息子の先天性異常について Part1

こんにちは。私がブログを始めた理由の一つでもあります。同じ症状がある方、同じ病院に入院予定の方に向けて情報を発信したいと思いました。今日はそのお話しをしたいなあと思っています。(長いので手術当日より前まで)

 

我が子は足の指に先天性異常があります。多合趾症(たがっししょう)です。

多合趾症はその名の通り、多趾症+合趾症という症状です。

 

生まれてすぐに、足の指に異常がありますので、退院時に小児科へ行ってください。と言われました。私は、子供の指を見れずにただただ不安と申し訳なさでいっぱいになりました。辛かったです。

 

同じ経験をした方がいないかググり、ブログに詳細を書いてくださっているものをみては少し安心したり、不安になったり複雑な気持ちになりましたが、同じ症状の方が前向きに進んでいるのを見ると勇気づけられました。

 

私は神奈川県に住んでいるので、神奈川県立こども医療センターで手術をうけることにしました。近くの大学病院でもできるといわれましたが、こどもの手術に長けている、経験が豊富な病院を選ぶことですこしでも不安をなくしたかった。片道1時間30分以上(バス+電車+タクシー)かかり、通院は大変でしたが、いい選択だったと思っています。

 

初診花

先生:まあ、よくありますよ、1000人に1人くらいはいますし、毎月手術してますよ。

わたし:手術に対するリスクはありますか、全身麻酔をすると思いますが、心配です。

先生:麻酔のリスクは大人も子供も変わりません。あと、心配であれば、この症状は完全にビジュアルの問題だし、なんなら水泳に有利だからこのままで全然いいですよ。

わたし:いじめられないかしんぱいです

先生:子供はそんなとこまでみません。高校生になって、手の親指が2本あるのを自分は気にしていないけど、友達に聞かれるのがうっとうしいので手術するみたいな子もいますし、いじめの原因になることはまずないと思いますよ。

などなどいろいろ話をしたと思いますが、先生はとても親身に話をきいてくれましたよ飛び出すハートまだ足の指の骨とかないからもうすこししたら検査にきてねという感じでこの日は終了。ちなみに初心は0歳6か月くらいのときにいきました。

 

通院、検査花

手術前に手術の説明(どういう手術方法にするのか)と手術対象の指の検査(骨があるかなど)を実施しました。この時は0歳8か月。

うちの子は小指が6本あり、5,6本目および4,5本目がくっついている状態でした。(赤丸の箇所です)ちなみに全部の指に骨あり。

①6本目を切除->4,5本目の指を切り離すの2つの手術にするか

②6本目を切除する手術にするか(4,5本目の指のつながりはそのまま)

問われました。ちなみに指には左右2本の血管があり、2本の血管を同時に損傷すると指が壊死するので①を同時にやると5本目の指が壊死します。なので2回に分ける必要があり、また半年ほど間をあける必要があるといわれました。

私としては、2回も入院するのは負担が大きすぎるので、②かほかの方法を頭の中で考えました。そして、③5本目の指を切除するという方法を提案し、では、それでいきましょうと合意しました。そして、息子は③5本目の指の切除をすることになったのでした。

 

術前検査花

手術1週間前かな?血液検査やレントゲン検査を実施しました。検査は結構時間かかりました。3時間くらいはかかりましたね。(そもそもいつも結構待つ、初診なんて2時間も待ちましたよ不安)検査はこども病院ともあり、動画やおもちゃで子供の気をそらせてくれます。ありがたかったですおやすみ飛び出すハート

 

待ち時間問題花

・神奈川県立こども医療センターはウェブから待ち状況をしらせてくれるシステムがあります。(ただ急に1人待ちになったりするので、遠くには行けない)

・待ち時間に6階に屋上庭園もあります。院内が混んでたりする時は屋上でお花をみたり街を眺めたり休憩するのもよいかと思いますよ!

・1階にタリーズや食堂、コンビニがありますのでここでなにか買って食事をしたり、ゆっくりしたりできます飛び出すハート

 

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