味覚障害に悩まされています。


アブゲムの時から、味が薄く感じる・甘味を感じられない等の症状がありましたが、オニバイドにかわってさらに加速しました。 


今は塩と砂糖の区別もつきません。

何を食べても味はなく、口内に苦味が広がり、食感はパサパサで、まるでお風呂のスポンジを食べているように感じるそうです。


粘り気のある食べ物は少しだけマシらしく、軟飯やバナナをメインに気合いで何とか食べてはいますが、正直食事は拷問ネガティブ…だそうです。


それでも毎日一生懸命食べて『美味しかった、ごちそうさま照れ』と言ってくれる母の姿に、切なくなります。


オニバイドを投与し始めてから、味覚障害以外にも下痢や頭痛、倦怠感…と日替わりで副作用のない日はほぼなく、最後の標準治療、しがみついていたかったけど、やめ時を考えています悲しい