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2001年3月 クローン病発病

現在アメンバーは受付しておりません。

会ったことのある方、お付き合いの長い方は受け付けしてます。

テンションダウン落ちてたけど、帰りの車中は、思ったほどメソメソしませんでしたガーン



結論から言うと、
今日の外来で主治医に言われたのは



永久ストーマ!!
を進められたことですパンチ!



4月から転勤で主治医が変わったけど、ストーマの話は前の主治医にも聞かされてはいました。



前の主治医は、やんわりと5年とか10年以内にはストーマにしなくてはいけない時期が来る!

でも、いつの時期が一番ベストかはわからない。先生からは言えない。



みたいな内容でした。



今日は、先月末、地元外科に痔瘻を診てもらった時の先生の話し方に腹が立ったことを説明してたら、泣いてしまいましたしょぼん



で、この後に主治医から、前のS先生からも話はあったと思うけど…から始まり、


泣き虫な私に、言葉を選びながらも、



けど、
もうはっきり言うとしろみさんは、


大腸も小腸も悪いとこが沢山ありすぎる!!
とも言われましたしょぼん



主治医は早口でよくしゃべるので、聞くのに必死でしたあせる




狭窄、内瘻、癒着があるので、レミケードはお勧めしない!!と前の主治医に言われました。



これに付け加えて、新しい主治医は膿ヨウがある人はレミケードが出来ないとも言ってました。


これは初めて聞きました。

それとこのままでは直腸癌・痔瘻癌・肛門癌のリスクも高いとのこと!



永久ストーマにして、痔瘻、膿もなくなれば、レミケードも出来るかも!?
と言われました。


それから、妊娠も!?!?!?
みたいな話も。



要するに、今のままでは、次のステップには進めないようです。


ストーマにしたからといって、そのステップがうまくいくかどうかも、何の保障もないけどねガーン



これまた、新しい主治医もストーマ手術の時期についてははっきり提示して来ませんでした。



だから、私から覚悟を決めてストーマします!!


と言うのを待っているように感じとれました。



今、マイホーム建設中で12月に完成予定なので、今年はまだストーマしたくないんです!と言いました私ガーン



さっき、旦那さんにも話たんだけど、



ストーマにしたら何でもご飯食べれるようになるん!?

癌の心配減るんならストーマしたらえぇやん!!

家完成する前に、今年中にストーマして、新居でゆっくりしたらえぇやん!!



と、言う回答が帰って来ましたあせる


クローンのこと勉強してくれてたのに、わかってないですねガーン



ん~でも、もうストーマからは逃げることはもう無理みたいだねショック!


いつ手術したらいいのかなぁ!?
早いのにこしたことはないのかなぁ~!?


ストーマの先輩方、ご意見お聞かせくださいm(__)m