退院計画③ 〜動き始めました | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

転院256日目(総入院期間1年244日目)



来ていただいて
ありがとうございます*ˊᵕˋ)੭


この1週間で、家庭での生活に向けて一気に動きだしています。

その動きに、毎日、頭はフル回転うずまき

いろいろ考えすぎて疲れるし、とても落ち着きません。
なかなか眠れないしもやもや
頭痛も続きます。

ただ帰りたいだけなのに。
こんなに大変なことだとはチーン



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今週は、日々流れについていくのが精一杯で、
ブログを開くこともなかなか出来ませんでした。


自分の頭の中を整理するためにも、大まかに書きたいと思います。



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま



先週は、
医大でお世話になったSWさんへ相談し、
転入先の障害福祉課の方へ連絡を入れてもらいました。

私も障害福祉課へ連絡して、転入手続き後には、退院へ向けての相談を始めようとなりました。

そして、7日(土)は、娘の卒業式。
袴姿の写真に感動した反面、参加出来なかったこと、直接おめでとうが言えなかったことが悲しくなりました。


日曜日には、娘がこれまで住んでいたアパートを出て、新しいマンションへ荷物を運びました。
娘の友だちや、私の友だち、そして娘の父親に手伝ってもらって、どうにか1日で荷物を移すことができたそうです。
みなさん、ありがとうございました。
私は、病院で一日やきもきして過ごしました。


マンションで住めるまでには至ってないため、娘は、ちょっと離れたいとこのお家にお泊まりしながら、準備を進めてくれています。


私の友だちにお願いして、マンションの計測もしていただきました。

狭さゆえに、車椅子の生活を考えると不安になり、その夜は、小回りのきく車椅子をひたすらネットで探すことに時間を費やしました。


友だちの感想も、車椅子だと狭いかなってアセアセ
ただ、日当たり良くて、見晴らしも良い。
近くにはファストフードもカフェもあって、ショッピングモールも近いし、とても便利なところだよ〜って、教えてくれました。
お出かけが楽しみ〜と、ちょっと気持ちを持ち直す事ができました♫



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週明けは、市役所へ転入届け。

障害福祉課での手続きも終わりました。
すべて娘が動いてくれました。


娘の就職前研修も行われました。
制服の計測があるため軽装でOKとあり、どんなのが軽装なのか!?と、娘とドタバタやり取りをしました。


11日には、福祉サービスをお願いする事業所と、相談員さんが決まったと連絡が入りました。
SWから、相談員が決まるのには、時間がかかるだろうと聞いていたので、こんなにあっさり決まって、驚いています。

事業所のことはよく知らないのですが、これまでも障害者の自宅介助の経験が多い事業所をお願いしました。


市の職員さんと、相談員さんとで顔合わせを兼ねて、私の状態を見るために病院へ来たいと話されましたが、またもや新型コロナウイルスに阻まれることにえーん

どこの病院もだそうですが、家族以外の面会ができないのです。


そこで、今後行わなければならない、リハビリ担当者による家屋調査に合わせて、みんなでマンションに集まり、顔合わせ共々、打ち合わせをしましょうと言うことになりました。



12日、障害年金の申請手続きが終わりました。友だちが、代理で申請をしてくれたのです。ありがとうございました。

この書類を書き上げるのには、かなりの日数がかかりましたので、やっと提出できてホッとしています。
とても悩んで〜考えて〜作成しましたからね。

書類の中には、作成にとても時間がかかったのに、実は悩まなくて良かったものがありました。

障害年金の申請には説明がついていますが、私にはとても分かりづらく、戸惑うことがいくつもありました。
今後、申請を考えていらっしゃる方へ何かのヒントになればと、先々まとめたいと考えています。


障害年金が受け取れるのか?
結果が出るのに、半年ほどかかることもあるんだとか😅




また、来週には、車椅子の業者の方が、病院へ来てくれるようになりました。



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こんなにバタバタと動きだしているからと言って、退院の日が決まった!のではありません(^_^;)

娘が仕事を始めるとしばらく自由に動けなくなるため、せめて外泊できる準備だけは進めていたいという思いからなのでした。


本音としては、
準備が整って外泊して、良かったらすぐ退院!としたいところですが。
仕事を始める娘のことを考えると、早々退院するのもかわいそうかな、仕事に少し慣れる時間をおいてあげるのが良いのかなあ、とも思ったり。
本音と親としての思いの狭間で、揺れています😢


娘には、部屋の片づけや家電や家具の購入など、生活するための準備も任せているし、合わせて、私に関する手続きなども行わなければならないし、とても忙しい日々を送らせてしまっています。


動けないのが、歯がゆい(>人<;)



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そう言えば、この病院のSWさん、病室へ来てくれました。
これまで看護師さんを通して来て欲しいとお願いしても、足を運んでくれなかったので、SWさんを頼ることは諦めたんです。

医大のSWさんから連絡もしてもらったので、さすがに外部から言われると動くのか!って思ってました。


しかし、実のところは
STのMさんが心配して、主治医にSWが動かないことを伝えてくれたらしく😱
そこで主治医から、やんわりとSWへ声をかけてくれたそうです。

やっぱり、
ドクターに言われたから、私の所へやって来たようです😅


しかし、
「〜と言われたので」「〜だと聞いたので」
って、他の人に動かされて仕方なくに聞こえて、これが専門家としての言葉なのかと、驚くばかり。

挙句の果てに
「障害者のサービスは、自分は詳しくないので」だと言ってるし。

年齢的には、ベテランさんなんですよ。

恥ずかしくないのかなあ〜

と、呆れてみています。


また、
「障害者も介護保険と同じく、車椅子やベッドのレンタルできますよ〜!それがいいですよ〜!」って声高に話されましたが、

私は、ブロ友さんから買取だって聞いてたので、「えっ、レンタルできるんですか?」って聞き返しました。「できますよ」って。

私から市役所の方へ、SWさんから聞いたと話したら、「ご存知ないようなので、こちらから説明しますね。」と返事をいただきました。


その後、
「障害者の福祉サービスは買取だそうです。市役所の方に聞きました!」と一言。
それはそれは、SWさん勉強になりましたね(^_^;)


お願いしていた、福祉用品のカタログをいただきました。
「値段は、一切気にしなくていいですよ。」と。
えっ、給付の基準額はそれぞれあるでしょう!?
超えた分を、手出しするともちろん良いですけど、表現によっては勘違いしますよ。


やっぱり、このSWさんには、安心して相談できないなあもやもや