【2025.04月現在の私】
服用している薬は
リアルダ
アザニン
ミヤBM
の3種で5年間ずっと変わりません。
体調はすこぶる良く、排便は1日1回、血便が混ざることもあるが常時下痢ではなく、軟便に変化。腹痛はなく、トイレにダッシュする回数も減り、この半年は間に合わなくて失敗していません。
通院は8週間に1回で、通院したタイミングで注射を4本打っています。
この注射は治験薬「リサンキズマブ」で、かれこれ5年以上使っています。
2019.10月、当時わらをもすがる思いで、この治験に参加し、5年というとても長い時間がかかりましたが、少しづつ回復に向かいました。
下記がざっくりとした私の病歴です。
2013.04/潰瘍性大腸炎と診断
2013.10 /悪化し1回目の入院
2017.10 /2回目の入院
体調が回復して通常運転に戻り、超元気になり薬を勝手に減らして、薬を飲む事をやめた半年後に再燃（猛反省、舐めてた）
2019.05 /3回目の入院
この2年の体調はずっと低飛行でステロイドが効かなくなり、色々な薬を試すも回復せず、ギブアップ
2019.07 /大腸全摘手術を視野に入れ、転院するも回復しないまま退院させられる
2019.10 /治験に参加
2020.12 /傷病手当の18ヶ月を使い切り退職
2021.04 /障害者用の職業訓練校に入校
2022.03 /障害者用の職業訓練校を卒業
2022.04 /小さな土木関係の会社に転職
2025.04 /社会復帰して3年が経過
2025.02月
治験担当者から
「そう言えば、この治験薬の認可がおりたんですよー、半年ほど前に、、、。なので、この治験もあと何ヶ月？半年くらいで終わりますよー。そのうち市販されますが、今まで通りに使えますので安心してください」って。
もっと早く言えよっ！って気持ちはもちろんありましたが、
自分が携わった治験薬が世に出で、全員ではないが、この薬で私のように回復へ向かう人が出てくるという喜びと、よく分からない達成感と一区切りついたという気持ちになりました。
治験に参加した当時、「この治験に終わりがある」という思考は1mmもなかったので、長い時間かけて私が苦しんだ経験も1つのサンプルになったのかな、となんか分からんけど少し浄化された気持ちになりました。（もちろん、私の現在の体調が上向きで寛解に近づいているからですが）
結局、治験は2025.09月に終わるそうです。
治験薬の注射は8週間に一度4本打ってますが、注射一本の単価が4-5万円と言う人もいれば、1本20-30万円すると言う人もいました。
実際の金額は分かりませんが、とても高価な注射を打たせて貰ってたということです。
アメリカに住んでて、保険100%負担だったら、とても治療は続ける事はできず、、、考えるだけでも恐ろしいです。
日本の医療制度に感謝です。