情報求む・移行医療 小児から成人への移行…癌難民 もうすぐ誕生日” | おうちご飯とおやつ・お弁当

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持病ありでも美味しく食べたい。家族と母のおかず、パンやお家おやつも。

こんばんは!

医療情報、何か手掛かりがあるといいなあ。
私は残念ながら何も分かる事がなかったんですが、
どなたか何かあればと、、、

読んでいただけたらと思います。



インスタでもお子さんの治療法がないと診断された病気の情報求めた結果
専門家とリモートで繋がり、別の診断がついて
前進した、という事もありました。


それで、私も改めて自分の病気について検索したところ、発病した15年前より情報が増えていた事

新薬が発売された関係で、zoom講演会があり
予約制だったので運良く視聴できました。

情報発信 
情報収集
共有する事の大切さを感じてます


読んで下さりありがとうございます😊