こんばんは
今日もご訪問いただき
ありがとうございます
前回ブログ
採血結果は
ヘモグロビンしか
書きませんでしたが
赤血球とヘマトクリット
ヘモグロビンと共に
正常値の半分くらいの値でした
白血球や血小板は
正常値
ヘモグロビンがこんなに下がるのに、血小板も白血球もいつも動じないって面白い
アルブミンとかeGFRとか
ちょこちょこLはありますが
特に問題なさそうです
マーカーは
誤差の範囲ですが
ちょびっと下がっていました
強いていうと
気になるのは
主治医は気にしていない
と言いますが
ずーっと
CRPが0.5くらいあります
でも本当に
再発前も再発治療前も
再発治療後もずーっと
こんな感じなので
CRPは
これが私の基準なのかな…
と、思うことにして
なるべく気にしないように
しています
2週間前の採血で
ヘモグロビンの値が
リムパーザ処方可能ギリギリ
だったので
どうせまた休薬かぁと…
色々考えて過ごしていました
時期がきたら
主治医に相談
するつもりでしたが
主治医が移動になると
わかったので
先週の診察のときに
考えていることを
話してきました
これから書く話は
私の病状と治療と経過をもとに
私の考えと主治医の見解です
他の方には当てはまらないこともありますし
不快に思われたり
不安を煽ったりしてしまったら、ごめんなさい
昨年の1月から再発TCが始まり1年以上、維持療法に入ってもいまだに2週間ごとの通院は続いているのは想定外だった。貧血にふりまわされ、思うように過ごせないことがストレスです。
がん患者でいる以上、これくらいのことは頑張らなければならないのかもしれないけど、寛解状態の今、ここまで耐えなければならないのか。
400mgまで減薬しても軌道にのりそうになく、こんなに休薬していて効果は期待できるのか。
再発後の維持療法を数年にわたり継続できているケースがあるが、私もそうなれる可能性が十分あるなら、私も頑張りたいけれど、リムパーザを飲んでいれば安心というわけではなく、どの道再再発するのなら、今もっと身軽に生活したい。
例えば、維持療法一年経過とか、予定している6月のCTの結果をみてとかを区切りにして、リムパーザの服用を中止するとしたら、この一年の頑張りは水の泡となるのか。
リムパーザ服用中止して間もなく再再発してしまったら、それはやはり中止したからという判断になるのか。
こんなことを
主治医にぶつけてみました
主治医は
手を止め私の方を向いて
目を見て話を聞いてくれました
そして
こう答えてくれました
とんとんさんはこれまで、限界に近いところまで耐えて頑張ってきました。
400mgに減薬すれば継続できるのではないかと私も思っていたので、ここまで治療をすすめてきましたが、これまでの流れと今の状態を考えたら、そろそろ飲むのをやめることを考えるのは正常なことだと思います。
がんとわかって、最初の治療のあとにする維持療法は、完治を目指してするものですから、その場合なら、歯を食いしばって頑張りましょうと言います。でも、とんとんさんの場合は、再発して完治を目指す維持療法ではありませんから、リムパーザを飲むのをやめて、いまの時間を大切に過ごすという考えは良いと思います。
一年でやめたからと言って、努力が無駄になるということはありません。
もし、早々に再再発してしまったとしても、酷なことを言いますが、とんとんさんの病状がそれだけ重いということです。
ごく稀に、長期に服用できているケースもありますが、ごく稀です。多くは1〜2年で再発してしまいます。
ということでした
最初の
限界に近いところまで
頑張って耐えてきました
って言葉に
ほろっとしました
そうか私
ずっと私頑張ってきたんだ
がんになんか負けたくないから
頑張らなきゃって
ずっと思ってた
受けられる治療が
あるんだから
頑張らないなんて
罰当たりだ
家族のためにも
頑張らなきゃ
家族の足手まといに
なりたくないし
私の病気のせいで
家族に
不自由させたくないし
何かを諦めさせたくないし
悲しい思いさせたくないし
両親にも
心配かけたくない
とにかく
頑張るしかないんだ
そう思ってきた
ここではしょっちゅう
愚痴ったり弱音吐いたり
していますが
結局私
誰かに頼ったり甘えたり
できなくて
泣くこともできなくて
頑張るしかないから
生きていたいなら
頑張るのは当然だと
思ってきました
だから
主治医に
その頑張りを
認めてもらえたようで
すごくうれしかったんです
主治医は
酷だけど
それだけ病状が重いということ
と話してくれて
人によっては
ショックな話かもしれませんが
私には
もし私が
リムパーザを中止する
選択をして
悲しい結果になったとしても
それは
私のせいじゃないからねと
一人で背負わなくても
いいからねと
言ってもらえた気がして
なぜか
ホッとしました
主治医からは
服用一年（7月）を
区切りにするとか
休薬して
4週以内にまた
ヘモグロビンが復活したら
もう一度服用再開して
次に休薬になったところで
区切りにするのは
どうでしょうと
提案していただきました
主治医に相談して
一人で考えていた時より
気持ちは軽くなりました
家族にも話して
もう十分頑張ったよね
って言ってもらいました
でもやっぱり
心も身体も疲弊していても
自ら中止を決断するのは
怖いです
とりあえず
いまは休薬して
再開可能なら再開して…
その先をどうするか
新主治医にも相談しながら
ゆっくり考えようと思います
頑張ることを
頑張りすぎないって
難しいですね
頑張るみなさまの治療が
どうか
奏功しますように…
そして
みんなが笑顔で
過ごせますように