転院２４４日目(総入院期間１年２３２日目)
来ていただいて
ありがとうございます(*´︶`*)♡Thanks!
３月４日(水) 
今日も、朝から頭痛
ずっとずっと続いてるので、痛み止めは定期的にいただいています。
そして、アイス枕が離せません。
息切れも続いてる。
動いたら苦しくなるし、
ここ数日は、息がしやすい頭の高さ、位置、姿勢がなかなか定まらなくて、ベッドを上げたり下げたり、クッションを入れたり角度変えたり…して探してます。
あー、スッキリしたい
🏠 住むところ 🏠
娘は、土曜日に卒業式。
袴姿を見ることが出来なくて、とても残念です。
行ってあげられなくて、ごめんね。
短縮卒業式。謝恩会なし。娘も残念なことでしょう。
そして、４月から新社会人です。
今は、アパートで一人暮らしですが、私が退院後には一緒に住むことにしてくれているので、先月から住まい探しをしていました。
車椅子で過ごせる物件って、難しいですね。
バリアフリー物件というカテゴリーでは、ないんですよね。
大都会なら、あるのでしょうが。
娘と兄夫婦が、いくつか回ってくれました。
室内で車椅子を使ってよいと言われる物件があっても、高い段差や階段を上がらないと中に入れなかったりで(スロープがない)、中を見る前に断念したり、
娘が「んー😣」と唸る、古い物件だったりのようでした。
高〜いお金を出せば、もちろんあるのでしょうけどね。
新社会人と仕事が出来ない障害者では…ですね
それでも、それでも、
車椅子で暮らせる住まいが
決まりましたヾ(´︶`*)ﾉ🎵
なんと新築マンション。３LDK。
私たち親子では、頑張っております💸
全てが完璧とはいえませんが、手すりを設置したりして、生活出来るようにしていく予定です。
また、他にも生活用品を揃えなくてはなりませんので、たくさん出費しますが、
新しい生活ですからね、楽しみです。
う〜っ、早く退院したいよ〜
ブログのタイトルに入れた
人生仕切りなおし！
を始めるためにも
1日でも早く退院して過ごせるよう
転入届けを娘に出してもらう時には、市の障害福祉課に、相談するようにお願いしています。
新しく佐賀へ転入します。
佐賀の皆さま、よろしくお願いします。
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さっきも書いた通り、
これからいろいろ購入する必要があります。
家電は、電気屋さんに行けないので、もっぱらネットで探しています。
例えば、
冷蔵庫…車椅子でも開閉しやすいよう観音開きがいいんじゃないかとか、高さもあまり高くない方がいいとか。
洗濯機…車椅子だから、取りやすいドラム式が良いのでは、とか。
コンロ…IHが安心じゃないか。
など、話しています。
製品は、調べているところです。
また他には、
電動ベッド…これは、レンタルかな。
車椅子…室内用と外用に分けたい。
リクライニング車椅子(自走式)、リクライニング電動車椅子。
マンションなのでコンパクトで、使い勝手が良さそうな車椅子。まずは、お試ししたい。
いずれは、福祉車両も必要だと。
これだけでも
大変な出費です😱
せっかく購入しますので、
アドバイスや、実際にお使いになってて良かった物、便利なグッズなどなど、情報を頂けると助かります。
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最後に…
えっと、主治医からは、退院なんて話題は出ていません
私は、今回の転院先で退院するんだ！
それも、３月に退院するんだ！
って心に決めて😅
(最低)８ヶ月という転院を、泣く泣く受け入れてやって来ました。
「最低」っ言葉は、自分で削除しました(^_^;)
８ヶ月というのは…
転院してくる前の医大では、
ステロイドを隔日８０mg服用してました。
それを半分まで減らさないと外へは出られないって言われたんです。
ステロイドは、ひと月に５mgずつ減らしていくから、８ヶ月後には外に出られる。
昨年７月のことでしたので、今年の３月には外へ出られる！
じゃ、その３月には退院するぞ！
って決めて、
それを支えにリハビリを頑張ってきました。
それが、
昨年11月にここの主治医から
「４月や５月の退院は、ない！」
と言われて、愕然
とてもとても、とても落ち込みました。
どうしよう…
気持ちのやり場が見つかりません。
一昨年前に入院生活が始まってから、ドクターに質問する度に、入院生活は延びてきています。
確かに、自分では動けないので、退院して生活するのは、難しいことなんだろう。
だから、しょうがないと必死に自分に言い聞かせて、体も心も辛いのに耐えて耐えて、我慢してきました。
でも、これ以上、入院生活を延ばすなんて、どう頑張っても受け入れられない。
気が変になっていきそうでした。
勝手に３月って決めてた私もいけなかったんだろうけど…
そうするしかなかったんだよなあ。
で、出した答えが、
主治医の「４月や５月の退院は、ない！」って言葉は、受け入れない。
主治医にも、そう伝えました。
精神的に崩壊しそうで、食い止めるためには、こう思うしかなかった😅
そして、
３月まで日にちがあるから、
頑張って退院できるようになるといいんだ！
退院をもぎ取ればいいんだ！
と、気持ちを奮い立たせました。
そこから、夜な夜な自主練習を始めました。
元来の負けず嫌いも相まって、ベッドの柵に掴まって、とにかく立ち上がる！という動きを手に入れることができました。
それから、リハビリでも練習して、立つ→車椅子移乗という動きができるようになりました。
自分の最大の目標は、
トイレへ車椅子に乗ってひとりで行けること！
１年半越しに、やっと願いが叶いました。
よし、退院するぞ！
そう思っても、一緒に住む娘には心配がつきません。
娘の負担を減らさなければなりません。
退院するには、福祉の手を借りて、自宅で過ごせるように整える必要があります。
そして、外泊を何度か行って、生活できるってみんなにも納得してもらわなくてはなりません。
準備には、時間がかかるだろうから、
住まいが決まれば、先に計画を立てて、
退院できるように環境を整えていこうと思っていました。
主治医のそろそろ退院…とか言葉を待ってから動き出すというのでは、恐ろしく時間がかかりそうで、待てませんからね。
だから、「勝手に!?退院計画」としていますが、先を見越しての退院計画です、よね。
今後の経過も更新していきたいと思います。
みなさん、どうぞあたたかく見守ってください。
退院へ向けて、気持ちを前向きに頑張ります！
応援よろしくお願いします。