病気のことを中心に、書きたいとは、考えています。だけど、子供の頃からの、運動が苦手だったり、歩き始めは早かったにも関わらず、３・４歳の頃から転倒が多くなったり、原因不明の頭痛と嘔吐が増えてきたことも、記録に残したいとも考えています。
私の自叙伝は、同じ病気の可能性がある方へのエールでもあります。私としては居て欲しく無いけど(こんな辛く苦しい病気には、罹って欲しく無いから)、何処かにいらっしゃる可能性も有りますよね。そして、多くの患者さんがいらっしゃって、それぞれの患者さんが孤独を感じていらっしゃる可能性も高いかも？と考えたりしています。
私の病気は、MRIには写らない神経系統の病気で、国の指定難病と云われる、厚労省の特定疾患のひとつである『多発性硬化症』にそっくりだと、医師の視点からからも感じられるという特徴が有ります。痙攣などの自分でおこすことが出来ない症状や神経伝達速度の低下などと他にも多彩な症状が有りますが、何が原因だとか？どの様な経過を辿るとか？予後はどうなるか？など、全く解明されていない病気です。ただし、私の経験から言うことですが、「継続的にリハビリをする事で、進行を緩やかにする事が可能かと思えます(確実に個人差は有りますが…)。」
この事は、多発性硬化症でも言える事なので、此処では『都々病』と言わせて貰いますが、『多発性硬化症』との違いはMRIで撮影されるかどうかの違いしか無いとのことです。しかし、此処で医師の個人差のことを言うべきでは無いかとは考えますが、国の特定疾患の在り方の基本は、病気の原因から治療方法まで、多岐にわたる研究の為に公費が使われるべきものだと厚労省のHPにも書かれています。ですから、特定疾患の認定や医療費の助成に関しては、２番目以降の目的になるのではないかと、考えることも有ります。当然ながら、私が特定疾患の受給者から溢れたからなどという気持ちは、一切有りません。しかし、私が病気になった頃には、多発性硬化症のガイドラインから外れているにも関わらず申請されたとか、先生に勧められたから申請したという話をよく聞きました。既に◯0年以上も前の話です。私の担当医は、この事を苦々しく話しておられました。「金の為の医療をする奴には気を付けろ！」とも、言っておられました。まだ、患者会の存在も知らなかった、小学生の頃の話です。
ただし、最近と言っても10年近く前になって、私の病気が『都々病』であり『多発性硬化症』であると仰る多発性硬化症の権威の先生の診察を受けましたが、最終的な答えは出ませんでした。その先生が仰るには、長い年月を掛けて観察と検査を繰り返すしか無いとのことです。私から見れば、診断基準を満たされた方を羨む気持ちが有ることは事実ですが、診断基準を満たさなかったことで、厚労省がどの様に税金を使うべきか、熟慮されている事も知りました。皆さま方が納められた税金が、原因不明だから…患者数が少ないから…生活に困っているから…というような、不正確な情報の患者さま方に使われることは、許し難い事だと思います。道路や学校病院などの建築のような、誰にでも使う可能性の高い税金の使われ方では有りませんから。
自叙伝の中では、私自身が経験した特定疾患の経緯も書かせていただきたく考えています。書き上げる日を、待っていただければと思います。
新型コロナ感染症が、急激に増加していますね。皆さま、それぞれのお身体を大切にしてお過ごしください。
ここまでお読みいただき、ありがとうございます😊
其れでは失礼します。おやすみなさい💤🌙⭐