ひろやがいく!!!

ひろやがいく!!!

10歳になるひろや
生後1か月頃からてんかん発作がはじまる。
CDD(CDKL5遺伝子欠損)によるウエスト症候群と診断される。
ACTH療法、ケトン食療法、服薬調整試すも発作がない日はない。
毎日を大事に大事に過ごして、まわりに助けてもらいながら、生きていきます!


2ヶ月もブログを書くことができなかったのは、初めてかも……


6月末に、ひろやが普通の風邪をこじらせて、入院。


酸素が必要なのに、在宅酸素で乗りきれそう……と思って、いつもより早めに退院。


そこからが、なかなか大変でした笑い泣き
見通しが甘かった……ぴえん


仕事をするってことは、

ちょっとの無理をひろやにも強いることになる

ってことなんだとしみじみ思っています。


とにかく、仕事の日は、学校に行かせる。

仕事終わり次第、ディへ早迎え。

仕事でない日は、休ませる。

で7月はなんとか乗りきりました。


夏休みになってからも、ゼロゼロがひどく、SPO2が上がってこず、ずっと酸素を使っていて、おろおろ心配ばかりしていました。


ベンザリンを減量してみたり、栄養を見直したりもしました。


台風10号も、関西にはまったく影響なかったけど、ひろやはとても辛そうで、また熱を出し、そこからまた大変でした笑い泣き


そして、今週から急激にゼロゼロがなくなり、酸素がいらなくなり、今に至ります。


はぁーーん


夏が終わってもーた。


でも、たったひとつ思い出ができたんです……


それは、ユニバーサルビーチプロジェクトに参加できたことラブ


酸素が2日前に取れて、行けました。


ひろやを海で泳がせるのは初めてです。


砂浜にシートの道を作って、車いすのまま波打ち際まで行けるようにしてくださっていますよー


海陸両用の車いすに乗り換えて、いざ❗

プロジェクトのボランティアさんと
フレスコボールの皆様が
こんなにたくさん関わってくださっていました。

ぷはー

私は海が恐すぎて、膝までしか入れず……

すべて皆様にお任せでした照れ

海から上がるのも、もちろんお任せでした。

車いすを引っぱってくださっている若い男性は、明石市会議員さんの山下さんおねがい

海から上がったら、ベッドとテントもあって、水でシャワーさせていただきました。

もちろん暑いけど、全然疲れず帰ってこれました。


スタッフの方々が、ひろやの扱いに慣れておられ(もちろん初対面❗)、安心して、初の海を満喫しました。


写真もすべて撮ってくださっており、夏の思い出というよりは、10才の思い出だねラブ


関わってくださる皆様に心から感謝しています。


ありがとうございました🎵




夏を乗り切れて、ほんとにクタクタ💦




#須磨ユニバーサルビーチプロジェクト