こんにちは
とにいです。
お正月休みもあっとゆーまに終わり、
さぶろーは昨日から保育園です
風邪を貰ってきませんように･･･(切実)
面会にいけなくなるからね
さて、続きです。
12/20㈪
主人とさぶろーと3人で病院へ。
小児科で血液内科の先生から、
HLA検査について説明を受けます。
なつおの病気の根治術は
造血幹細胞移植が必要であること、
移植に伴い、検査が必要であること
HLA完全一致の確率としては、
同胞兄弟姉妹は1/4、両親は1/30
ドナーになれれば、
検査代は保険から賄われるが、
なれなければ実費になる
(1人24000円･･･)
検査結果は1～2週間かかる
臍帯血バンクも探す
骨髄バンクは登録から移植までに3～6ヶ月かかり、
なつおの場合そこまで待てない、等々
｢ドナー見つからなかったらどうするんですか？｣って聞いたけど、｢そこまでは･･･｣的な曖昧な態度でした。
そして採血し、サクッと終わり
さぶろーは泣いてたけど頑張りました
そして2日後、12/20㈬
主治医から呼ばれる。
｢今お話よろしいですか？
HLA検査の結果が出ました。｣
結果的にお兄ちゃん、お父さん、お母さん
家族はドナーになれませんでした。
臍帯血バンクも一致するものがありませんでした。
お兄ちゃんがドナーになれれば、
ここで頑張れると思ったんだけど･･･
転院が必要です。
(転院フラグきたーーーーーーーーーー
)
候補として挙げられたのは、東京医科歯科大学病院と
県内の大学病院でした。
入院してから治療してこられたのは、東京医科歯科大学病院の先生のお力添えがあったからだそうです。県内の大学病院では、重症複合免疫不全症に対する移植実績があるかどうか分からない、と。
私にはさぶろーもいますし、県内で治療が出来ればもちろん助かる。でも、県内の大学病院に転院して｢やっぱり出来ませんでした｣では困ると思い、専門性の高い東京医科歯科大学病院がいいかなと思っていました。
帰宅してから、主人と義父母に相談し、東京医科歯科大学病院を希望することになりました。
｢さぶろーのことはこっちで見るから大丈夫｣
｢専門性が高いところの方がいいと思う｣
こう言ってくれた義父には感謝しかありません。
(普段は余計なことしか言ってこないけど)
翌日、主治医に希望先を伝え、病院調整に入ります。
続きます
