ドラべ症候群とは、乳幼児期に発症する、乳児重症ミオクロニーてんかんとも呼ばれる難治てんかんです。指定難病です。
てんかん発作には、痙攣を伴うものから、意識はあるもののぼーっとするもの、身体がピクンとなる短い発作など、いろいろな型があるそうですが、年齢や個々人によって、様々なタイプの発作が起こるそうです。
上記のリブログに書かれているように、てんかんの発作時には普段の内服薬が効かなくなるため、発作時には座薬や注腸薬などを使いながら、長時間になるようならば、救急車での搬送も必要になります。
２〜４万人に１人という、稀な病気のために、診断が難しかったり、適切な治療が遅れる場合もあるようです。また、オーソドックスなてんかん薬で悪化する場合もあるようです。
子どもたちの成長は様々ですし、最近は発達障がいであっても自活が可能な人たちも多いです。偏見を持たずに見守ってあげて欲しいですし、てんかん発作を抑える薬の早期承認もお願いしたいところです。
私は、リブログを許可していないので、上記のブログを読んで、更にリブログをお願いします。
皆さまの声で、国が動いてくれますように、ご協力をお願いいたします。
ここまで、私の拙い文章をお読みくださり、感謝しておりますm(_ _ )m。
初めての皆さま、初めまして(*^.^*)。
いつもお読みくださっていらっしゃる方々、ありがとうございます(≡^∇^≡)。
そして、これからもよろしくお願いします(^_-)☆。
皆様の毎日が、素敵な日々になりますように…
明日も素晴らしい日になりますように…