医大入院９１日目
夜中、退院したい！もう、嫌だ！って言う
だだっ子みたいな感情も
睡魔には勝てなくて
明け方、疲れて眠ってしまってました。
朝は、
目がちょっと重たい。
複視が残ってて
物をじっと見ることさえ避けてれば
体のダルさは
昨日よりも軽くなっていました😄
主治医のI先生による
今後の治療方針を聞くために
子ども達が来てくれますので、
その前に、
これまでの治療をふりかえります
7月16日に呼吸困難になり
地元の病院へ入院。
あらゆる検査を受け、
抗アセチルコリン受容体抗体が陽性で
医大へ紹介される。
8月10日 医大へ入院。
全身型MGと診断がおりる。
特定疾患の申請を済ませ
○血漿交換(吸着) 6回
○IVIg 5回
○ステロイドパルス(ハーフ) 3回
と、一通りの治療を受けた。
しかし、
ステロイドパルスの初期増悪で
体が動かなくなり
一時、寝たきり状態に💦
その後
○血漿交換(単純)
1回したところで、感染症になり
カテーテルを外し、感染症の治療。
○再び、血漿交換(単純) 4回
○IVIg 1回
を、行ってきた。
ステロイド
免疫抑制剤
服用しながら。
手足は、動かせるようになってきたけど
まだ立ち上がったり、歩いたりできません。
頭も自分では、支えることができません。
声が出せず、息の声(嗄声)で、
どうにか会話が出来ています。
息子と娘が、来てくれました
ただ、学校を早退させてしまった･･･
子ども達には、
入院してずっと迷惑かけっぱなしです
久しぶりに子ども達と私
揃いました(๐^╰╯^๐)♬
幼い頃から
ケンカもないとても仲がよい二人です。
他愛もないおしゃべりに
笑いっぱなしで
気持ちがスーッと楽になりました⸜(๑⃙⃘'ᗜ'๑⃙⃘)⸝
いよいよ説明。
病棟の小さな部屋に案内されました。
I先生からは、
改めてMGの説明から話が始まり
これまでの治療
今の状態
そして今後について
とても丁寧に説明がされました。
今後の計画は、
治療として
ソリリスの投与をすることに
なりました。
でも、その前に
１ヶ月のリハビリ転院を挟みます。
保険制度上、必要だそうです。
そして、医大へ戻って
治療(ソリリス予定)を開始します。
これが大まかな流れ。
ソリリスについても
何に作用する薬なのか
副作用について
治療の進み方
など、細かく説明をしてもらいました。
髄膜炎菌感染症の
リスクが高くなることは
ちょっと不安だけど
＊注意することや
発熱の時の動き
病院の対応などについても
繰り返し説明されました。
この状態、症状、状況から
脱せるのであるならば･･･
受けようかと思います。
転院は、付き添ってくれる娘の
都合に合わせて
来週末になりました。
医大からは、近い病院です。
リハビリを頑張ってくるか‼️
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ソリリス投与を始めていらっしゃる方の
ブログを拝見させてもらうことができました
(ありがとうございます)
投与中の方、
私のように投与を検討されている方
今後、ソリリスについて
情報交換をさせていただけたらなと
思っています。
よろしくお願いします。