あおは
朝晩2回
てんかんのくすりを
飲んでいて、
その薬をいま減らしている最中。
あおが通っている小児神経科の主治医が、
「てんかん発作をおこさずに2年経過したので、
くすりを減らすことができます。
強制ではありません。
本人はまだこどもなので、
決めるのはご両親です」
と言ってきたときに、
(・・・こっちが決めるのか!!!)
とちょっとひるんだけど、
不妊治療で嫌というほど
自分で決めてきたので、
メリットデメリットを調べつつも
最終的には
結局やってみなきゃわからない
もう、チャレンジだな、
と思って減薬することに決めた。
(・・・不妊治療って、
なんであんなにも患者本人が
調べて決めることが多いんだろう💦
やってみてよかったのか
意味があったのかわからないものが多い気がする)
しろちゃん(だんなさん)は
そのときすでにいなかったから
わたしひとりで決めたんだけど、
少し強くなれた気がしたよね(気のせい)
去年の夏から
くすりの減量がスタートして、
てんかん発作
(熱のないけいれん)を
起こしていないので
順調に減らすことができてる。
熱性けいれんは起こしているんだけど、
それはてんかん発作には
カウントしないらしい。
くすりの量は
当初の4分の1まで減った。
もし1回でも発作を起こせば、
くすりはもとの量にもどって、
また2年てんかん発作を起こさなければ
くすりの減量をはじめることができる。
くすりを全く飲まなくなって
1年は再発の可能性が高い。
4年再発しなければ「完治」。
って説明を受けた。
長い道のりの
途中でどうなるか
まだまだわからない。
でもいまもあおは元気だし、
くすりは飲まないに越したことはないけど、
ずっと飲むことになったとしても、
それを本人がマイナスに
受け取ることがないように
ちゃんと話ができればいいなと
思ってる。
あおに関する発達の点で、
気になることがあるけど、
それを相談したら、
「お母さんの気になっているそれは
<個性の範囲>なのか
<発達障害>なのか
<けいれんの影響>なのか
わからないが、
<どの程度のものなのか>が
大事なことで、
それが親から見て
通常から逸脱してると
感じるならば、
しかるべきところに(どこよ)
相談して、
発達検査をうけるなり
支援級に通わせるなり
親が判断してください。
一般的にはまだ判断するのは
早い時期(年齢)と言われていますが、
親の強う希望があれば
グレーと思われる場合でも
なんらかの対応はあるはずです。」
・・・・と言われて
余計に不安になったわ。
先生は丁寧に答えてくれたというのに。
わたしのメンタルクリニックの主治医に、
「いま考えてもわからないことは考えない!!」
って言われたんだった。
・・・とりあえず
くすりの減量は順調に進んでるってことで。