入院初日(5/29)
速報のみでその後のご報告が遅れて申し訳ありませんでした。
入院生活にも慣れが出てまいりまして、心と体のゆとり(ヒマ感)が出てまいりました。
というわけで、入院初日からの出来事をご報告♪
本日の血液検査結果(輸血前です)
赤血球:188(380~480)
ヘモグロビン:5.2(12~16)
ヘマトクリット:16.8(35~48)
白血球:2100(4000~8500)
血小板:6.0(10~49)
※赤は微増、白は微減、板は半減・・・
本日のお仕事
○ 赤血球輸血:4単位(2パック)
○ マルク
○ 採血:5本
○ 胸部レントゲン
○ 心電図
本日の御品書き
☆ ネオーラル内用液 2ml×朝、夕2回
☆ グラケーカプセル 15㎎×毎食後
☆ ムコスタ錠 100㎎×毎食後
10時~10時半の間に病院へとのお達しでしたので、
親に運転させて殿様気分で病院到着。
入院受付を済ますと、自分で病棟に行けとの事・・・
なんか投げやりだなとはおもいつつも病棟へ。
4床の部屋に2人(俺入れて3人)でした。
お隣さんは言葉遣いのやわらかい『Oさん』
お向かいさんはガハハ系オヤジの『Sさん』
二人とも話しやすい感じの人で一安心です♪
で、そうこうしている内に先生登場。
『いらっしゃい。準備出来次第マルクやるから~』
・・・ニコヤカに言うな。
まもなく登場。マルク開始。
ココの病棟は『化学療法病棟』です。
血液系、腫瘍系の患者さんばかりですね。
なんだけど、隣のOさんはマルクをしてる患者さん初体験だそうで、
骨髄引くときの俺の呻きを聞いて何してるのか怖くなったとかw
まぁ案の定痛かったけど、今回は2回目慣れたせいか前回より平気だったな。
その後採血⇒レントゲン⇒心電図とこなしてAMは終了
午後から、マルクの結果を踏まえた上での
家族への説明と治療方針のお話。
センセから病気についての説明を聞いてたウチの父親。
わかってんのかわかってねえのか・・・ただ頷くのみ。
大まかな事は説明済みだったので、
病棟の隅においてあったMDSの小冊子みたいの渡して読んどけって言っといたww
今回のマルク及び採血で判った事。
今の俺の病気の状態
病名 :MDS
WHO分類:RCMD
IPSS :INT-1
芽球は増えていないが全ての系統が減少のうえ、8トリソミー持ちなので
あわせ技一本でINT-1です。
兄弟間の移植なら積極的にGOな状態である。
ココの病院ではバンクよりの移植はしたくない上、
治療指針的にも薦められる段階には至っていない。
とのことで、移植については弟のHLA検査をした上で考えましょうと。
で、支持療法について、選択肢はプリモボランとネオーラル。
センセ曰く
『プリモボランはなぁ~・・・男に男性ホルモン入れたくないからなぁ~』
『8トリソミー持ちのMDSにはネオーラルが効いたって事例が欧米では報告があるんだよー』
ということで
ネオーラルを薦めて来た訳だが・・・
ここで問題。
日本ではネオーラルはMDSの治療では認可されていない。(AAでは認可)
なので薬代高いんじゃないのー?って聞いたら
『そういうことで、あなたにはAAになってもらいます』
良くある事なのかはわからんがそして書いていい事なのかわからんが
そういう事でネオに決定。今の俺はAAですww
そんで、当面の大問題貧血。
輸血となったわけですが、前にも書いたんだけど、
血液型がはっきりしてなかった為(A+と判明)
輸血パックの準備が遅れ、スタートが17時過ぎてしまった。
看護士さんが
『輸血入れるとスッゴク体楽になると思いますよ~』
・・・でもさ、輸血終わるの4時間後なんでしょ?
消灯21時なんでしょ?元気になったトコで就寝ってどうよ?
体感できぬまま寝るのはなんかもったいないなぁww
21時輸血が終わり、寝ようかと思ってたら・・・
忘れてました『ネオーラル』
しかも液体である事がその場で判明。
注射器に入れた薬液を直接口の中へ注入。
『まっず~~~~~~~~い!!』
経験のない味が口と喉に広がる。
『このクスリ評判良くないんですよ~』と看護士さん
そりゃそうだろうな・・・でもなぜ錠剤でなくあえて液体なのだ?
と疑問を持ちつつ初日の夜は更けてゆくのでした。
つづく・・・のか?w