど、ちゃんと返事をもらい、兄たちへ伝える準備ができました。


退院するためには、すごい労力が必要だ。

ここまで患者にやれと言われても、すべての人が行えることではない。
気力や体力が、もぎ取られる。

しかし、やるしかない!
自分のこと。退院したいんだから、自分でつかみ取らなくちゃ!

でも、よかったら

もうちょっとSWには、動いてもらいたい😓


医大に入院してた時のSWは、主治医、看護師、リハビリと情報を常に取り合ってて把握されていた。そして、常に先を読んで早めに提案し、動かれていた。話し合いの時には、私の資料を手元に持って、質問にはすぐに答えてくれた。
何もかも、差を感じてしまう😅


ここのSWも、もちろん私の見えないところで頑張ってらっしゃると思います。
私とは、合わないだけ😭
普段を知らないのに、好き勝手なこと言ってちゃダメですね。
すみません。


あっ、SWに参加してもらうことで、良い点を思いついた。
SWがいることで、少々時間が長引いても、大丈夫だろう。
後は、話し合ったことを、改めて説明しなくて済むってことかな。


*☼*―――――*☼*―――――*☼*



久しぶりに会う娘。嬉しかった。
本当は、おしゃべりしたかった。

でも、時間がもったいない。
自分の体力が続く間に退院へのプレゼンを終わらせなければならない!
みんながSWを見た、けど、何か言い出す気配はない。
私は、すぐにギアを入れて話を始めた。


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ヘルパーについて
〜提案されたサービス等利用計画案との違い

看護師の仕事は、勤務時間も不規則。決まった時間に帰ることもできない。そこをもう一度、強く訴えてみるとF支援員は言ったが、何も変わらなかった、力不足で…と連絡をもらっていた。


前に提案された、サービス等利用計画案が基本と考えていたので、出来なくなったこと(違い)。
質問して分かったことに、私の考えも付けて話をしました。


F支援員さんへ、質問して分かったこと━━━━

週に1回、ヘルパーが来ない日がある。

② 娘の勤務表に合わせて、毎月ヘルパーを組むのは難しい。
曜日固定で組むため、娘が仕事でも、ヘルパーが来ないというのは、ある。
↑訪問看護、訪問リハをそこに組み入れられたら、良いかと考える。

③ 娘が急に仕事になったり、休みの日で留守にしたりする場合のヘルパー派遣は、対応できない。

④ 夜の時間帯、身支度のためのヘルパー派遣はなし。
↑昼間の派遣時に、夜の身支度まで終わらせる。


娘は、勤務してる師長さんに、ヘルパー派遣に合わせて、勤務の調整をお願いしようかなと言ってきた。
いやいや、新人では難しいだろうし、言いづらいでしょう。まずは、提案に合わせてやってみよう。そこから、他にも問題点が出るかもしれないし。
↑となった。



今後の流れ

では、退院するには、
あとどんなことを行わなければならないのか🤔
退院の見通しは?


F支援員さんからの返事

① 退院は、市からの支給決定がおりたらできる。

② これからの流れは、
娘と曜日固定の確認をして → 予定調整 →計画書に私の署名、押印  → 支給決定手続き
となる。

退院の目処
早くて、10月の中旬!


プレゼンのクライマックス!
昨日、知らされてたけど、この時のために我慢してた。


*☼*―――――*☼*―――――*☼*


あと、
お風呂のこと
通院や外出のこと
車椅子のこと
障害年金のこと
緊急時のこと
オートロックのこと

なども、報告した。
今後検討し、導入が必要な分もある。


そして、今回、なぜ動揺することになったのか
これも話をした。


自分なりに必死に訴えた。

部屋は広い場所を借りてるけど、2m間隔のソーシャルディスタンスが保てない。

音声にならない私の声を聞き取ろうと、みんなが頭をつきつけて、集中して聞いてくれた。




一通り話を終えたら、兄が一言。

よく、調べたな (^^) 

ニッコリ笑う顔に、伝わった!ってホッとした。


*☼*―――――*☼*―――――*☼*


兄は、SWへ質問した。

ヘルパー派遣のことは、妹の担当者1人で決めることなのだろうか?
今回、提案された計画で進めて、それでどうしようもないときには、市に相談して、時間を増やしたりすることが可能なのだろうか?


市の担当者に、どうして最初の話と変わったのか聞くのは簡単だが、決まりとか基準があって、それに沿っているのであれば、ただのクレームにしかならないからと。


SWの出番だ。

「担当者1人では、決められてないと思います。もちろん話し合って決められてるでしょう。
生活してみて、どうしても困ったときには、増やしてくれるでしょう。」

即答だった。
自信満々に話すSW。

それ、本当?
そんな、堂々と言い切ってよいの?


「本当に、相談したら、市はヘルパーの時間を増やしてくれるだろうか?
私には、そんな簡単なこととは思えないけど。」

↑SWへ向かって口に出して言った。


彼女は、黙ってしまって答えない(ーー;)




SW :
「ヘルパーさんは、有料でも来てくれるところありますから。それを使うのもとありだと、支援員さんは話されてましたよね。」

↑それ、あんたが言い出したんじゃないか。

兄 :
「いや、それはまた別の話でしょう」

vole :
「有料だと、時間で千円とか2千円とかかかるみたいだし。そんなのを毎日使う余裕はない。
まずは、入ってもらう分で工夫するところも、あるだろうし」


兄 :
「だいたい、ヘルパーさんに来てもらって、月にどのくらい料金がかかるのですか?」


SW : 無言。

vole :
「次の時に、大まかな計算して持って来てもらうようになってるよ。だけど、出費にも上限があったと思う。そうですよね?」

SW へ向かって尋ねた。
SWは、コクンと頷くだけ(^^;)


vole :
「そこは、確認しとくね。」


SWへは、食事制限や薬のことも尋ねられたが、もちろん答えれない。
まあ、担当が違うからしょうがないよね

私が、すべて答えた。


*☼*―――――*☼*―――――*☼*


まずは、退院しよう!
退院したいんだろ?(笑)


兄の言葉に、みんなが笑いながら頷いてた。
娘も、笑顔だ。


季節も考えると、今、退院するのが言いよって、来る時にお義姉さんが話してくれてたんだって。


兄 :

「娘とも、一緒に暮らせばケンカもするだろう。当たり前のことだよな。

ただ、お前は考えすぎ。
俺も怒っちゃいない。
迷惑かけると思って言ってるんだろうけど、あんまりへりくだりすぎたら、イラッとするぞ(苦笑)
それ、やめろ!
迷惑かけるって思ってるんだろうけど、
好きで病気になんか、なってないんだからな!

これまで通りの親として普通にしてなきゃ、娘もそりゃ一緒になんて、過ごしにくいんだよ(苦笑)なあ、〇〇(娘の名前)!」

娘も、「そうそう、普通にすること!」と、
大きく頷いてる。


ありがとう。

兄の言葉に、涙が流れた。


兄 :

「またぁ(苦笑)
そうやって、泣くと思うから、言いたくなかったんだよな〜(笑)

あと、ひと月!ここまで来たんだ、頑張れ!


あたたかい空気に包まれた。


退院できる。できるんだ!


「ああ、腹減ったぞ。帰ろうか。
俺、朝ちょっと食べただけなんだよな。
SWさん、長い時間ありがとうございます。」

1時間ほど経っていた。

娘とは、少しだけ話して、またねって別れた。

娘は、エレベーターが閉まるまで、手を振ってくれた♬︎♡


*☼*―――――*☼*―――――*☼*


SWが、言ってきた。


「voleさん、今日はありがとうございました。
助かりました!

いろいろ調べられてたし、
F支援員さんにも連絡されたんですね。

何も知らなかったので、聞いていただけてなかったら、進みませんでした。

本当にありがとうございます。」


だから、昨日来てほしいって伝えてもらったんですよ。来ないから。


vole :
「今日の話の報告は、SWさんにお願いしてもいいですか?カルテに必要なんですよね。
疲れたので、看護師さんにも報告してもらうと助かりますが。」


SW :
「ああ、やりますやります、私が報告しておきます。良かったですね〜退院できそうで!」


ざっと!?😅 こんな感じでした。
他にも細かいことを話ましたが、おいおい必要なことは、記したいと思います。


退院の目処は、前日18日の支援員さんからのメッセージで分かっていたんですが、
言葉にして家族に話したことで、現実なんだ!と、実感することができました。



体は疲れきっていました。
必死に伝えようと、自分では精一杯声を張り上げたつもりで頑張ってたので、息は苦しかったし、体は脱力。瞼も閉じてきてる。

でも、でも、頑張ったよ!伝わったよ!
退院できるよ!
心はスッキリしてた(♡˙︶˙♡)


さあ、ほんとにあとひと月で退院できるよう、
油断せずに、進捗状態を確認すべく、F支援員さんに連絡をとっていこう。


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最後まで読んでいただき、
ありがとうございます<(_ _)>

伝わったかは、分かりませんが、

約1ヶ月後には、退院できそうです!
1ヶ月後には、退院完了していたい(願!)