さて、日本でも４月2日はAutism Awareness Day "自閉症啓発デー"と知られるようになりましたが、もちろん一般的に理解してる人は少ないんだろうなあ。。。自閉症のお子さんに関わってる人しかまだ知られてないのが現状かしら？？
ちなみにこちらアメリカ、自閉症コミュニティーの間ではAutism Awareness Monthの方がポピュラーで、４月は自閉症の理解を広める月でもあるんどす。
ただバイオメドやってるご両親達のコミュニティーの間ではですね、Awareness (認識や理解を広めよう）というのはもう十分だ！！ 今必要なのはAction （行動に写す事）だと。なので私もボランティア活動をしているバイオメド組織、TACA（Talk About Curing Autism)では４月の事を、Autism Action Monthと呼んでます。
わかりやすいっしょ？？
ホント、自閉症っ子がどんどん増えている中、それも重度なお子さん、アレルギー持ちのお子さん、喘息持ちのお子さん、癲癇もちのお子さん、重い疾患を抱えているお子さんも比例して増えてます。地球は本当に病んでいて、人類の中では一番弱い男の子の赤ちゃんに一番早く影響が出やすい、まさに”鉱山のカナリア”状態。 あと赤ちゃんの腸内フロラのバランスが悪くなりすぎて、プロバイオやハーブなんかじゃ手のつけられないお子さんもどんどん増えてます。
この件に関しては書きたい事いっぱいあるので後日にて (｡-人-｡)
さて今日ブログを書きにきた理由はですね、私の実の友達でアメリカではかなり有名なバイオメドママ（IQがアインシュタイン並みに高い）ギタがポストしてくれたコメントにすっごく感動したの、なので日本語に訳して私のブログにのせていいか〜？？って聞いたら快く承認してくれたのでここに彼女の書いた英語版と私の簡単な日本語訳を一緒に載せておきます。
In the biomed universe, we are fond of saying "we don't need any more awareness." I used to agree, but no longer. I think there IS a subset of autism that could use a lot more awareness.
Kids with non-speaking/non-verbal/minimally verbal autism are a population that IMO needs a lot more awareness.
Here are the things that I want people to be aware of.
#1 - Biomed hugely helps non-verbal kids. In fact, I think it's a must for these kids.
Too many parents of non-verbal kids give up on biomed if they can't succeed in getting the kids to talk. Non-verbal kids are often not the poster child for recovery, so their stories of biomed gains usually remain untold. I want people to be aware that biomed is not just about speech and blending into the mainstream world. It helps kids with PANS and helps mitigate seizures, aggression, GI issues. It helps them be healthier and happier. I think biomed is an absolute MUST for these kids.
#2 - Intelligence doesn't have to look a certain way. Look past the behaviors.
For a non-verbal kid, behavior may be the only way he can communicate in a tough situation. It doesn't make him less intelligent. It simply makes him someone who doesn't have a lot of ways to make his voice heard. Based on my own experience and thousands of other parents, I firmly believe that non-verbal ASD kids are "in there." That non-verbal ASD kids are intelligent and can learn.
I want people to be aware enough of non-verbal autism that they look past the behaviors and try to understand what the child might be trying to communicate.
#3 - Non-verbal ASD kids can learn at age level.
I am not saying it's easy to teach them. In some ways, I've found it a lot harder than biomed. But I know without a shadow of a doubt that they certainly can learn.
I have a minimally verbal 10 y.o. I believe that there is an intelligent, fun-loving, affectionate kid behind all the behaviors. I believe that my job as a parent is to let that kid shine through. Yes, my ultimate job is recovery, but on the long, winding path to recovery, it is also to help my child learn at age level, to help him advocate for himself, to help him learn to love, respect and celebrate himself as a human being.
バイオメドの世界では、ご両親が口を揃えて”自閉症への認識”なんてもう必要ない、認識よりも行動へ写せ！という意見が多く、最近までは私もそれに賛成してました。しかし今になっては一部の自閉症のタイプのお子さん、全く理解のされていないお子さん達への”理解や認識”を広めて欲しいと思うようになったのです。
その自閉症タイプのお子さん達はいわゆるノンバーバル、又は会話の出来ないお子さん達、こういったお子さん達への認識や理解をどんどん広めてもらいたい。その為にも理解して頂きたい事を挙げていきます。
理解して頂きたい事その１、ノンバーバルや重度のお子さんにはバイオメドがさらに効果的だという事、こういったタイプのお子さん達には絶対に治療を行うべきです。あまりにも多くのご両親達がバイオメドを簡単に諦めるのを見てきています、というのも”喋れない＝効果がない”と解釈され、治療をすぐ辞めてしまうからです。 もちろんノンバーバルのお子さんはバイオメド治療によるposter child （申し子）にはなれないですし、バイオメドによって改善された症状も無視される事が多いです。
私が皆さんに知っていただきたい事はバイオメド治療というのは、ただ”言語を促す”、又はだた”メインストリームの世界にフィット出来るかどうか”だけが治療では無いのです。PANSのような脳症や癲癇＆脳波異常の治療、又は攻撃的な行動を無くしたり、胃腸問題を改善させるなどにより、お子さんを健康にそしてより幸せにする事ができます。なのでこういったお子さん達にはバイオメド治療はMUST（絶対に必要）なのです。
その２、知能とは見た目だけで解るものではない、行動だけで判断してはいけない。
ノンバーバルのお子さんはコミュニュケーションを取る方法が無い、なので大変な問題が起こればコミュニケーションを取ろうとし、何かしらの行動を起こす、その結果、こういった行為は”問題行動”として見なされる。これは知能が低いのではなく、コミニュケーションを取る方法が限らている為、言いたい事が言えないだけなのです。何千人もの自閉症児を持つご両親とお話をした私の経験上、ノンバーバルのお子さんは"in there" （中に閉じ込められている状態）であって、実際は知能があり、さらに学ぶ事が出来るのです。 皆さんにはノンバーバルのお子さんが行動（問題行動として見られてしまうことでも）を取ることによって、実はコミュニケーションを取ろうとしているんだという事を理解して頂きたい。
その３、ノンバーバルのお子さんでも年齢相応のレベルで学ぶ事が出来ます。
これは簡単な事ではありませんし、実際バイオメドよりもハードだと思います。それでもこの子達は絶対に学べると確信しています。私には言語の限られている１０歳の息子がいます、自閉的な行動により、外見は隠されてはいますが、その中には知的で、愛情があって、面白くって優しい子がいるんです。親としての私の仕事は子供のいいところを伸ばしてあげる事、もちろん私の究極のゴールは息子のリカバリーですが、その道は長く、さらに曲がりくねっています。年齢相応に学ばせる、そして対応してあげることにより、この子達は自分の意見を主張出来るようになり、人を愛する事が出来るようになり、尊重しあい、人として立派になれると思うのです。
｡ﾟ(T^T)ﾟ｡
これね、ホンッッッッッットにそうだと思う、学べないって言われているのは定型の私達の責任であって、私たちがどう教えるかわからない＝学べないってなってると思うんですよ。だからソマがやってるRPM (Rapid Prompting Method)とかアメリカでは大人気なんです。日本にも東田直樹君がいますが、アメリカにもノンバーバルでも本が書けるようなお子さん結構います、そしてお母さんがそれはそれは大変な思いをしてますが、絶対に諦めない意思は世界中共通です。そして東田君のようなお子さんは実は稀ではないのです、全てのノンバーバルのお子さんはその可能性を秘めています！！
私も職業柄、重度のお子さんを結構見てます。諦めていないお母さんのお子さん達はやはり諦めてる重度のお子さんと比べるとかなり成長していると思います。あとノンバーバルなお子さんほどバイオメドが必要ってすっごく共感！！
というのもこの子達は痛いという表現ができない、PANSによる強迫観念などの辛い行動も”自閉症の一部”として扱われてしまい、本人はすごく辛いんだと思う。自傷行為とかね、他害とかね、下痢とかね、体重が全然増えないとかね、夜寝ないとかね、感覚過敏が酷いとかね、みんな治る事だから、それを”自閉症の症状だからどうする事も出来ない’っていう医師のいう事を信じてしまったらお子さんがかわいそう。。。
そういう事を言う医者は全ての症状を持ってるお子さんと一緒に暮らしてみるといいんだわ、そしたら何も出来ないなんて言う意見、絶対変わるから (#｀皿´)<怒怒怒!!
ちなみに私が通訳をしているDrRことロシニョール先生のお子さんは二人とも自閉症で、だからものすご〜〜〜〜治療熱心なんだわさ。
さて長くなっちゃったんで今回はこれにて〜。コメント欄開けると身元がわかんないのをいい事に結構叩く人間がいるんで開けないよ〜。叩かれる分には全く構わないけど、偽名や名前なしでコメント残すなんて卑怯よね、言いたい事あるなら堂々と言えば面と向かって対応して差し上げます(￣▽￣) 身元はっきりしてる方となら喜んで議論するよ。なのでFBのグループで本名の方ならどんどん叩き系コメントおっけーです(￣ｍ￣〃）ぷぷっ！
ちなみにFacebookですが、FB経由でMAPSグループというプライベートグループの管理人してます、自閉症治療について新しいニュースはそちらにどんどんポストしているので興味のある方はグループメンバー申請してねん。
ではまたねん ヾ( ´ー｀)
そこの奥さん（旦那さんも）、帰る前にクリックしてってくれろ～
