昨日から引きずっている、体調不良。横になっている時は、まだマシに感じていますが、ベッドの上半身を起こしたり、トイレに移ったりすると、ムカムカした吐き気から始まって、最悪の時は意識もあやふやに。
ベッドから車椅子やトイレに移る時は、必ずベッドの上半身を垂直近くまで起こします。そうすることで、私は移乗がというか、介助者が楽になります。そして移乗しようとして、意識が遠のきました。
それで、今日は、呼吸が楽に出来て、身体が楽に感じるポジショニングに悩む日になりました。
普段は25°〜30°の角度。膝も15°程度上げています。
だけど、今日は、その角度では辛いので、上半身を15°〜20°の間で調節。足もほんの少し、身体の位置が下がるのを防ぐ程度です。
それなのに、絶え間ない頭痛が襲ってきます。頭痛時用のお薬が効かなくて、別の痛み用のお薬をこまめに使って、症状を和らげていますが、こちらは効果無しでした。
吐き気も、体位変換の度に、ウッとくる状態。執筆しようとしても、画面を注視しているだけで吐き気が悪化。結局坐薬を使いました(主治医の指示でタヌの実施)。それなのに、１時間待っても、少しの刺激でウッと来ます。仕方がないので、訪問看護師さんに来ていただいて、吐き気止めの注射。(主治医の指示によるものです。)
それからは、僅かづつですが、症状が和らいできていますが、まだまだ辛いことには事実です。
今日の日中は、ストーリーを考えると頭痛で、ちょっとでも動かして貰ったり、本を読んだりすると吐き気という状態でしたから、小説を書くのも読むのも諦めました。
それで、何方かのブログからYouTubeへと飛んで、難病関連の動画を見ていました。特に、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)や、線維筋痛症にALSに関する内容のものが多かったというか、チョイスさせていただきました。
本当に、これらの病気に関する情報の多様さ曖昧さは、収拾がつかないようにも感じます。厚労省での特定疾患に関する会議の様子が何らかの動画で使われていましたが、簡易電動車椅子を利用されていらっしゃる方が目に留まりました。
その様な画面を見ながら考えたことは、以前に比べて、簡易電動車椅子を完全な自己負担で準備されていらっしゃるのは、どのくらいいらっしゃるのか？ということでした。
私は、車椅子に対する関心が強すぎるので、その様に考えてしまうのですが、私も最初の車椅子は、自分で用意したことを思い出しました。
私の最初の車椅子は、屋外用が蛍光ピンクのシートのアルミ製のダブルリング。屋内用は、シートが蛍光グリーンのアルミ製。こちらはダブルリングではなく、普通の自走型です。
当時は、立つことは全く出来ませんでしたが、両手と両足で車いすを動かすことが可能でした。
それに、これは今でも同じですが、障がいが確認されてから６か月は手帳が交付されませんし、交付されてから車椅子の申請となり、申請が通ってから製作になるので、病院のPTに勧められました。そんな事や、友人の車椅子のことを思い出していました。
今でも、自分の車椅子のことで、考えることが有ります。室内用に、極々軽い車椅子が欲しいのです。ヘルパーさんに押して貰うのに、軽い物が適切だと考えているのですが、タヌの反応は渋いです。
屋内だから、リクライニングは必要無いかな？と考えていましたが、今日の一件で、リクライニングかチルトが必要だと考えたので、室内用は白紙に戻しました。
筋痛性脳脊髄炎や線維筋痛症でも、電動車椅子を利用される方が増えましたね。必要な方に適切な手段や価格で手に入る様になっているのか？疑問に感じることです。
全ての皆さまが、その方に合わせた形で社会参加が可能なようにと、願って止みません。お金が無い人でも、負担が軽くなる方法を考えて頂ければと思います。
今日も、支離滅裂な文章をお読みくださり、ありがとうございます。
そして、ここまで、私の拙い文章をお読みくださり、感謝しておりますm(_ _ )m。
初めての皆さま、初めまして(*^.^*)。
いつもお読みくださっていらっしゃる方々、ありがとうございます(≡^∇^≡)。
そして、これからもよろしくお願いします(^_-)☆。