転院19日目 〜ノイキャン出番です! | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

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voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

転院19日目(総入院期間1年と7日目)

こんばんは
voleです♫


来ていただいて
ありがとうございます*ˊᵕˋ)੭


今日は、ときどき青空がのぞく天気🌤


だからかな〜

窓の外からセミの鳴き声が聞こえてきました。


そうか

夏か!!

夏休みなんだよね。


病室にいると、季節を感じるってことが少ない。

セミさん、伝えにきてくれたんだね照れ

今度は、姿を見せておくれ!
待ってるよ‪⸜(*ˊᵕˋ* )⸝‬



猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま



難病の受給者証

更新もみなさん無事に終わられた方が多いと思います。

私も、今月送付しました。

私は元々、クローン病(CD)を患ってます。
去年、重症筋無力症の認定を受けて
2つの難病をかかえることになりました。


今年の更新のため、もちろんMGは臨床調査個人票を書いていただきました。

CDについては、居住地の病院で診てもらってたのを医大に移しました(今は、転院したこの病院なんだと思います)。
CDの症状は、MGでステロイドを使ってるため落ち着いていて、他には座薬の薬を使ってるだけ。消化器内科の先生とは、お会いしたことがありません。
だから臨床調査個人票を頼んでもらったけど、症状が落ち着いてるから更新しても通らないって、書いてもらえませんでしたえーん


MGだけで更新の書類を送ったところ、担当部署から連絡が入り、更新しない経緯を尋ねられ、この話をしました。

薬を使ってるのに、更新しないということ、
それに先々、クローン病の症状が強く出た時に、また新規に更新するのか!?時間がかかるじゃないかもやもや
って私も気になっていた事を伝えた。
担当の方も、最初から「書類ないのは、どうして?」って感じの声だったので、
「こちらで、調べてみますし、
医大へ連絡入れてもいいですか?」
って、言われたのでお願いしてました。


今の状態でも更新できる!
連絡が入りました‪⸜(*ˊᵕˋ* )⸝‬

更新するので、CDについても臨床調査個人票を書いてもらって、郵送してくださいって言われました。


主治医のS先生に、このことを相談したところ、
去年の書類を見て私が書きますよ!って。
ありがとう、先生〜⸜(๑⃙⃘'ᗜ'๑⃙⃘)⸝



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乳がん検査


みなさんは、乳がん検査 受けてますか?

私は、仕事の都合と入院で、
前回検査を受けてから4年も経っていますアセアセ
その事を考えると、不安になってたんですよねもやもや


エレベーターの中の掲示板に、秋の休日に乳がん検査が行われるっていうポスターを発見しました。
入院患者も受けられるのかな?
受けたいなあ〜

ずっと気になって見てたけど、簡単には聞けない。
若手看護師さんに言っても、「聞いてきます」って返事だけで、時間かかる😅


昨日、やっとK看護師さんが夜の担当になった‪。
今、1番信頼してる看護師さん⸜(*ˊᵕˋ* )⸝‬
相談すると、翌朝すぐに予約の連絡をしてもらえることになりました!

マンモグラフィーと超音波で5000円と有料なのですが、そんなの乳がんになったらって考えると出し渋りしてる場合じゃない。

せっかくだからと、娘の検査も申し込もうとしたところ、乳がん検診って30歳過ぎてからなんですってびっくり  

知らなかった〜


さて、検査には人数が決まってたけど、間に合いました!

入院しながら、このような検査が受けられるのは嬉しいですね。

また一つ、不安に思ってたことが取り除かれて、ホッとした照れ


*☼*―――――*☼*―――――*☼*


ただ今、朝の4時です。

ブログ書いてて、寝落ちしてしまい続きを書いてます。

昨日、隣のベッドの方が病棟を変わられました。

リハビリへ行ってる間に、ベッドには次の方が。

寝たきりの方でした。

ああ、隣の病室にいた時のことが、思い出されます(^_^;)
もしかしたら、隣の病室でご一緒だった方かも?
車椅子に乗っても、頭が下がってしまうため、前が見えないから、分かんない(ToT)


夜は、ずっと頭元の電気がついてました。
眠剤で寝つきは良かったものの、明るい中で寝るので目が覚めてしまいます。
あと、いびきが(ToT)


今しがた、オムツの交換をされました。

看護師さん、普通の声で雑談をされながら交換されますガーン  笑いもタラー

繰り返しますが、朝の4時です。


看護師さんは、仕事中なのでしょうけど。

私たち患者には、睡眠ってとても大切なんですよ!


ノイズキャンセリングヘッドホンに加えて

アイマスクと、消臭剤が必要だなあ