胸腺摘出!? | 人生ここから、今から…重症筋無力症、潰瘍性大腸炎との生活日記

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voleです*ˊᵕˋ)੭
重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の共存生活。
自分で動けないからって諦めずに、頑張ったなって本気で言えるように、生きていきたい!

おはようございます(✿ᴖ.ᴖ✿)

voleです。
来ていただいて、ありがとうございます*ˊᵕˋ)੭


胸腺摘出術

今週、主治医先生から、
今後の治療のひとつにとして、
胸腺摘出術の話が出ていました。


重症筋無力症の治療として

重症筋無力症の患者さんの約25-30%には胸腺腫を合併しており、この場合は胸腺と胸腺の腫瘍を取れば重症筋無力症もよくなります。胸腺腫のない場合は重症筋無力症を治すための手術になります。全ての重症筋無力症の患者さんが胸腺摘出術の対象になるわけではなく原則として60才以下で、抗アセチルコリンリセプター抗体が陽性という条件を満たす方で症状が強くて日常生活に支障のある方が良い適応となります。

「重症筋無力症について」より



MGの方のブログにも、最近手術をされた事が紹介されてますが、自分には関係ないと思ってましたニヤニヤ


発症して5年以内だと、摘出も効果があるという発表もあると言うことで、治療として有効なことは、やってみても良いのでは?となり、呼吸器外科に相談することになりました。
手術と聞いてドキッとしましたが、胸腔鏡で手術ができるということで、それも含めて話を聞くことになりました。



呼吸器外科のドクター


呼吸器外科のドクターが1人、挨拶と様子を見にこられました。

その後、人数が増えて、4人の呼吸器外科のドクターチームがみえました。

チームリーダーと思われるドクターが挨拶をされて、まず一言。


ぞろぞろと来て、すみませんね。
神経内科から、胸腺摘出術の相談を受けて、みんなで様子を伺いにきました。
重症筋無力症の治療として、これまでいろいろなことをされていると思います。
重症筋無力症の方がよく勘違いされるので、言いますが、胸腺摘出術をしたからと言って、病気が治る訳ではありません。
胸腺摘出術も、治療のひとつです。


表情をかえずに、スパーっと言いきられたその迫力に、ちょっとビックリポーン


それに、そんなことは、充分承知しているつもりですよ・・・


これまでに、「痛い思いして手術したのに、治らないじゃないかー」とか、あったんでしょうねアセアセ  お察しします。


その後は、声が出ないこと、起き上がったり出来ないことなど確認され、


我々は、神経内科さんが手術をするように言われると手術しますが、患者さんにとって、それが今なのか、普通は、最初に手術されたりするのですが。治療としてのタイミングを見ていきます。
せっかく手術しても、逆効果になってしまっては、何もなりませんからね。
主治医のI先生とも、相談していきます。


そう言って、立ち去られました。

最近ずっと、内科の先生しか縁がなかったからか、外科の先生って、雰囲気違うんだね〜


「なんかすごい先生達が、この病室から出られたけど、何?何? voleさんの所にみえてたの?」

廊下にいた看護師さんも、聞きに来るほどニヤニヤ



手術するんか〜

痛いんだろうなあ。



少しでも、良くなるなら、やってみるしかないよね・・・



*☼*―――――*☼*―――――*☼*




しばらくして


主治医先生がみえました。


呼吸器外科から話があったと。






私の現状から











手術ができる時期ではない



そうです。





もっと私の状態が上がらなければ
手術はできない。







今、無理に行うと、


呼吸器がずっと外せなくなる可能性が高い。


という返事だったそうです。




状態が上がるって、もっと私が良くならないとダメってことですか?


そう尋ねてみると、
そうだねって返事が返ってきた。


手術、無理なのか・・・

でも、
呼吸器外れないなんて怖い怖い('꒪д꒪')



主治医先生は、

発症5年以内の手術は有効だからね。時間はあるよ。
また神経内科のカンファレンスで話し合うから。
voleさんに最前の治療を考えていきますね。

と声をかけられました。


その後は、私の子どもの話など世間話・・・


先生も気を使って、
私の気分をかえてくれようとしてるのが分かります(ˊᗜˋ*)
先生、ありがとう
優しさが、とても伝わってきます




*☼*―――――*☼*―――――*☼*





治療方針が、なかなか定まりません。



先行きも見えませんが

転院や障害者施設へ行くことも
一旦保留となり、止まっています。



これから

どんな風になっていくのかなあ。




よい風に乗って

進めたらいいなあ〜