花梨の難治性喘息とインコ♪

花梨の難治性喘息とインコ♪

中学で喘息発覚。1年の半分以上は入院。
院内学級などで何とか卒業。
薬も効かなくなり難治性喘息に移行。
呼吸器外せなくなり、気管切開で在宅看護に切り替え。
ヘルニアで両足麻痺。
麻酔アレルギーで手術不可。
日常のこと、なんとなく日記のように書いて行きます。

お久しぶりですニコニコ

何とか在宅で過ごせています🏠

毎日の温度の数字に慣れてきました‪タラータラータラー
ほとんど部屋のベッド上でインコとテレビを見て過ごしていますセキセイインコ青セキセイインコ黃オカメインコ
空ちゃんのお買い物ラブラブ

褥瘡に気をつけないとアセアセ
冷房は最近昼間はたまに、夜は付けずにいて訪看さんが来ると暑くないはてなマーク
って聞かれ、温度計見せられ29℃だよってよく言われますアセアセ
体の中が冷たい気がして、汗もかかないしおかしいなぁびっくり
訪看さんや先生など来る時は意識して冷房付けておこうと思いました風鈴

それでも病院以外に、友達が外に連れ出してくれるので7月にはお祭りやBBQに行けましたカキ氷祭

PARCO屋上BBQバーベキュー左バーベキュー真ん中バーベキュー右

この日は涼しかったのである意味、良い天気でしたニコニコ


コピスのテラスでは縁日金魚

一昨日は商店会主催の盆踊りに行ってきました👘 
市長さんや会長さんの挨拶、沢山の知り合いにも会えましたニコニコ
 
人が多いので一通り見て、涼しいお店内に移動しました笑ううさぎ



家の近くですがそれなりに楽しめた夏ですラブ

在宅でいられるからこその楽しみお願い

いつ入院するか分からない体なので時間を大切に使いたいですスター

今できるのは、薬を飲みデュピクセントとブロック注射でコントロールしながら何とか過ごせたら良いかなぁキョロキョロ

お母さんも、要介護2になってしまい家には私とお母さんの支援の人達が常に入っています汗うさぎ

お母さんはほぼ1人で外に出ることは出来なくなったので、私が1人で車椅子で買い物とか行けたら良いのですが泣くうさぎ

そんな感じなので、昨日私のケアマネさんが、近くの市営住宅の入居者募集の情報を持ってきてくれましたおねがい
今の家も市営住宅なのですが、とても古くて三階建てエレベーター無しで、1度お願いして3階から1階に引っ越させてもらえたのですが、それでも階段があり車椅子が使えないのですぐすん
募集の市営住宅はここから5分くらいの所で、3階建てのエレベーター付きなので、ここなら車椅子で外に出られるので応募することにしましたウインク
多分抽選になると思いますが、障害者は優遇抽せんなので3倍みたいですキラキラ
原則市営住宅からの申し込みは不可なのですが、日常生活に支障をきたす場合は申し込みできるそうですキョロキョロ
ダメ元で応募しますお願い

都営住宅のバリアフリーの募集もあったそうですが、倍率が高いのと説明会などは新宿なのでお母さんが行けなさそうなので、やめたそうですショボーン
お母さんの、ケアマネさんもとても良い人だよと訪問診療の先生が言っていたし、私のケアマネさんもいつもいろいろ考えて下さって感謝でしかないですラブ

グループホームに入る前に、家から自由に外に出れる環境で生活するのが望みです乙女のトキメキおすましペガサス

毎日暑い日は続きますが、みなさん熱中症など身体に気を付けてお過ごし下さいルンルン


~続き~

今日は66回目のデュピクセント予防接種

毎回思うのが、打った瞬間だけ気管支が広がるというかす~って呼吸が楽になるのは私だけかなぁうさぎ

いつもよりかなり早く先生来たので、準備してなかったので冷蔵庫から出してもらい、先生が手で温めていた汗うさぎ

たまにはお腹や足はどう?
って言われたけど、前にお腹やったら腕より痛かったからと言ったら、じゃ足にしてみるかとおねだり
でも今日は冷たいからやるなら次回がいいから、看護師さんに腕を出しました笑

打ったら心配になるほど痛くなかったので不思議でした驚き

液が痛いのだと思うけど常温より先生の手で温めた分の違いなのか??
痛くなくて良かったけど、明日の腰のブロック注射は痛いの覚悟だなぁ驚き



10年くらい前にお母さんの誕生日プレゼントにあげたマルベリープレゼント


花梨ちゃんのお墓から出てきたひまわりも小さいながらも、蕾が出てきましたひまわり


まずは最近の小太郎と空オカメインコセキセイインコ黃


ご機嫌笑
小太郎は空の前ではクルクル回って見て見て~って笑

空は自咬症も治り、元気いっぱいですスター

そしてぷりんちゃんセキセイインコ青

私の薬の袋が好きらしく目が離せませんアセアセ

取り合い笑ううさぎ

最近はお母さんが週1でデイサービスに行きだしましたニコニコ
母自身が働いていた場所です、びっくり
利用者として行くことになるとはキョロキョロ

お母さんがケアマネさんにリハビリしたいと言っていたみたいで、訪問リハビリも始まりましたにっこり
その為週1回訪問看護も入らないといけないらしく、リハビリが私と同じ訪問看護の事業所なので、私に入った後にそのままその看護師さんが、お母さんに入ると言う流れびっくり
その曜日に来る訪看さんはいつもインコ達と遊んでくれるので、時間がなくなりあまり遊べなくなってしまい、寂しそうにお母さんの方に行きます泣くうさぎ

リハビリの日は私が訪看さんが来てその後ヘルパーさんとバトンタッチした位にリハビリの先生が来ますダッシュ

私も足首が硬くなってきているので、リハビリ入れたいみたいだけど、その先生は週1回しか来ないので時間の調整が難しいみたいタラータラータラー

訪問リハビリの先生が突然辞めてしまい、他に探している間にコロナにかかりしばらく入院したりとかなり空いてしまったからなぁショボーン

土日以外、医療従事者や福祉関係の人が来ているおかげで、インコ達が人見知りしなく、遊んで貰うためのアピールまでするようになりました笑

私自身は、喘息とヘルニアは台風に左右されるがデュピクセントのおかげで発作起きてもステロイドが効いてくれるようになったのでお家で過ごせてます
ふとん1ふとん2ふとん3

月曜日訪看さんが来た時、聴診したら何時もと違うの、気が付きどうするってなり、ネブライザーは時間かかるから副作用のドキドキ嫌だけど、サルタノールにしました笑ううさぎ
音は良くり一安心照れ
気切部から吸うので効きが早い気がしますびっくり

その後は、気道が広がったからか痰が沢山出てきて吸引アタフタで、看護師さんがやってくれましたアセアセ

デュピクセント2日前だったからかなぁショボーン

今日は訪問診療の日予防
訪問で来る薬剤師さんも言っていたけど、エンシュアが入らなくなったと言っていた、先生にも言われエネーボというのは入るからとそれに変わることになりましたびっくり
エンシュアは昔からあるけど、エネーボはまだ新しいようですキラキラ
味がバニラしかないのと、今までのエンシュアHよりカロリーが少ないそうですキョロキョロ
飲みやすいと良いなぁ不満

~次へ続く~