2月は希少がん啓発月間です。
https://rarecancersjapan.org/2023/12/18/otophoto2024/
JBTA脳腫瘍ネットワーク 患者会でも下記告知されてますが、脳腫瘍も希少癌です。
https://www.jbta.org/news/event/20240115.html
「治療法がない、薬がない中でも前向きにひた向きに暮らしている」方々のオトフォトなどが公開されてます。
医療従事者の人にも知っていただきたいですし、一般の方にも知っていただきたい内容です。
もちろん脳腫瘍患者さんやご家族にも目を伏せず見ていただけたらうれしいなとも思います。
今まで、ブログを脳腫瘍患者やご家族の方のためになる情報や少し心の安らぎなどになればと参拝やら写真など中心のブログとあわせて書いて参りましたが、年末年始、自分にはいったい何がお役に実際たてるのだろうと考えたりしてました。
本当に少しは役にたっているのだろうかとかも考えました。
現在、脳腫瘍の患者会をブログとは別に現実世界などで少しだけお手伝いはしているもののそんなことを考えたりもしてたので、考えてみた結果について雑感記事として記載させていただきます。
色々、思ったひとつの雑感ですが、
ネットは確かに情報があふれています。でも実際、「嘘」の悪意をもった治療、情報もあふれています。
「嘘」ではないけれど、患者や家族などの医療素人が見たら、勘違いしてしまったり、絶望するような医療サイト詳細情報などもあるかとも思います。
例えば、脳腫瘍など希少癌や難病についてはよく、予後、余命などがよく記載されてますが、皆さんはこれを見て、どのようなことを思われるでしょうか。
でも、そうした統計データはだいたいにおいて、ずっと前の、下手をしたら10年以上前のデータに基づいていたりします。
比較的新しいデータを出してる有名なTJ大のホームページの予後ですら、大分昔の古い病理判断に基づく2000年〜2014年までのデータです。
なので、その頃の治療がそもそもどうであったかも考える必要があります。そこを見て落ち込むのは早すぎます。
特に脳腫瘍は多くの病理種類もあります。今はその病理も画像診断だけでなく、遺伝子レベルの変異の検査も可能です。
ネットには詳しく◎◎の病理なら××とか記載もあって、不安になったり絶望したりもします。
詳細が記載されていればされているほど、勝手な治療や予後などを想像をしがちです。
でも、よくよく考えて見たら、そもそも人間この世に一人で、その細胞やDNAや遺伝子構成は一つの組み合わせです。
なので、その人間の細胞が変異して発生する腫瘍も実は一つなのです。免疫や病気への抵抗力も人それぞれです。
脳腫瘍学会に挑んでいるわけでは決してありませんが、病理は、あくまで細胞学や遺伝子学などと進行スピードや形状を対比した医療のエビデンスデータからの傾向分類に過ぎません。
それは否定できない大事な研究、統計の参考情報でもありますが、元々の細胞が十人十色で違うのですから、そのタイプは参考にして治療は決めることは当然ありますが、病気について全てが解明できているわけでもありません。
全部が脳腫瘍でわかっているなら、特効薬は普通にできているでしょう。
悪性、良性についても発症した場所によっても，症状や回復に同じ薬飲んでも個体差があることも忘れてはいけません。
一方で、人間は病気と闘う免疫力も抵抗力もそれぞれ備えていて、その力も人によって相違して、結局はそれがなければ病気でなくても死んでしまいます。
「自己免疫・・・」なんちゃらばかりをうたい、まがいもの的な治療もあり、（そうでない免疫治療も決して否定はしません。実際プラセボの思い込みでも治るならそれもよいのかもしれません）高額な詐欺的医療だけにはひっかかってはならないとも思いますが、結局のところ人間は本質である免疫と病気で闘うようにできています。
だから免疫力だけ伸ばせば無治療でよい、癌とは闘わないということには、私個人は賛同できませんが、大事なのは、信頼できる病院、主治医を見つけ信頼関係を結び、自分や家族が納得できる治療をうけることで、明るく前向きに治療に取り組みことが何よりも大事なことのように最近では色々な患者さんとも知り思うところです。
治療や医師に懐疑的となって免疫を落としたり、医師、医療サイドの助けたいという気をなくしてしまっては本末転倒です。
脳腫瘍や希少癌、難病は、病院規模、専門分野の得意不得意、スキルや経験差などで医療機関に差があることは否めない事実もあるにはあります。
なので、セカンドオピニオンをすることもすごく大事に重要だとも思いまうすが、そもそも日本の国立大学の医学部は東大の文系よりも偏差値で言えば高い知能の方が行かれてます。
私学の医学部もどこも、簡単に入れるような大学は、日本にはありません。
そんな中で、病院の脳外科や腫瘍内科の先生方はトップクラスのエリート集団であって、ましてや患者を殺したいなどとという医師はめったにいないと思います。
なので、患者や家族は、医師にすがれとは言いませんが、主治医をまずはリスペクトしていただいて、相談ができる環境を自ら患者や家族側もつくることも大事に思います。
病気については、現在、国立がん研究センターや患者会の情報や著名な先生が記載されているブログなどから得られます。
でもそれはただの研究結果とか、標準的な治療であったりの文章の知識に過ぎません。
SNSで、◎◎の病院（医師）が「感じのよい先生や私は信頼している医師がいる」という情報は参考にされてもよいとは思いますし、知っているなら教えてあげてもよいでしょうが、「その先生、医師なら助かるとか、病院を批判比較」などはうかつに言うべきことでもないし、信じてもいけないとも思います。
なんか、何言っているか収集つかなくなってますが、ネットで◎◎の病理だから◎％摘出して、◎◎の治療がよい！という記載があったとしても、それは文章で記載されたケースや分類に過ぎませんし、実際に分で得る研究論文、医療論文、ネット情報の知識でしかないということを述べています。
実際に開頭手術して、腫瘍を目で見て、摘出などの治療をしてきた経験や、抗がん剤などの薬剤による治療や放射線治療など多くの経験をされた先生に叶うわけがないことも忘れてはなりません。
文書に書かれた内容にすぎない知識で、勝手に分類してわかったつもりになって素人判断することは道をあやまりかねません。（自分の経験上、息子の治療をとおし何度か先生と話し、自分の浅はかさをしった反省でもあります。）
もちろん、セカンドオピニオンは患者の権利だから堂々としてもよいしょうしょうし、確かに病院によって得意不得意、設備経験は歴然とした差もあるので、まずは自分や家族が納得得られる治療に、たどり着いて欲しいとは思います。
でも、遠くでも有名病院だからよいという判断は、時に有効なこともあるにはあるでしょうが、治療中、治療後通院などで体力を失い、家計に不安をもち、免疫を下げたり支える家族が暗くなることはあってはならないとも思います。
患者が安心して前向きに治療を受けれるように冷静な判断をしていくことが、まずは大事だと思います。
などなど、ちょっと脱線，雑感どころかただの思いの羅列になってしまいましたが、
お伝えしたいのは、結局のところ、正しい国立がん研究センターや患者会の情報や著名な先生が記載されているブログなどから情報を得て正しく病気を知ることも大事で、むしろ、そうした知識は持つことは大事ではありますが、患者にとって重要なのは、やはり信頼できる病院、医師と早くめぐりあい、納得できる治療を受けていただき直接、医師によく相談できる環境を築いて欲しいということを書いています。
話を戻します。では、そんなことを考えつつ年末年始、自分の役割は？と思った結果です。
極力正しく取捨選択したなるだけわかりやすい情報提供は、脳腫瘍の新薬開発など進んでいる海外の国の医療文書など見るのは得意ですし、それはそれで続けては、参りたいと思います。でも、うかつに誤解を与えないような責任もあり、戒めを感じました。
むしろ、自分がお役にたてるとしたら、何よりも、ネットや医療文書の思い込みによる理解は危険ですよということをお伝えすることのほうが大事だとも思いました。
また、冒頭でご紹介したように、患者で集う会やイベントの紹介や、JBTA脳腫瘍ネットワークや小児脳腫瘍の患者会の情報、支持や緩和療法などの施設紹介などをしていければよいなと思った次第です。
脳腫瘍の患者や家族になってしまうと、患者会はなんか漠然と「他の患者さんのことは悲しくなるので知りたくない」「難しい話など多く敷居も高い」「医療の話はそれこそ、医師に聞いたらよいし他の人の病気は関係ない」「自分のことを知られたくもない」とか色々、お気持ちはよくわかります。
患者さんやご家族にはそれぞれ色々な複雑なお気持ちや事情があり、参加を躊躇される方がまだかなり多いと思いますが、それでも、患者会などに匿名は守っていただくなど配慮してもらいつつ、やはり参加して欲しいなと思います。
それは前向きに明るく免疫を最大にあげていくためにも重要です。
一人で闘っているわけでもなく支援も多くあることを知っていただきたいこともその理由です。
病気になると運良く元気に回復された患者さんはそれはそれで喜ばしいことですが、是非そういった方は、患者会にはご参加され経験を話して勇気を与えてあげて欲しく思います。
病気になった当事者やご家族は、どうしても周囲が見えにくくなり、閉ざされがちですが、自分、自分たち家族だけではないと勇気をもらって欲しく思います。
脳腫瘍では高次脳機能障害、てんかんはじめ体の不調など後遺症が発生しがちです。
そしてそうした症状は世間一般に場合によっては「さぼっている」とか「能力が落ちた」とかメンタル面でもストレスが出てしまったりもします。
なので、やはり患者会で元気になった人の体験談や、自分より苦しいのにそれでも頑張っている人に会って勇気をもらって免疫をアップして欲しいと感じます。
医師との信頼関係を築くことを前述したことと矛盾しますが、一般に「よい先生ほど忙しいし、なかなか診療の際に病気で思っていることや悩みや症状などを相談しにくい」ことはご経験者に聞くことも役にたつ時もあるかと思います。
診察時にはとっさに聞けないもやもやもいっぱいあるので、そうした時は経験者の話は有効になると感じます。
また、こうした会にいないと、実際は社会支援制度も多くあるのに、それすらにたどりつけないこともあります。
例えば医師や病院も高額医療制度については知ってますが、後遺症のため仕事ができない場合、障害者認定を受ければ、最低限の生活保障は受けれます。
65歳未満でも40際以上介護保険を利用することが可能ですが、その支援を受ける承認を得るには医師も知らないコツなどもあります。
免許のことや、就労や社会支援なども知りつつ、自力で全部できると言う人がいたら、それこそできない人に教えてあげるのが患者会の存在意義でもあるので、そうした方にも参加して欲しく思います。
医師や病院も病気や治療については熟知してても、就労や社会支援については詳しくないケースがほとんどです。
なので、やはり、私としては、医師とよい関係を構築することを強くお勧めすることと、患者会のことや冒頭のイベントなどもお知らせして、そこにご興味をもっていただき、ふぉ参加いただき、免疫力や闘病を明るく元気にできるようになっていただくきっかけ情報をこちらで提供していければと思います。
寛解された方もできれば参加し、再発時に備えて欲しいですし、今頑張っている方に勇気を与えて欲しいですし、なかなか大切な方のことを忘れられないご遺族の方もグリーフケアのためになるなどとも言えませんが、色々なご経験を苦しんでいる方にお伝えしてあげることは、大切な方の喜びにつながるかもしれません。
また、脳腫瘍は治療終われば終わるで、再発、その後の生活にも不安がある病気でもあるので、一般の方には見えにくい誤解されやすい後遺症もあるので是非一般の方もそうしたことを知っていただき、患者会のサイトで是非寄付をお願いします。（笑）
私自身、いくら情報発信しても、やはり正しい知識や情報は医師から得ていただくしかないわけで、たいしたことはできませんが、そんなこんなで、多くの患者さんやご家族、ご遺族の方もですが、明るく前向きに少しでも幸せに暮らせるようにブログを続けていきたいと思っております。 なが・・・！ですね
