アクセス数が増えてて、
えええー
驚いているところです…
こんな初心者の読みにくいポンコツブログに
お越しいただきありがとうございます
年間小児人口10万人あたり6.5人のお子さんが小児特発性ネフローゼ症候群と診断されているので、すごく珍しい疾患ではないんですよね。
でも、周りに同じ病気の子がいるかと言うと
いないんですよね…
地方住みだからでしょうか。
なので、ネフローゼのお子さんをお持ちの
保護者の方々のブログは、私の貴重な情報源で
本当に有難く読ませていただいてます
備忘録として始めたものですが
もしなにか役立つ情報があれば
嬉しいなと思います
入院初日から7日目までの息子の治療と経過を
ざっとまとめたいと思います。
〇1日目
尿蛋白4＋
アルブミン製剤点滴＋利尿剤
〇2日目
尿蛋白4＋
アルブミン製剤点滴＋利尿剤
〇3日目
治療方針決定
尿蛋白3＋
アルブミン製剤点滴＋利尿剤
プレドニン点滴開始
〇4日目
尿蛋白4＋
プレドニン点滴
〇5日目
尿蛋白3＋
アルブミン製剤点滴＋利尿剤
プレドニン点滴
〇6日目
尿蛋白2＋
プレドニン点滴
〇7日目
尿蛋白±
プレドニン点滴
ざっくりこんな感じでした。
ちなみに入院2日目の尿蛋白クレアチニン比は
33.7g/gCRE
入院7日目には
2.96g/gCRE
まで下がっていました
オムツが外れているお子さんは
蓄尿での検査もあると聞きました。
息子はトイトレ途中だったので
蓄尿はせず早朝尿のみの検査でした。
先生から聞いたのですが、
尿蛋白が4＋というのは
ちゃんと言葉で訴えることの出来る年齢の子は
「体がきつくて学校（園）に行けない」
等と発言する程に
かなりしんどい状態とのこと…
息子は3語文がギリ出てるかな？くらいの
会話のレベルなので
入院前のイヤイヤ不機嫌と「おへそが痛い」が
彼なりの精一杯の表現だったんだなと思うと、
申し訳ない気持ちでいっぱいになりました
今日は大晦日ですね
病棟にはいつもの4分の1くらいしか患者さんがおらず
看護師さんたちもいつもより少し余裕があられるような…
こんな日もサポートしてくださる人達がいることに感謝です