染色体異常、発達遅滞の息子との日々 -2ページ目

染色体異常、発達遅滞の息子との日々

染色体異常、発達遅滞の息子のことを主に書いています。

タイトルまんまー。


1回目・・・熱性けいれんで入院


熱性けいれん、いつかはくるかなぁと思ったら2歳になって10日ほどで初!けいれん!(ぜんぜんうれしくない)

しかも保育所預けているときに起こして、救急車保育所の先生が呼んでくださって仕事中だった私はそのまま病院へ。

病院着いたら担任の先生が一緒に救急車に乗って来てくださってた。息子は処置中。部屋からめっちゃ泣き叫ぶ声が😭

先生は「ごめんなさい、もっと早く熱に気付けていれば」ってめっちゃ謝ってくださるんだが、


いやいやいやいや💦💦💦先生の責任ではない〜😭😭😭


むしろ朝37.1熱あったんだが息子はもともと体温高めなので、まあ大丈夫かな?って余裕ぶっこいてた私が悪い😞


ほんで処置終わり息子のとこへ駆けつけると息子ぐったりチーンでも私に気付くと「ままぁ」と言って泣いた。


よぉ頑張ったなぁえらいなぁえーん



先生からの説明聞いて、通常熱性けいれんで入院しない方もいるけど、息子は初めてだし基礎疾患あるしで一応入院しときましょう、ということに。


2泊3日で帰れてほっとしていたら、2日後の晩39.9度の高熱!


夜間病院連れて行ったら、目の動きがおかしい。上向いててけいれんか違うか微妙なところ。とのことで夜間救急紹介されかかりつけの病院とは違う病院へ病院



2回目・・・けいれんか怪しいので念の為入院



結論けいれんではなかったみたい。

いつも入院してる病院と違うこともあり先生や看護師さんたちにいちから息子のこと説明しなきゃーって感じだったんだけど、

まさかのかかりつけ病院に前いた先生がこちらの病院に転勤されてた!!びっくり


しかも以前の入院のときよく診てくれていた先生で一気に安心感〜照れ照れ照れ

ありがたやでした照れ


こちらも2泊3日で退院。



そして今。現在。



3回目・・・熱が下がらず(?)入院


熱出す前日の夜やたらと不機嫌だった。なんでだろー?くらいで次の日普通に保育所預けた。でもなんとなく呼び出されそうだなーと思ってたら、やはり昼頃保育所から「熱が出ました」と呼び出し。普通に小児科病院連れて行き、ウイルス性の風邪でしょうということで薬だしてもらって帰宅。次の日私がたまたま仕事休みだったので家で息子みて、体調も良くなってきてたし治りそうだなーと思ったが夕方からまた39度の高熱ガーン処方されたカロナール入れたけど全然収まる様子のない熱。後日先生に聞いたら、解熱剤で少し熱が下がればいい方、あまり熱が下がりすぎてもよくないとのことでした。

次の日になっても高熱のままなので、仕事休むことにして1回目入院した病院に電話して受診することに。


今回も風邪、ということだったけど、帰っても全然いいけど心配なら入院してくー?(結構こんな感じのノリのいい先生)って言われたんやが、『このまま熱下がらんかったらまたこんといけんし、その場合またPCR検査受けんといけんし(熱がある患者は検査受けるシステムの病院)念の為入院の方がいいか!』と思い入院することに。夫に電話で事後報告すると「家でみてもいいんなら帰ったほうがよかったんじゃないん?いろいろ融通きくし」と言われそれもそうかーと思ったけど時すでに遅し。


まー大丈夫なら1泊くらいで帰れるやろ!と呑気に構えてたら、なんやかんやで今入院4日目!これ最初家帰っとったらどーなっとったんじゃろ。


なんで帰れんか言うと酸素の値が不安定なんだよな。熱は相変わらず高いままだし。

息子はやはりしんどいからかほぼほぼ寝てるから私は暇で暇でしょうがない真顔暇だからブログ書いてみた。


息子早く良くなりますようにショボーン

















ってこれ書いてるそばからなんか息子震えだした!!!!!!


これ何!?!?!?!?!?


けいれん!?!?!?!?!?




って思っているところに、酸素の値が低くなってたから看護師さんが様子を見に来られた。


「すみません!なんか震えてるんですけど(動揺)」


看「目は合ってるからけいれんではないですね。熱がこれから上がってくるから悪寒がしてるのかも。また様子見に来ます」


と言われ戻られた。

息子ずっとブルブルガチガチ震えてた。

こわいガーン大丈夫なんかな?不安。

頭は熱いけど手足は冷たい。とりあえず布団かけてやるくらしいかできない。


30分くらいしてやっと震えがおさまったと思ったら頭がバチクソ熱いゲッソリ

熱測ったら40.9度。やばガーンガーンガーン

うーんうーんうなされたと思ったらギャーっと泣き出したり。苦しいよなぁぐすんしんどいよなぁぐすん


とそこへ看護師さん。


「座薬入れようか!」


座薬入れてしばらくしたら落ち着いて寝た、と思う。私の方が先に寝落ちしてたかもしれん。分からん。




そんなこんなでまた退院が遠のいた気がするー。一番は息子の体調が良くなること!頑張れ息子!








☆追記☆5泊6日で退院できました爆笑






お祝い!!2歳になりました〜キラキラキラキラキラキラ





卵アレルギーだから卵不使用のケーキ買いました。けっこうボリューミー笑い泣き

染色体異常が分かり診断名もついたけど、元気に大きくなっていってるからありがたいことです。

ついた診断は症例が30くらいしかないそうで、この先どうなるのか(歩けたり喋れたりするのか)見通しが全くつかない状況だけど、息子は息子のペースで少しずつ少しずつ成長していってる。

私は結構楽観的に捉えてるんだけどね!
夫がね〜ゴニョゴニョ…

かわいいかわいい息子には変わりないのでこれからも息子ペースでの成長を見守るだけです。

改めてお誕生日おめでとうキラキラ




ほんでもって4月から一つ上の組になったわけやけども、その前に0歳クラス担当だった先生3人のうち2人が異動になってしまわれて、最後の日に「息子くんが歩くの見たかったなぁ」と言っていただいたときには『ほんまそうやなぁえーん(いつになるか分からんけど)見てほしかったなぁ』と思って泣きそうになってしまった。

今は新しい先生にも慣れたみたいでニヤッニヤッと笑顔を見せている息子。

まだまだズリバイ移動しかできない息子なので、動きが活発になる遊びのときには0歳クラスに移動させていただいたり、他にも細かい配慮多々していただいてほんま保育所様々ありがてぇです。






……………と、書いてアップしそこねてたこの記事。



昨日息子がすごかった!



ズリバイからのソファに手をかけて膝立ち→つかまり立ち(だよね?これは?)→からのソファの上にあがっていきました。


なんなん笑い泣き笑い泣き笑い泣き急に笑い泣き笑い泣き笑い泣き

びっくり&立つことへの希望が湧いてきた!!!!

まじすごすぎる息子!


頑張ろうね息子!




午前中リハビリで午後から診察の日。


運動発達は相変わらずゆっくりゆっくりだけど、ほんと最近よく笑うようになったなーと思う。

こちらが笑えば一緒になって声出して笑う。

同時に意思表示も激しくなって気に入らないとギャン泣きするし、甘えたいときは半泣きになりながらこちらに向かってくるし。

喜怒哀楽が豊かになったなーと思う今日この頃。



午後からの診察ではここ最近の運動発達の様子だとかを伝えたり、体の状態を診てもらったりした。


そこは大きい病院でもないし、なにか検査するっていうことはないんだが、発達を促すためのサポートをする立場にあるということで、今現在去年の4月くらいからずっと理学療法を受けていた。


しかし今日の先生の話の中で

「では今まで通りこちらでは理学療法と作業療法を受けてもらって・・・」

と言われて


私「いえ、今は理学療法しか受けていませんが💦」


先生「ん?最初から両方受けるように指示だしてますが?受けてるでしょう?」


真顔はてなマークはてなマークはてなマーク

ん?理学療法と思って受けてたけど実は作業療法も兼ねてるのか?

私「あー、そうですかね、はいはい」(適当)


そんな会話があってとりあえず診察は終了した。


で診察室を出て待っていると、診察中ついててくれていた看護師さんが出てきて

看「あの、手の訓練とか受けてますか?」

私「受けてないです」

看「先生がPTもOTも受けていると勘違いされてて💦これからOTの先生をつけてもらうので今度からはPTとOTを受けてもらうようになります」

私「そうなんですね!分かりました。」



なんじゃそりゃー笑い泣き

本来だったら去年の4月から作業療法も受けれてたはずだったんかーチーン
なんかもったいない?ような、、、

でもなんとなく作業療法ってもう少し年齢が上がってから受けるもんなんかなって勝手に思ってた。

とにかく新たな側面から発達促せる機会があるということはありがたいことです。

さっそく帰宅後OT担当の先生から連絡あり、まず初回は発達検査を受けることになりました。


発達検査。。。

まだ意志疎通とかほぼほぼできないけど検査できるもんなんだろうか真顔よー分からん。