ソリリスの治療が始まりました。
この医大では、
私がソリリス最初の患者だそう。
なんと、県でも。
先生達も看護師さん達も
初めての薬にとても注目されています。
まあ、当たり前か･･･
ソリリス®の治療を受けるには
全身型MGと診断された患者のうち、以下の患者が対象となります。
● 抗アセチルコリン受容体抗体が陽性のMG患者
● 免疫グロブリン大量静注療法などの治療で効果が不十分なMG患者
ソリリス®の投与は、免疫グロブリン大量静注療法または血液浄化療法による 症状の管理が困難な患者に限られています。
朝一に採血。
投与が可能なことを確認して
11時頃から投与が始まりました。
ソリリスは、とっても高価
今回だけで約200万円の治療だそう 
ありがたやーありがたやー
こぼしたりないように
1滴でも無駄にしないように
点滴漏れがないように
普通は、看護師さんが行う薬の希釈も
ドクターで準備したそうで
点滴も主治医がされました。
冷たさで体に入る感覚実感
ありがたくって凝視した約30分間
薬は、冷蔵されていたので
血管を通して冷たさを感じます。
約30分間
体に入る感覚を確かめながら
1滴1滴落ちるのを見つめて過ごした
これで、良くなるんだ～
って、すごく気持ちが高まった
あっという間に時間は過ぎて
何の違和感も感じることなく
治療は終了
その後も、な～んにもなく
普段通りの時間が過ぎた
洗髪もできました
んっ、目が楽
17時近くだったか
目が開きやすいことに気がついた
複視もないぞ
体も、なんとなく楽になった気がする
STのリハビリでも･･･
咳払いをする
これまでよりも
出しやすいぞ
あいうえお
音量が増してる。
さしすせそ
いつも空気が抜けてしまうので
言えなかったのに･･･
ちょっと無理する必要あるけど
出せるやん
これって
ソリリス効果～
喜んでるとこで
STの先生が記録の動画の準備
さしすせそ
と
I先生、声が出ました
を撮りました。
6月5日に声が出せなくなってから
もう半年以上になる
声は、まだ本来の声より低音ボイスだけど･･･
実は、有声音で話すことはもう無理だろうと
ほとんど諦めたので
嬉しくて、涙があふれた
I先生にも･･･
その後、主治医が来てくれて
I先生、声が出ました
と、聞かせることができました
主治医のI先生は、
私の生の声を聞いたことがないので
確かに有声音で出してることには驚かれたけど、私の喜びとは温度差がある
でも、私の喜び方からと
目がぱっちり開いてることは
先生も確認できるんで、
一緒に喜んでくれました。
病は、気から
ソリリス
期待しすぎちゃいけないのかも知らないけど
効くんだって
良くなるんだって
思ってます。
信じて治療するのと
疑って治療するのとでは違うと思う
次の治療は、1月2日
今から楽しみだあ～٩(ˊᗜˋ*)و
ソリリスを含めて
治療の効果は、人それぞれです。
副作用について、今回書いてませんが
今後でるかも知れません。
あくまでも私個人が感じたことを綴っていますので、ご理解のほどよろしくお願いします。